- hace 13 minutos
El pequeño junto a sus padres y su hermanita estuvieron en nuestros estudios y hablaron con Chiche Gelblung, Carlos Stroker y Tamara Bezares sobre el tratamiento que necesita Rufino en la India, para tratar su paralisis cerebral.
Categoría
📺
TVTranscripción
00:00¡Un momento!
00:05Todos por Rufino.
00:10Quiere vivir y pide la ayuda de todos.
00:20Que pide ayuda.
00:21Que ya están sentados con Chiche, ¿no?
00:25Ahora lo vamos a estar viendo.
00:26Sí, ya están sentados con Chiche.
00:27Ahí está.
00:28Chiche, ahí estamos viendo.
00:29Rubén.
00:29Ahí está la familia.
00:31Bien, Rubén.
00:32Y Jennifer, Jennifer es la pequeñísima.
00:35La pequeñísima no necesita nada.
00:37Rufino necesita un tratamiento de qué tipo.
00:40Necesita un tratamiento en la India.
00:43Se escucha igual, Chiche, se la escucha ella.
00:46Sí, dale.
00:46¿La escuchás? Dale.
00:47Sí, sí.
00:48Rufino necesita un tratamiento en la India para mejorar su...
00:53¿En la India?
00:53En la India.
00:54Es en el único lugar que lo hacen, además de México.
00:57México, pero México es mucho más costoso.
01:00Entonces, bueno, hace dos años empezamos...
01:03¿Qué tiene?
01:03Parálisis.
01:04Parálisis cerebral.
01:06Tuvo hipoxia al nacer.
01:07Falta de oxígeno.
01:08Sí.
01:10Y, bueno, él está avanzando de a poquito.
01:13¿Cuántos años tiene ahora?
01:14Siete años.
01:15¿Siete años con ese tamaño?
01:17Siete años alto.
01:18Impresionante.
01:20Casi un metro treinta, mide.
01:22No.
01:22Es impresionante.
01:24Sí, sí, sí.
01:25¿Tiene que ver con la enfermedad o no?
01:27No, no, no, no.
01:28Él come muy bien y, bueno, tiene tíos muy altos.
01:32Sí.
01:32Sí, sí, sí.
01:34¿En qué consiste el tratamiento?
01:36El tratamiento consiste en un resonador que él se sometería todos los días durante 28 días consecutivos, una hora por
01:47día.
01:47Es una especie de algo magnético que actúa al nivel cerebral y regenera el tejido dañado.
01:59Qué barro, ¿no?
01:59Activa las células y al activar las células se forman nuevos circuitos.
02:05¿Y está probado el resultado?
02:07Está probado por millones de familias que lo han probado.
02:12Hemos hablado con muchas familias argentinas que han ido y...
02:17¿Con resultados positivos?
02:19Muchos resultados positivos.
02:21Los niños logran hablar, logran sentarse, logran sostén cefálico.
02:27O sea, lograría tener una vida mucho más ordenada desde el punto de vista físico, decir, bueno, puede comer por
02:34sí solo.
02:35Exacto.
02:35O sea, todo eso podría llegar a serlo.
02:37Rufino tiene muchos problemas de deglución.
02:40Le cuesta mucho comer, le cuesta mucho tomar agua, se ahoga.
02:45¿Y con ese tratamiento podría hacerlo?
02:47Sí, fue lo que nos dijeron los médicos.
02:49Nosotros pensábamos ponerle botón gástrico y nos dijeron que no era necesario.
02:55Él puede por su media.
02:57Exacto.
02:57Que con este tratamiento él lo iba a lograr.
03:00¿Cuánto cuesta el tratamiento?
03:0190.000 dólares.
03:03¿Cuánto?
03:03En la India.
03:0490.000 dólares.
03:0690.000 dólares con los gastos de pasajes, el tratamiento se basa en tres tipos.
03:13¿En qué lugar de la India se hace?
03:14En Bangladore.
03:16En Bangladore.
03:18¿Cómo se enteraron que había que ir ahí?
03:20¿Cómo fue ese decir?
03:23Ahí van y lo hacen.
03:24¿Quién se los dijo?
03:25Nosotros vimos la película, Los dos hemisferios de Luca, que es una historia real.
03:31Sí.
03:32De un niño.
03:32El dos hemisferio porque tuvo el afectado por la enfermedad y el otro.
03:38Exacto.
03:39Exacto.
03:39También tenía parálisis cerebral el niño.
03:41Y en esa película muestran el caso de Luca, cómo evoluciona.
03:46Y bueno, ahí empezamos a preguntar a una persona, a otra, a contactarnos con la clínica, con médicos.
03:55Era muy difícil acceder al turno y finalmente este año tuvimos una entrevista con uno de los médicos.
04:03Y bueno, lo aceptaron a Rufi porque no todos los niños...
04:07¿Y qué le aplican?
04:08No se le aplica, él se somete a un resonador.
04:12Un resonador.
04:13Y ahí con ondas magnéticas.
04:14Se le mandan las ondas magnéticas.
04:17Exacto, a nivel cerebral.
04:20Lo que hace esa activación de células es que él pueda adquirir nuevas funciones, tanto cognitivas como motoras.
04:29Como que se va recuperando, ¿no?
04:30Claro.
04:30Pero para que la gente entienda es un tratamiento que ellos van a estar allá en la India, pero es...
04:35Contalo vos, de lunes a lunes, ¿no para todos los días?
04:39No hay sábados, no hay domingos, no hay feriados.
04:42Es todos los días durante 28 días consecutivos, una hora.
04:46Ahora, termina el tratamiento, ¿sí?
04:4928 días, termina.
04:50¿Qué pasa a partir del día 29?
04:53Y ahí hay que...
04:54Hay que hablar de maestros que lo apoyen.
04:58Claro.
04:58Descanso, terapia, mucha terapia para reforzar esa activación celular.
05:03Sí.
05:03Y luego de mínimo dos meses, máximo tres meses, tenemos que volver a la India.
05:09Eso se basa en tres ciclos.
05:11Sí.
05:11El tratamiento completo son tres ciclos.
05:13Esos tres ciclos, 90 mil dólares.
05:16Sí.
05:17Los tres.
05:18Sí.
05:18O sea, el tratamiento completo, 90 mil.
05:21Ahí estamos viendo el alias, todos por Rufino.
05:24Esto es, aquella persona que cree que puede colaborar, todos por Rufino, ahí lo estamos viendo.
05:28Todos por él.
05:29Alias, todos por Rufino.
05:31Con lo que puedan colaborar, porque es importante, porque vos, Jenny, contalo.
05:36Jenny, investigó mucho desde el nacimiento de Rufino cómo llevar adelante una mejor vida para él.
05:42Él va a seguir necesitando terapias, acompañamientos.
05:45No, no.
05:45Y todo eso lleva mucho dinero, ¿no?
05:48Sí, Rufi, desde que nació, a los dos meses de vida que le dieron el alta en la Neo,
05:54empezó con el centro de estimulación temprana, donde él hacía terapias.
05:59Por eso hoy está acá con nosotros.
06:02Ahora está dormidito.
06:03Sí.
06:03Pero él es un niño despierto, sonríe, va a la escuela, va a segundo grado.
06:09Claro.
06:10En Los Pinos va a la escuela con sus compañeritos.
06:14¿Va a la escuela?
06:14Va a la escuela.
06:15A una escuelita rural, ¿no?
06:17A una escuela rural en Los Pinos, la escuela número 19.
06:20Es una escuela de nivel, donde lo han incluido súper bien, sus compañeritos, sus maestras.
06:27Él avanza gracias a todo el amor que recibe.
06:30A ver, ¿podemos pasar los datos?
06:32Claro, ahí estamos viendo, Chiche, alias Todos por Rufino.
06:35Ustedes tienen el celular, ustedes tienen la cuenta, lo manejan ustedes.
06:38Les aclaro que todos lo tienen ellos, ¿sí?
06:41Y ellos son los que están viendo.
06:42Estamos en vivo, estamos viendo lo que sucede.
06:44Este Rufino.
06:45¿Podemos contar cuando va ingresando dinero, Zen y lo tienen ahí?
06:49Si ellos quieren, lo contamos.
06:50Si no quieren, no.
06:51Ellos lo tienen ahí.
06:52Todos por Rufino necesitan 90.000 dólares para un tratamiento para este chico de 7 años.
06:5790.000 dólares el tratamiento completo.
07:00¿Cuánto tienen hasta ahora, si es que tienen algo, si ya les ingresó algo?
07:04Sí, el papá.
07:06Nosotros vamos juntando, tenemos para el primer ciclo y la mitad del segundo ciclo juntado ya.
07:13O sea, tienen aproximadamente 45.000 dólares.
07:1645.000 dólares.
07:16Faltan 45.000 dólares.
07:19Esto tiene que ver con la soledadidad de las personas que dijeron, bueno, vamos a colaborar y lo tienen ahí.
07:23Pueden la cuenta.
07:26Ahí estamos, todos por Rufino.
07:28¿Tenemos la cuenta o no?
07:29Sí, está.
07:30Ahí lo estamos refrescando.
07:31Recordemos, Jennifer, que por qué la India, porque la India tiene este alto dispositivo tecnológico importantísimo para tu hijo, que
07:39es el famoso Citatron, que es un dispositivo tecnológico de última tecnología en India que permite la recuperación.
07:45Esto tiene que ver también con, cuando hablamos de la presencia del Estado, con el Estado, porque el Estado facilita
07:50a que esas empresas que quieran trabajar con respecto a esto, que facilitan el tema impositivo en India.
07:56Pero bueno, más allá de eso, Jenny, lo que estábamos viendo es...
07:59La verdad de eso, India es un país muy avanzado en cuanto a medicamentos, ¿no?
08:04A medicina, a medicina es muy avanzado.
08:05Hoy se manejan casi todos los medicamentos que se distribuyen a lo largo del mundo desde la India, por eso
08:09también está bueno.
08:10Ahora, qué difícil, si vos no veías esa película, no te dabas cuenta que quizás Rufino tenía otra posibilidad, ¿no?
08:17Sí, la verdad que esa película revolucionó a Argentina, porque hay muchas familias que están en la misma situación.
08:25Nosotros estamos en un grupo de familias argentinas, de Córdoba, de Formosa, de un montón de lugares que están haciendo
08:35lo mismo,
08:36que estamos haciendo colecta, que estamos haciendo pollada, que estamos haciendo bailes, bingos,
08:41todos para juntar dinero para poder llegar a ese tratamiento.
08:45¿Qué te dijeron los médicos cuando nació él?
08:49Porque vos estás hablando, te enteraste a través de lo que es un asistir.
08:52Fue muy difícil, yo no sé si Jenny, perdón que te lo hagamos contar una y otra vez, pero él
08:58pasa por una mala praxis médica.
09:00Está bien, pero me refiero a...
09:02Entonces el médico que se lo comunica es el médico que hoy está imputado de alguna forma o está en
09:09la justicia tratando de dar explicaciones.
09:11Está bien, pero me refiero a qué le dijeron al médico con respecto a los médicos al futuro del chico,
09:16es decir, bueno, mirá, Rufino no tiene solución.
09:20No, sí, puede recuperar.
09:21Claro, lo puede.
09:22En realidad cuando Rufi nació nos dijeron que tenía 48 horas de vida y si él las pasaba iba a
09:30quedar en estado vegetativo.
09:32Eso no fue así, gracias a Dios.
09:35Él fue avanzando, fue creciendo, él balbucea, nos mira, come, come por vía oral.
09:44Él, la verdad es que...
09:48¿Come, mastica de gluten?
09:50Él es muy difícil, lo que él hace es mascar, hace como un movimiento con su mandíbula y traga.
09:56No mastica de triturar su comida, pero sí da la comida en puré, bien triturada.
10:05Él come por sus propios medios, le damos nosotros, pero...
10:10Ahora, termina ese tratamiento, ¿sí? Son tres etapas, lo que ustedes están contando, tres etapas.
10:16La etapa inicial, la primera ya lo pueden hacer, ya tienen lo suficiente para hacer la plata.
10:22El primer viaje sería en octubre.
10:24Ahora, falta la mitad de la segunda etapa y toda la tercera, ¿sí? Esto es lo que estamos pidiendo.
10:30Eso lo tienen que hacer en la India.
10:31Eso lo tienen que hacer en la India, por eso es el alias, alias todo por Rufino, necesitan 90 mil
10:36dólares para hacer el tratamiento de este chico, Rufino de 7 años.
10:40Mirá qué importante lo que contabas, ¿no? Que le dijeron que tenían 48 horas de vida, como a veces no
10:45está todo dicho, ¿no?
10:46Y la medicina no tiene todas las respuestas. Y es un poco lo que estamos tratando de hacer con este
10:51tratamiento en la India,
10:52de darle una posibilidad más a Rufino para que esté mejor.
10:56Y ustedes, obviamente, desde el otro lado de casa están ayudando.
10:58Rufino, seguramente después de regresar a la India va a estar acá.
11:02Y ojalá veamos ese milagro, ¿no? Jenny, ¿cómo te lo imaginas ese momento?
11:07Ay, la verdad es que tenemos mucha ilusión, muchas ganas, muchas expectativas.
11:12¿Ustedes ya tienen un turno pedido?
11:14Tenemos un turno asignado que es para el 8 de octubre.
11:18El 8 de octubre Rufi tiene que estar en la India para hacerse unos estudios previos.
11:23Y el 10 comenzaría el tratamiento.
11:26Y se queda ahí 28 días.
11:2828 días. Tenemos que estar ahí en Bangladore todos los días, asistir a la clínica.
11:33Sí.
11:33Donde lo van a someter a ese resonador una hora por día.
11:37No hay sábados, no hay domingos, no hay feriados.
11:40El día 29. ¿Después ustedes vuelven a la Argentina?
11:42Volvemos a la Argentina y son dos meses mínimo, tres meses máximo, que él tiene que continuar con este tratamiento.
11:50¿Y cómo hace en esos dos meses? ¿Qué es lo que tiene que hacer él dos meses para volver después
11:54al tercer mes a la India?
11:56Su cuerpo se va reactivando, Carlos.
11:57Y cuando estemos en Argentina, en esos dos, tres meses, tiene que estimularse lo más posible.
12:03Ir a terapia ocupacional, kinesiología, fonaudiología, para poder...
12:08¿Y lo hace ese acá?
12:09Eso lo hace, sí, embalcarse.
12:12Embalcarse y parte de terapias que no hay embalcarse las hace en Mar del Plata.
12:16¿Vos lo ayudás también a hacer actividades? Ahí vemos en imágenes.
12:19A todos lados, a todos lados.
12:21¿Vos lo estimulás? ¿Tenés una rutina diaria?
12:25Sí, él tiene sus horarios de terapia, tiene sus acompañantes terapéuticos que lo ayudan cuando él, por problemas de salud,
12:33no puede ir a sus terapias.
12:34Él continúa en casa.
12:36Ahí el viejito que se está viendo, él tiene unos estabilizadores en sus piernas que le traba las rodillitas.
12:42Ahí estamos, perdón, perdón la interrupción.
12:44Estamos viendo la imagen, si lo podemos ver.
12:46¿Puede caminar incluso?
12:47Mirá, Chiche, mirá la imagen.
12:49Lo ayudo.
12:50Lo ayudo en la cama, pero fíjate, acá está, ¿sí?
12:52Él tiene unos estabilizadores que le traba las rodillas.
12:55Ahí está, acá se lo ve.
12:56Le traban las rodillas y se sube o lo acompaña a alguien sosteniéndolo y va caminando.
13:02¿Esta es parte de la terapia?
13:04Pará, y hay que sacar algo, Jenny, porque vos no lo vas a decir por vos misma,
13:08pero el trabajo que hace Jenny y Rubén y Delfi también, ¿no?
13:12Porque toda la familia contribuye.
13:14Es impresionante.
13:16Ustedes desde que es chiquito lo acompañan día a día.
13:19Incluso cuando duerme, ustedes no duermen.
13:22No, lo que pasa es que él respira por su boca.
13:25Como ahora está dormido y respira por la boca.
13:28Entonces, si queda boca arriba, se ahoga.
13:33Entonces, la verdad es que lo tenemos que acostar de costado.
13:36Si él se da vuelta, se ahoga.
13:39Tenemos que asistirlo.
13:40Tenés que tener todos los cuidados para asistirlo.
13:42Rubén, tenés el teléfono, todos por Rufino, ese es el alias.
13:46¿Cómo ves la situación?
13:47¿Mejoró?
13:48Sí.
13:49¿Va mejorando?
13:50Vamos 2.700.000.
13:52Bien, vamos mejorando.
13:53¿Tiene que ver con esto?
13:54¿Tiene que ver con Rufino?
13:55Empezamos con 50.000 pesos en la cuenta.
13:58Teníamos 50.000 pesos en la cuenta.
14:00Y ya tienen prácticamente la mitad del tratamiento cubierto.
14:032.700.000 pesos, alias todo por Rufino.
14:07Estamos intentando que Rufino pueda viajar a la India, cambiar su realidad,
14:11tener una mejor realidad y que toda esta familia también pueda vivir de una manera diferente.
14:16Así que cada pesito del otro lado sabemos que cuesta mucho, pero cuenta.
14:20Y es muy importante este caso porque le da esperanza a un montón de mamás.
14:25Un montón de papás.
14:26El alias, Chiche, es todos por Rufino.
14:30Todos X Rufino.
14:32Todas las transferencias se hacen ahí, todos por Rufino, ese es el alias.
14:35El teléfono lo tiene papá, lo tiene Rubén.
14:37Sí, estamos viendo lo que sucede.
14:39Ya se recaudaron prácticamente, o se recaudó la mitad del tratamiento.
14:44La mitad del tratamiento.
14:45Falta mucho.
14:46Falta porque tiene que ver con esto, tiene que ver con la posibilidad de que pueda cumplir su tratamiento.
14:51Tres etapas, 90.000 dólares.
14:53Digamos, 30.000 dólares es la primera etapa, 30.000 la segunda, 30.000 la tercera.
14:58Está cubierto hasta la mitad.
15:00Hasta la mitad de la segunda etapa ya está cubierto.
15:02O sea, prácticamente la mitad del tratamiento está.
15:04Ahí tiene el teléfono el papá, alias todo por Rufino.
15:07Si querés, Rubén, vos das el número.
15:09Si no querés darlo, no lo das.
15:11Pero decís cómo estamos viendo la situación con respecto a esto.
15:16Ahora estamos en 3.200.000.
15:18Vamos, mirá cuánto subió.
15:19Sigue sumando, sigue sumando, tiene que ver con...
15:21Estamos en 2.700.
15:22¿Con dos minutos que hablaste, Carlos?
15:24No, pero lo importante...
15:25Subió un montón.
15:27Lo importante es eso, tiene que ver con ayudar a este chico, lo estamos viendo.
15:31Porque van a necesitar mucho, no es solamente el tratamiento.
15:33La India es un país enorme, se van a tener que trasladar, implica que hablen en otro idioma,
15:37implica que lo van a tener que acompañar familiares, ¿no?
15:40¿Cuánta gente viaja a la India?
15:42En este primer viaje voy con mi hermano.
15:46La verdad es que era cuando empezamos con todo esto, es un pasaje menos, ya que Rebeca paga pasajes.
15:54Entonces la idea fue...
15:56Yo le dije Delfina, perdón, Rebeca.
15:58No, no hay problema.
15:59En este primer viaje Darío se queda con su hermanita.
16:04Así que viajo con mi hermano, que además él maneja muy bien el idioma inglés.
16:10Allá habla en inglés y bueno, él me va a acompañar para ayudarme con Rufino.
16:17O sea, van tres personas.
16:17En el primer viaje van tres personas, sí, lo que estamos viendo, vas vos, tu hermano y el chiquito.
16:22Sí.
16:22Van Rufino, obviamente, sí, tiene que ver con esto.
16:26Alias, todo por Rufino.
16:27A medida que estamos hablando, muchas personas están colaborando, obviamente tiene que ver con esto,
16:31con ayudarlo a él, los datos, todos, los números, lo tiene todo el papá.
16:36Ahí estamos viendo, todo lo tiene el papá, lo tiene en su celular.
16:38Vos nos vas diciendo, Rubén, lo que vas viendo, nos interrumpís y vamos viendo qué es lo que sucede con
16:43respecto a esto.
16:44Alias, todo por Rufino.
16:46Necesitan 90.000 dólares para el tratamiento.
16:48Estudia en una escuela rural.
16:50Ahí estamos viendo, por ejemplo, cómo se lo ayuda.
16:52La imagen de arriba a la izquierda, estamos viendo cómo es parte de la ayuda, recién lo veíamos.
16:57Ahora, Rubén, dale.
16:59Vamos cuatro millones.
17:01Bien, cuatro millones.
17:02¿Cómo sube esto?
17:02Esto es lo que está sucediendo.
17:03¿Pero qué es esto, Carlitos?
17:06Porque del otro lado, el público de Crónica es un público que le cuesta muchísimo todo.
17:11Que apoyan de a 100 pesos, siempre lo contamos.
17:14Para que esté subiendo esta cantidad, imagínate el esfuerzo que están haciendo del otro lado,
17:19porque les llega el caso.
17:20¿Por qué quieren cambiarle esta realidad a Rufino?
17:24Y queremos apostar, ¿no?
17:25No sabemos qué va a pasar.
17:27Vos no sabés, Jenny, qué va a pasar.
17:28No, los médicos, los que nos aseguraron, nosotros estábamos con todo el tema del botón gástrico
17:34por estos problemas de dilución de Rufino.
17:37Entonces, la verdad es que, bueno, dijimos, le ponemos el botón gástrico
17:41porque no sabíamos cómo iba a ser la alimentación allá.
17:44Sí.
17:44Y nos dijeron que no, que algo innato de cuando nacen los niños, la succión,
17:49y es lo que primero repara su cabecita, que él iba a poder comer, que él iba a poder tomar
17:54agua.
17:56En principio, apostamos por eso.
17:58Luego, si él habla, si él se sienta, si él mantiene su cabeza, bienvenido.
18:05Jenny, y lo va a lograr, lo va a conseguir.
18:07Danos un segundo nada más.
18:08Dame.
18:08Gracias.
18:09Sí.
18:09Ahora volvemos con Rufino, pero yo les voy a contar que el intendente Esteban Echevert,
18:14Fernando Gray, que es a su vez el vicepresidente de Relaciones Institucionales
18:18de Mercosciudades, va a participar de la reunión de apertura del Consejo de Mercosciudades
18:22que se va a llevar adelante el 13 y el 14 de agosto en Quilmes,
18:26en el marco de la celebración por los 360 aniversarios de esta ciudad.
18:32Esta red nuclea más de 400 ciudades de toda Latinoamérica,
18:37con las ciudades más importantes y representativas de nuestra región.
18:41De esta manera, esta reunión de consejo aborda la agenda con todas las problemáticas
18:47que tienen que ver con las ciudades y los gobiernos locales.
18:50Movilidad, sustentabilidad, perspectiva de género, desarrollo territorial,
18:55promoción industrial y todos los temas que son importantes para el día a día
18:59de nuestros vecinos y vecinas.
19:01De esta manera, intercambiar experiencia, reunirnos con los equipos técnicos,
19:05formar grupos de trabajo y, de esta manera, ver cómo desarrollamos
19:10las economías locales de nuestras ciudades.
19:16Reiteramos.
19:22Todos por Rufino.
19:26Quiere vivir y pede la ayuda de todos.
19:32Ahí estamos viendo a Rufino.
19:33Este es Rufino, siete años, necesita viajar a la India.
19:36Necesita 90 mil dólares para hacer el tratamiento.
19:39Estamos con la mamá, con el papá, con la hermanita.
19:42Están todos acá.
19:43Sí, el alias es Todos por Rufino.
19:45A medida que estamos hablando, muchas personas están colaborando
19:48para poder completar este viaje, para poder pagar, costear este viaje.
19:52Se necesitan 90 mil dólares.
19:53Se despertó Rufino.
19:54¿Fue mala praxis?
19:55Fue mala praxis, sí.
19:57La verdad es que estamos hace siete años con ese juicio.
20:03A mí me internaron a las cinco de la mañana y, bueno, al mediodía me subieron a sala
20:08de parto y, bueno, el doctor llegó a las cuatro de la tarde.
20:12Fue mucha demora.
20:13Y encima...
20:14Está despierto.
20:14Él se despertó, sí.
20:17Se despertó Rufino.
20:19Y la verdad es que, bueno, cuando llegó el doctor, Rufino estaba dado vuelta.
20:25Grandes.
20:28Hermosos.
20:29Tiene el bien abierto y mira.
20:30¿Él ve?
20:31Sí, sí ve.
20:32Sí ve.
20:34Y escucha muy bien también.
20:35Y escucha bien.
20:37Entiende todo.
20:38¿Sabe su nombre?
20:39¿Sabe su nombre?
20:40¿No es cierto, Rufino?
20:43¿Sabés tu nombre?
20:44Sí.
20:45Mi amor.
20:46Y ahora vamos a lograr que pueda viajar alias todo por Rufino.
20:50Estamos haciendo todo lo posible.
20:51En realidad muchas personas están llamando y están pidiendo datos para poder colaborar.
20:56Necesita viajar a la India tres pasos.
20:58El primer paso ya está cubierto, 30.000 dólares.
21:02El segundo paso, 30.000 dólares, tiene la mitad, tiene 45.000 dólares.
21:06O sea, 15.000 del segundo, falta la mitad del segundo y el tercero.
21:10Ahora, para que ustedes se den cuenta lo difícil, ¿no?
21:12Que es para una familia, acompañar a un hijo con la condición de Rufino, la garra que le ponen.
21:19Los vimos en la semana, en Crónica.
21:21Los vemos acá ahora todos juntos.
21:23Justo en el día de hoy, que es un día tan importante, ¿no?
21:26El día de las niñeces, en la que nosotros queremos un futuro mejor para todos nuestros niños y nuestras niñas.
21:31Ahí está Rebeca con la sonrisa hermosa que tiene.
21:34Y ahí está Rufino que se despertó para nosotros porque sabe que lo están ayudando en este área de todos
21:40por Rufino.
21:41Bueno, Jenny, ¿qué nos dirías para este día tan especial, no?
21:45¿Qué venís sintiendo esta solidaridad del único?
21:46Pero mirá el tamaño de Rufino, 7 años.
21:48Ah, es inmenso, es inmenso.
21:50Es un adolescente.
21:51Jenny lo lleva, lo trae, claro.
21:52Es un adolescente.
21:53Sí, sí.
21:53Pero tiene 7 años.
21:55Jenny.
21:56Primero que todo, feliz día a todos los niños.
21:58Sí.
21:59A los míos, a Rufino y a Rebeca.
22:02Y más que nada, agradecer a todos los que nos apoyan, a las familias, a que siempre sigan adelante por
22:09sus sueños,
22:09a que todo lo que quieran en su vida, que luchen por eso.
22:14Que cuando uno quiere mucho algo, lo logra.
22:17Yo hace dos años que estoy en busca de este turno y jamás me di por vencida.
22:23Siempre estuvimos...
22:23Dos años hace que estás buscando el turno, lo conseguiste, vas a viajar en octubre.
22:28Sí.
22:28Sí, empieza el tratamiento en octubre.
22:29Ahí Rubén tiene datos con respecto...
22:31A ver, ¿cuánto vamos?
22:32Digo siempre, Rubén, si querés lo decís, si no querés no lo decís, ¿qué es lo que estamos viendo en
22:36este momento?
22:37¿Qué es lo que estás viendo vos ahí?
22:38Vamos juntando 7.700.
22:41Ah, chicos.
22:42Bien.
22:427.700.
22:43Esto es lo que tiene...
22:44¡Aplauso para esa familia!
22:46¡Vamos!
22:47Esto tiene que ver...
22:48Ahí tiene el celular.
22:50Ahí tiene el celular.
22:51Obviamente lo ve él.
22:53Tiene que ver con esto.
22:54Tiene que ver con lo que está recibiendo en su celular.
22:56El alias, todo por Rufino.
22:58Lo va diciendo vos, Rubén, a medida que vos quieras.
23:00Vas informando cómo está la colaboración.
23:02Esto te permite prácticamente llegar cerca a lo que tiene que ver con la segunda etapa de este tratamiento.
23:08Como las mamás a veces...
23:09Perdón, Rubén, yo sé que vos estás ahí apoyando y haciendo todo porque sabemos.
23:13Los padres.
23:14Pero, Jenny, vos la... Me la crucé en el pasillo y la veía manejar a Rufino con una sonrisa increíble,
23:21con la calidez que ustedes la ven acá sentada.
23:24Siguiendo para adelante, dos años en los que no bajó los brazos.
23:28Siete años en los que peleó cada día, ¿no?
23:30Pelearon. O sea, no por corregirte, sino porque lo estoy viendo...
23:33Porque son una familia, vosotros, fíjate lo hermosa familia que son, esas sonrisas que tienen los cuatro.
23:39Están peleando por esto. Incluso Rebeca, que es la chiquita.
23:42Hermosa.
23:42Sí, la menor, la hija menor.
23:44Nos conquistó todo, sí.
23:46No, pero además de eso, tiene que ver esta chiquita...
23:49Y en el colegio... Perdón.
23:51Sí, chichita.
23:51En el colegio, ¿qué habilidades practican?
23:54En el colegio, la escuela se especializa en educación física.
23:59Educación física.
24:00Sí, mandamos un saludo a Santiago Masden, que es su profe.
24:05Le adapta todas las actividades para que los niños cuando corren, hacen postas.
24:11Él agarra, le ponen la pelota y él feliz, lo llevan los nenes, lo traen.
24:15La verdad es que le adaptan todas las actividades en la escuela cuando hacen materias, por ejemplo, matemáticas.
24:24Fátima, que es su inclusora, le adaptan las actividades, lo ayudan a contar, le enseñan los números.
24:31Ahora, Jenny, ¿quién sabe? ¿Reconoce los números?
24:34Reconoce, le hacen con tapitas para que él pueda tocar.
24:39No, los repite porque no habla, pero él con su mirada puede mirarlos, puede señalar lo que quiere.
24:47Vos viste, Jenny, perdón, vos viste una serie, un documental con respecto a una película que tiene que ver con
24:54un chico.
24:55Sí.
24:55¿Cuál es la historia de ese chico?
24:57Él también tenía muchas convulsiones.
25:00Sí.
25:01Bajaron en un 80% sus convulsiones, bajaron sus remedios.
25:05Sí.
25:05Él logra hoy en día estar sentado, logra hablar, está logrando decir muchas palabras, muchos avances.
25:16¿Está articulando el autocar?
25:17Sí.
25:18¿Le articula? ¿Vos le entendés lo que articula?
25:20Tiene sed.
25:22Cuando él hace con la lengüita para afuera, él me está diciendo que...
25:26Ahí tenés agua.
25:27Sí, pero toma con una jeringuita.
25:29Aún no puede tomar con vaso porque...
25:32No tiene discusión.
25:33Exacto.
25:33Le baja muy rápido el agua.
25:35Todo lo que sea, atención de Rufino, no paren porque estén en un canal de televisión.
25:40No, no, no.
25:40Él es prioridad.
25:42Y algo que el otro día contaste y me llenó de emoción también, es que Rebeca también sabe que esta
25:48familia hay que adaptarse todos y todos hay que ayudar a Rufino, ¿no?
25:53Ella lo entiende cuando a la mañana él toma sus remedios, dice, yo, yo, yo, quiere darle la pastillita, quiere
26:01traerle el remedio con la jeringuita.
26:03Ella quiere ayudar en todo.
26:05Cuando se ahoga la noche, cuando se ahoga la noche, lo conté que un día fue como medio traumático porque
26:11él se ahogó, quiso devolver y vino Rebeca corriendo con el tapercito a ayudarlo.
26:16Y ahí está con el papá.
26:17Está en todo, está en todo.
26:18El papá tiene el celular, perdón Jenny, pero el papá tiene el celular, refrescanos, Rufino, hasta que ya nos vamos,
26:25ya para cerrar, ¿cómo viene la situación?
26:27Vamos juntando 9 millones.
26:29Bien, más de 9 millones, vamos juntando, tienen que ver con el área, todo por Rufino, lo que estamos tratando.
Comentarios