- hace 6 horas
Rufino nació muerto debido a una negligencia médica y, tras ser reanimado por una neonatóloga, las secuelas neurológicas lo dejaron en un estado de parálisis cerebral con pronósticos de recuperación para nada alentadores.
Pese el devastador panorama planteado, el pequeño salió adelante y durante sus primeros siete años de vida mostró avances impensados.
Ahora surgió la posibilidad de realizar un tratamiento en la India y su familia lanzó una campaña para reunir los fondos que permitan costearlo.
Crónica se sumó y apeló nuevamente a la solidaridad de sus televidentes quiénes inmediatamente se volcaron a colaborar.
Pese el devastador panorama planteado, el pequeño salió adelante y durante sus primeros siete años de vida mostró avances impensados.
Ahora surgió la posibilidad de realizar un tratamiento en la India y su familia lanzó una campaña para reunir los fondos que permitan costearlo.
Crónica se sumó y apeló nuevamente a la solidaridad de sus televidentes quiénes inmediatamente se volcaron a colaborar.
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00:01Un pibe lleno de vida que no necesita.
00:05Rufino quiere vivir y pide la ayuda de todos.
00:09Sufre grave patología y precisa viajar a India para un tratamiento.
00:14Hoy elijo creer y les pido ayuda.
00:19Alias, todos por Rufino.
00:21Todos X Rufino.
00:23Claro, por, está bien, X.
00:25Para no confundirnos y volvemos rápidamente
00:28con sus papás que están, con Jenny, con Darío, que están con Rufi.
00:33Y él ya hizo todo por vivir, porque él ya luchó,
00:37le daban 48 horas, él ya hizo, ya sacó esa polenta inmensa.
00:42Ahora lo tenemos que ayudar todos ustedes
00:46a lograr este tratamiento, una linda vida.
00:49Él puede tener una linda vida, Jenny,
00:51y puede transformarse con este tratamiento.
00:59A ver ahí si nos escuchan, Jenny.
01:01Me parece que...
01:02Sí, acá estamos.
01:03Ahí están.
01:04Todos X Rufino.
01:06Hicimos una pequeña tanda muy cortita y ahí volvemos con ustedes.
01:10Vos antes decías que tuviste la oportunidad de hablar
01:12con otros papás, otras mamás,
01:14que ya pasaron quizás esta primera fase
01:17y que vieron cambios increíbles en los hijos.
01:20Enormes, enormes.
01:22Nosotros siempre decimos, por más mínimo que sea,
01:25lo que él mejore es un montón,
01:27porque el día a día se hace cuesta arriba.
01:32Claro.
01:32Lo que uno pide es que pueda descansar,
01:36que podamos descansar todos,
01:37que él pueda respirar bien,
01:39que él pueda comer.
01:40Y luego si él nos habla, si él camina,
01:44si él puede sentarse,
01:46ya va a ser un milagro,
01:49que lo creemos posible también,
01:51porque fue un milagro que él pase esas 48 horas
01:54y que hoy esté acá con nosotros.
01:57Así que tenemos mucha fe que por algo
01:59se presentó este tratamiento,
02:01por algo lo estamos intentando.
02:05Yo voy a pedir otro milagro, Jenny, ¿sabés cuál es?
02:07Lo tengo acá en el piso al presto.
02:11Seguramente esto...
02:12Yo voy a pedir otro milagro,
02:13que los dirigentes que nos están viendo
02:15de cualquier lugar, políticos,
02:17de cualquier dirigencia,
02:18vean esto y dejen de pensar en elecciones,
02:21reelecciones, etc.
02:22Yo voy a pedir otro milagro.
02:23Yo sé que lo que pido es milagroso,
02:25pero la vida de las personas es esto,
02:28lo que está mostrando Jenny Darío y Rufino.
02:32Lo otro es accesorio, muchachos.
02:34Jenny, te hago una pregunta
02:36que me surgió escuchándolos a ustedes.
02:39Ustedes son padres jóvenes,
02:41pero yo me preguntaba, ¿no?
02:43Digo, en el caso de chicos que están como Rufino,
02:46que están pasando por esta situación
02:48y que no tienen hermanos
02:50y que sus padres son personas grandes,
02:53adultos mayores,
02:55ellos dependen de sus padres, ¿no?
02:58O de sus familiares.
02:59Cuando sus padres no están,
03:01en el caso de que no tengan hermanos
03:02ni familiares,
03:03¿hay alguna contención del Estado
03:06que se haga cargo de esas personas
03:09o están a la buena de Dios?
03:12No, en realidad nosotros...
03:15Yo tuve que dejar de trabajar.
03:17Yo trabajaba en el Mar del Plata,
03:20por eso me atendí allá.
03:23En ese momento,
03:25trabajaba en el parque industrial
03:26del Mar del Plata,
03:27y bueno, me atendí en el Mar del...
03:29él no me atendía al barcarse por esa razón.
03:33Y tuve que dejar...
03:35La verdad es que los niños necesitan,
03:40con capacidades diferentes,
03:41necesitan que estar 24 horas
03:44porque se ahogan,
03:45porque tienen el pío,
03:47no se mueven...
03:48Lo entiendo, Jenny,
03:49pero lo que te pregunta el Presto,
03:50déjame que te reinterprete el Presto,
03:52que lo que te pregunta es,
03:54en caso hipotético,
03:56de que vos no estuvieras...
03:58Claro, o que sean muy grandes
03:58para acompañar.
03:59No, te lo digo con claridad,
04:01digo, obviamente no lo quiera,
04:02pero fallecen los dos
04:03y no tiene hermanos.
04:04¿Cuál sería el destino de Rufino?
04:06Es lo que te está preguntando el Presto.
04:08Claro, no lo quería ser tan crudo.
04:09No, lo dije directamente,
04:10porque está bien,
04:12es cruel,
04:12pero digamos...
04:14¿El Estado tiene previsto algo
04:15para que Rufino se trate,
04:18pueda tener una vida mejor, etcétera,
04:20o quedaría a la buena de Dios?
04:22En realidad no...
04:25Yo a veces lo pienso,
04:27¿qué pasaría si nos pasa algo?
04:31En realidad no...
04:34No, no hay nada.
04:36No sé si...
04:37No hay...
04:37Ustedes...
04:38Pero es importante que...
04:39Pero Jenny,
04:40¿sabés por qué te lo preguntamos?
04:41En casos similares...
04:42No es una pregunta...
04:43Un pediátrico, digamos.
04:44Claro, por eso,
04:45pero Jenny,
04:46no es una pregunta amarillista
04:47o que quiere basarse...
04:49No, para ver...
04:50Si de acá se puede transformar algo,
04:51terminemos para que mostremos
04:53cómo los chicos como Rufino,
04:55hay que ver muchos chicos como Rufino
04:57con muchas patologías severas,
05:00necesitan que el Estado se ocupe de eso
05:02y el Estado somos todos nosotros
05:03como sociedad también.
05:04En casos similares,
05:05¿sabés lo que se hace?
05:06Que no es lo adecuado tampoco,
05:08pero tengo familiares
05:09que están pasando por una situación
05:10de un familiar en discapacidad,
05:12emancipar a los hijos,
05:14los más chiquitos,
05:15cuando cumplen 16 años, ¿no?
05:17Entonces ya la familia
05:18se va preparando en todo su entorno
05:20para saber que Rufino
05:21va a necesitar una continuidad
05:23y ese niño que viene atrás
05:25es el que se termina convirtiendo
05:27en el cuidador en su futuro.
05:28A mí me interesa un montón
05:29lo que preguntó el presto.
05:30¿Sabés lo que por qué?
05:31No hay lugares.
05:31No, lo entiendo.
05:32No hay lugares.
05:33Está la guarda
05:33o los lugares de abrigo,
05:35justamente,
05:36que ya los conocemos
05:37con las dificultades que conocemos.
05:39Sí, yo pregunto,
05:40porque a ver,
05:40acá tenés un Ministro de Salud,
05:42Lugones en Nación,
05:43Creplac en Provincia,
05:45digo,
05:45Ministro de Salud,
05:46tenés Capital Humano,
05:48Desarrollo Social,
05:49digo,
05:49hay mucha burocracia,
05:51pero cuando uno se pregunta,
05:52che,
05:52si mañana los padres no están
05:53y no tienen hermanos,
05:55estas personas,
05:56¿a dónde van?
05:57¿Quién se hace responsable?
05:58¿Alguien los cuida?
06:01No, no hay nadie, ¿no?
06:03Darío,
06:03en su caso personal,
06:05porque no nos gusta
06:05como son.
06:06Claro,
06:07no nos gusta la estructura.
06:07Quizás lo que hay
06:08no nos gusta.
06:08Claro,
06:09o sea,
06:09no es lo que está acostumbrado Rufino.
06:10Hoy Rufino está acostumbrado
06:12al amor y a la atención
06:13al 100%.
06:14Pero lo que pregunta
06:15el presto es muy realista
06:18lo que pregunta.
06:18Lo que está preguntando es,
06:20Rufino tuvo una bendición,
06:21los padres que tienen
06:22y la familia que tienen,
06:23pero hay chicos
06:24que capaz que no tienen
06:25esa bendición.
06:26Y entonces,
06:27lo que pregunta el presto
06:27con toda razón es,
06:28el Estado,
06:29la sociedad argentina,
06:30¿qué tiene previsto para eso?
06:31Y yo digo,
06:31voy a hacer una palabra
06:32que es muy clara,
06:34nuestro pueblo
06:35tiene misericordia.
06:38Lo vemos en lo que está donando,
06:40el Estado,
06:41los gobiernos,
06:42¿tienen misericordia?
06:43Mirá,
06:44lo que pregunta
06:44la inquietud de Presto recién,
06:47vos sabés que tenemos
06:47una familia amiga
06:48que tiene un hijo
06:49con síndrome de Down,
06:50cuando nos ponemos
06:51a hablar el tema,
06:52llora él.
06:53Porque dice,
06:54¿qué va a pasar con Leo
06:55cuando no estemos nosotros?
06:56Es eso.
06:58¿Qué va a pasar con él?
06:59Que el Estado
07:00tiene que entender
07:01que tiene un deber
07:03de apoyo mutuo.
07:04Ese es el tema.
07:05es esto,
07:06cuando de repente
07:07no pueden estar los padres,
07:09debería estar el Estado
07:10para garantizar
07:11que esa persona
07:12tenga una vida digna
07:13el tiempo que le quede.
07:14Porque esto muchas veces
07:16es hasta involuntario.
07:17Una familia no decide
07:18vivir esta vida.
07:20Es lo que le toca.
07:21Y hoy le toca a ellos,
07:22mañana puede tocar
07:22a cualquiera de nosotros.
07:23Hay una hipocresía muy grande, Lu.
07:24Y es donde el Estado
07:25tiene que tener
07:26ese apoyo de comunidad.
07:28Y justamente esto
07:29se financia con los impuestos.
07:30Totalmente, Lu.
07:31Y acá, digamos,
07:33hay una suerte,
07:34digamos,
07:34entre comillas,
07:35ellos son padres jóvenes,
07:36fuertes.
07:37Pero digo,
07:38en este momento
07:38nos pueden estar viendo
07:39padres similares
07:40que tienen 70 años.
07:42Exacto.
07:42Sí, sí, sí.
07:44Darío.
07:45Cuando los chiquitos
07:46uno los alza,
07:47los cambia.
07:48Claro.
07:49Pero bueno,
07:50luego también,
07:51algo tan...
07:53Los pañales.
07:54Uno dice,
07:55¿cómo hago
07:55cuando pasan
07:56del pañal de bebé
07:58a un pañal juvenil?
07:59Porque el pañal de adulto
08:01le queda gigante.
08:02Entonces uno empieza
08:03a averiguar,
08:04a ver,
08:06no sé,
08:06se hace pis
08:08y ya es grande
08:09y era la mañana
08:11levantarnos
08:11y ver
08:12las sábanas,
08:13el colchón,
08:14es el día a día.
08:16¿Sabes qué pasa, Jenny?
08:16Te voy a decir
08:17lo que pienso que
08:17para mí tiene que ver directamente.
08:19En este gobierno
08:19hay mucha hipocresía.
08:21En este y de todos los gobiernos.
08:22Pero en este gobierno
08:22hay mucha hipocresía.
08:23Hay mucha gente
08:23que te dice
08:25públicamente
08:25que están contra el aborto
08:26y después no hacen nada
08:30socialmente
08:30para que vos digas
08:31bueno,
08:31pero pará,
08:32si vos querés esto,
08:33si vos querés
08:33que todos los chicos
08:34vengan al mundo,
08:35si vos me decís
08:36que,
08:36como me dicen algunos,
08:37que es un homicidio,
08:39cosa que comparto,
08:40pero que es un homicidio
08:42y después no hacés
08:43ninguna política pública
08:44para ayudar a esos chicos
08:45que llegan al mundo,
08:46hay una hipocresía muy grande.
08:48Hay una hipocresía muy grande
08:49y me parece que
08:50el caso de Rufino,
08:51este no era nuestro fin,
08:52pero me parece
08:53que el caso
08:53lo visibiliza también.
08:54Sí,
08:55a lo que pasa
08:55y en realidad.
08:56que el Estado
08:57no tenga previsto
08:58una ayuda para vos,
08:59es también doloroso.
09:00Nosotros no estaban
09:0148 horas de vida,
09:02nos decían
09:03si queríamos avanzar
09:05y jamás lo dudamos,
09:07nosotros queríamos
09:08a nuestro hijo vivo
09:09que pase esas 48 horas,
09:12que pase esos dos meses
09:13y que esté hoy
09:15siete años con nosotros
09:16y que siga,
09:17por eso
09:20queríamos un hijo como sea
09:22y lo tenemos
09:23y siempre que hay vida
09:25hay que darles
09:26esa oportunidad.
09:28Está bueno el mensaje.
09:29Escuchen lo que
09:30te voy a decir,
09:30pare, pare, pare.
09:31Re lindo, Jenny.
09:32Tus palabras,
09:34son tus palabras,
09:35Jenny,
09:35lo digo porque
09:36a veces nos dicen
09:37los periodistas
09:37que tironeamos
09:38la respuesta,
09:39lo estás diciendo
09:39vos sola.
09:41Vos sola,
09:41yo conté nada más
09:43en hecho.
09:43y nos dijo
09:45el doctor Trivero
09:46en su momento
09:47nos dijo
09:49chicos,
09:50Rufino va a tener
09:51grandes secuelas
09:53y a nosotros
09:54no nos importó,
09:55nosotros queríamos
09:56seguir con él,
09:57queríamos seguir
09:58con él,
09:59avanzar
09:59y darle todas las fuerzas
10:01y todo lo que esté
10:01a nuestro alcance
10:02para terapias.
10:04Él llegó a abalcar,
10:05se hizo,
10:06fue al centro
10:07de estimulación
10:08con dos meses de vida,
10:09ya estaba haciendo
10:10terapia ocupacional,
10:11estaba haciendo
10:14kinesiología,
10:15estaba haciendo
10:16fonoaudiología.
10:17Claro,
10:17pero mirá todo
10:19lo que ustedes
10:20acompañaron,
10:21todo lo que ustedes
10:22estuvieron,
10:23la contención,
10:24digo,
10:24Rufi tuvo la suerte
10:25de nacer en esa familia.
10:27No,
10:27y además,
10:28déjame Sofi agregar
10:29que recién,
10:30hace un ratito,
10:31Jennifer hacía
10:32un reconocimiento
10:32al medio local,
10:34a la FM de Valcarce,
10:35creo que es 88.1
10:37y a veces,
10:38digo,
10:38la importancia
10:39que tiene
10:40los colegas locales
10:41en dar a conocer
10:42este tipo de casos
10:43para que puedan llegar
10:44a los medios nacionales
10:45como nosotros
10:46y que lo visibilizan
10:48y que son la primera
10:49barrera de contención,
10:50hay que decirlo,
10:50los medios locales
10:52actúan de esa forma.
10:53lo tenemos justo
10:54al aire
10:54a quien dobo
10:55a conocer este caso,
10:57Guillermo,
10:57decime el apellido,
10:58Guillermo.
10:59Gariboto.
11:00¿Estás al aire, Guillermo?
11:02Buen día,
11:02¿me escuchan?
11:03Sí,
11:03perfecto.
11:05¿Cómo va?
11:05Estoy muy emocionado.
11:06Ve a la sonrisa
11:07de los padres
11:08cuando te escucharon.
11:10Sí,
11:11nos ayudó.
11:11Estoy muy emocionado,
11:11perdón.
11:13Esto que se ha generado
11:14para Rufino,
11:17agradecer a la Argentina,
11:18estuvimos viendo
11:18desde el primer momento
11:20lo que ha hecho Argentina,
11:21ha notado,
11:22hacer notar su cariño
11:24gracias a todos
11:24los que están colaborando
11:26con Rufino.
11:27Vamos que se puede,
11:27vamos,
11:28Jenny,
11:28vamos,
11:28vamos,
11:28vamos,
11:28Vamos que se puede,
11:29mirá las palabras.
11:30A ver,
11:31todos X,
11:31Rufino.
11:32Darío,
11:32podemos actualizar
11:33ya que lo tenemos
11:34a Guillermo
11:34del otro lado.
11:35A ver,
11:36todos X,
11:37que en la radio
11:41habían donado
11:43unas cubiertas
11:45para ellos,
11:46para juntar fondos
11:47para la radio
11:47y ellos muy amablemente
11:50nos las donaron
11:51para que hagamos
11:52una rifa
11:53y podamos juntar fondos
11:54para Rufino.
11:55La verdad,
11:56les agradecemos
11:57de corazón
11:57los niños
11:58que cortaron el pelo,
12:00ellos dieron el espacio
12:01en su radio
12:01para tener el espacio,
12:03para poder ayudar
12:04a Rufino.
12:05Gracias,
12:06gracias.
12:07Esto es Argentina,
12:08¿eh?
12:09Sí.
12:09Fijate que eran
12:10las donaciones
12:11que tienen
12:12desde el primer momento
12:13gracias a que Guillermo
12:14dio a conocer
12:15esta noticia.
12:16A ver,
12:16Darío,
12:17actualicemos,
12:18por favor.
12:18Ay,
12:18llegamos a los 30.
12:20¡Bien!
12:25¡Llegamos a los 30!
12:28¡Llegamos a los 30!
12:31Gracias,
12:32Dios,
12:32gracias,
12:33gracias,
12:34gracias.
12:37Gracias,
12:38Créonica,
12:39gracias,
12:39gracias.
12:41¿Qué sienten?
12:42La verdad que no podemos,
12:44es un programa distinto,
12:46está lleno de emociones.
12:47¿Qué sienten?
12:48Porque la realidad
12:48es que recién
12:50escuchábamos
12:50a jubilados
12:51que donan 2.000 pesos,
12:53lo que tienen,
12:53lo que pueden.
12:54Nos terminamos
12:55ayudando entre nosotros,
12:57¿no?
12:58Nadie se salva solo.
13:01No hay palabra
13:02de agradecimiento,
13:03o sea,
13:03no más que decir
13:04gracias,
13:04gracias de corazón
13:05por darle una oportunidad
13:07a Rufino
13:08para que tenga
13:09una mejor calidad
13:10de vida.
13:12y bueno,
13:13ya estamos agradeciendo
13:14a todo el país,
13:17parcarse,
13:18a toda la zona,
13:20a todo el país,
13:20a ustedes,
13:22la verdad que no esperábamos,
13:25menos que...
13:25Rufi también sonríe.
13:27Ay.
13:29A ver,
13:30leo algunos mensajes
13:31de la gente
13:31que está haciendo posible esto
13:33para Rufi,
13:34ahí le vemos la sonrisa.
13:35Tengo un hijo discapacitado,
13:36dice acá,
13:37duele pensar
13:37en cuando no estemos,
13:39dice...
13:39Ya,
13:39lo que decía el Presto.
13:40Hay hogares,
13:41pero con la emergencia
13:42en discapacidad
13:43deben ser un horror,
13:44dice,
13:44llamen y bueno,
13:45les cuento cómo es
13:46vivir así.
13:47Mirá lo que dice la gente,
13:47nos está diciendo eso,
13:48por eso.
13:49Imagínense,
13:50si tenemos lo que está pasando
13:51en el Andy,
13:52lo que está pasando
13:53con los discapacitados,
13:54la pregunta del Presto
13:55no fue inocente.
13:56Es porque todos suponemos
13:57que si el desastre...
13:59Claro.
13:59Pero escúchame,
14:00Jenny se lo preguntó,
14:02porque ellos duermen
14:04con la cama de Rufi al lado.
14:05Jenny se lo preguntó
14:06en un momento
14:06y si nos pasa algo
14:07a nosotros,
14:08¿cómo no te lo vas a preguntar?
14:09Es lo que decía Fiora
14:10recién también.
14:12Se quebró,
14:13pero...
14:13porque recordé a mi amigo
14:14que llora cada vez
14:15que se pone a pensar en eso.
14:17Está muy bien.
14:18Pero lo que...
14:18Nosotros cuando tuvimos a Rufino,
14:21la realidad es que
14:22queríamos tener más hijos,
14:24fue muy difícil
14:26tomar la decisión
14:27de tener otro hijo
14:30porque teníamos muchos miedos.
14:33Si bien no fue algo genético,
14:36no fue algo de demora en el parto.
14:38Sí, sí, claro.
14:39Una mala práctica.
14:40O sea, podríamos tener otro hijo.
14:41De hecho, esperamos tres años.
14:45Tuvimos a Rebeca,
14:47gracias a Dios, Ana.
14:48Nació en el hospital de Valcarce,
14:51con Belmonte.
14:52Eugenio nos acompañó un montón
14:53porque había muchos medios,
14:56miedos en el medio.
14:57Obvio.
14:58Y bueno,
15:00y la realidad es que
15:01la hermanita nos cambió la vida
15:02y nos relaja un poquito
15:06en esto de lo que ustedes están diciendo.
15:09Nosotros algún día
15:10no vamos a estar
15:11y va a estar su hermanita
15:14para poder acompañarlo
15:16y ayudarlo.
15:17Y Dios quiera que este tratamiento
15:19lo ayude a tener su independencia,
15:22que él salga
15:24de este cuerpito
15:25que está encerrado
15:27y que no puede expresarse
15:28y que no puede elegir.
15:31Pero está su hermana
15:33también para acompañarlo.
15:35Sí, lo que decía Fiora,
15:37Ernesto, Sofi, El Presto.
15:40Cuando Ernesto decía
15:41hay que ponerle cara
15:43a veces a los impuestos.
15:44Claro.
15:45Cuando uno habla,
15:46y creo salir de este gobierno en especial,
15:48porque es algo que lamentablemente
15:49atravesa distintas épocas,
15:51el tema de la corrupción.
15:52Porque él mencionaba
15:54el tema de la Andes
15:54y corrupción en general.
15:58La plata que le saca,
16:00la plata que va al bocicio
16:01de ese funcionario de turno,
16:03es la plata que le sacan a él.
16:06Es la plata que le sacan a Rufino.
16:08O sea, para ponerle cara,
16:09para ver,
16:10no es solamente
16:10que vos te enriquecés
16:12con algo que no te corresponde a vos.
16:14Le sacás plata a Rufino.
16:16Sí, no solamente a Rufino.
16:16Y a todos los Rufinos.
16:17Recordemos que hay un caso de corrupción
16:18en el caso Andes.
16:19Sí, no, no, no.
16:20Bueno, porque no es nada más
16:21un caso abstracto.
16:21A ver, lo quería sacar
16:22de una discusión política.
16:23No, no, pero ¿sabés qué pasa, Jorge?
16:24¿Sabés qué pasa, Jorge?
16:25Las cosas tienen forma y fondo.
16:27Sí.
16:27Y una cosa es que
16:28vos seas corrupto
16:30y te robes
16:30lo que sea,
16:31un fondo de lo que sea.
16:33Y otra cosa
16:33es que le metas
16:35la mano
16:36a uno más vulnerable.
16:38si vos me estás diciendo
16:39que una silla de ruedas
16:40la estás cobrando
16:41como me contaron
16:4120 millones de pesos,
16:42estaba pensando,
16:43mirá justo eso,
16:44estaba pensando,
16:45Jenny,
16:46en la Argentina
16:46hay silla de ruedas
16:47que la estaban cobrando
16:4830 millones de pesos
16:48cuando valían menos de un millón.
16:50Entonces,
16:51capaz que esos 30 millones de pesos
16:53que a vos te faltan
16:53para viajar
16:54y están ahí
16:56son parte
16:56de todo ese afano en general.
16:59Entonces,
16:59por eso digo
16:59que me cuesta mucho
17:00separarlo de la realidad,
17:02de la realidad política
17:03y social que vivimos,
17:04que creo que eso
17:04tenía que ver
17:05con lo que te preguntó el Presto,
17:06¿no?
17:06Que es básicamente
17:07lo que me preguntaba.
17:08Sí, a ver,
17:08no tiene que ver,
17:09como bien lo decía él,
17:10no tiene que ver
17:10con una cuestión partidaria.
17:11Acá tenés ministros de salud,
17:13tenés capital humano,
17:14tenés desarrollo social.
17:15Cuando llegan las elecciones
17:17en provincia de Buenos Aires
17:18gritan lemas
17:19como por ejemplo
17:20los únicos privilegiados
17:21son los niños.
17:22Después acá
17:23el gobierno nacional
17:24habla de libertad
17:25y en el medio
17:26están ellos
17:28y de ellos
17:29nadie habla.
17:31O sea,
17:32es una pelea de políticos
17:33donde la gente
17:33está completamente
17:34invisibilizada.
17:36Sí,
17:36de afán.
17:37Y que si no existiera
17:39ni la radio local
17:40de Balcarce
17:40ni crónica televisión,
17:42ya está.
17:43Esto pasa inadvertido.
17:44Presto que asienten,
17:46ellos,
17:47digo,
17:47coinciden con lo que
17:48estás diciendo.
17:50Sí, sí,
17:50lamentablemente sí.
17:52Sí, sí,
17:53hay algo que estamos...
17:55Va a ser el Día del Niño.
17:58El gobierno podría
17:59dar algunas señales.
18:00Digo esto porque yo
18:01trato de ser positivo.
18:02Podría dar algunas señales,
18:03va a ser el Día del Niño.
18:05A ver,
18:06no,
18:07que en cada despacho
18:08de funcionarios,
18:09todo lo que hemos entrado
18:09alguna vez a hacer una entrevista
18:10en un despacho de funcionarios
18:11en la Cámara de Diputados,
18:13sabemos que los diputados
18:13tienen seis televisores
18:15que tienen los diferentes
18:16canales de noticias.
18:16O sea,
18:17crónica televisión
18:18ahora lo están viendo
18:19en todos los despachos.
18:20No puede ser que sean
18:22indiferentes ante esto.
18:24Sí,
18:24es así.
18:24Mirá,
18:26mismo la justicia,
18:28la justicia,
18:28nosotros hace siete años
18:30que estamos con este juicio
18:32de Rufino.
18:33Sí,
18:33otro.
18:33¿Cuánto?
18:34Disculpame.
18:34Siete.
18:35Siete años.
18:36Bueno,
18:36también la justicia en la Argentina
18:37es insólita.
18:39Siete años.
18:39Yo no digo nada,
18:40Jenny,
18:40porque como lo digo tanto
18:41después piensan que es una campaña.
18:43Un montón de peritos
18:44o tetras
18:47no aceptan el caso,
18:48no quieren agarrar el caso.
18:50Es terrible.
18:51Entonces,
18:51sería bueno que...
18:53Son una corporación.
18:54Por supuesto que también
18:54le pedimos a la justicia
18:56hace siete años
18:56que están esperando el juicio.
18:57Todos X Rufino.
19:00Todos juntos,
19:01la verdad,
19:02porque nos ayudamos
19:03entre todos
19:04y esto es así.
19:05Vamos a presentar,
19:06está Teresa González Fernández,
19:07presidenta de Alpi,
19:08del otro lado.
19:09Teresa,
19:09buen día,
19:10gracias por estar con nosotros.
19:12Hola,
19:13hola,
19:13buen día.
19:14Acá me tienen prendida
19:15la tele.
19:16Sí,
19:16yo pregunté,
19:17Teresa,
19:18pregunté,
19:19porque pregunté,
19:20¿y con Alpi no hablaste?
19:21Mirá,
19:21acá está Teresa.
19:22Yo dije,
19:22con Alpi no hablaste,
19:23mirá,
19:23acá está Teresa.
19:24¿Cómo andás?
19:25En este video.
19:26Sí,
19:26acá,
19:27pero lo que pasa
19:28es que Alpi,
19:29con la enorme tarea
19:31que hizo,
19:32es el primer país
19:33en América
19:34que erradicó
19:35la polio,
19:36porque a pesar
19:37que las dos vacunas
19:38venían de Estados Unidos,
19:40las comunidades
19:41que por culturalmente
19:43como los maronitas,
19:45los amis,
19:46no se vacunaban,
19:47Argentina fue el primer país
19:49en que erradicó la polio.
19:50Sí,
19:52Teresa,
19:53¿vos estás familiarizada
19:55con esto?
19:55¿Crees que la India
19:56le podrá dar alguna ayuda?
19:58Vos tenés que conocer
19:58muchísimos políticos.
19:59Yo le escribí a mi amigo
20:01que es una persona brillante,
20:04además de persona buenísima,
20:07solidaria,
20:07es un embajador
20:09que es joven,
20:11digamos,
20:12Mariano Causino,
20:12lo digo yo antes,
20:13Teresa.
20:14Mariano Causino,
20:15se acaba de ir
20:16hace tres días
20:17de vuelta
20:17porque estuvo
20:18una semana acá.
20:19Entonces le escribí
20:20y me dice,
20:21estoy en vuelo,
20:22no me mandes audios,
20:23bueno,
20:24le escribo
20:24lo que está pasando
20:25y me dijo,
20:26por favor,
20:27llamá
20:28y pone a disposición,
20:30o sea,
20:30que él pone a disposición
20:32la embajada
20:33del consulado
20:34para hacer
20:35los trámites,
20:36las cosas
20:38que sean necesarias
20:39para que ayuden
20:40en la llevada
20:42del chiquito
20:43a Rufino allá.
20:45Muy bien,
20:45muy bien, Teresa.
20:46Bárbaro,
20:47gracias por tu gestión.
20:48Gracias,
20:48porque es clave,
20:49porque los que fueron
20:51a la India lo saben,
20:52es un país muy grande,
20:53con muchísima gente,
20:54muy populoso
20:55y moverse ahí
20:56tiene sus dificultades
20:57y calculo que
20:58debalcarse
20:59a Nueva Delhi
21:01o a Bangalore
21:02o a Bombay
21:02te va a hacer
21:05un shock
21:05tanto para Rufino
21:06como para Jenny.
21:08Entonces,
21:08está bueno
21:09que la embajada
21:10lo ayude,
21:11claro,
21:11obviamente.
21:12Claro,
21:13porque el tema
21:14es que es el país
21:15más poblado del mundo.
21:16Ahora,
21:17es un país solidario,
21:18es un país
21:19que está muy avanzado
21:21tecnológicamente
21:21y en estos temas
21:23de investigaciones
21:26para estos casos,
21:27pero además
21:29nosotros atendemos
21:30gente con
21:31accidente cerebral
21:33de moto,
21:34de bala,
21:34de todo
21:35y vemos
21:35como a veces
21:37uno no,
21:39ni siquiera soñando
21:41puede imaginarse
21:42los avances
21:42que produce
21:43cuando la gente
21:44no baja los brazos,
21:46cuando hay profesionales
21:47comprometidos,
21:48entonces,
21:50lo de estos padres
21:52y que ustedes
21:53hayan salido
21:53a bancar,
21:55a ayudar,
21:56es un aliento
21:57enorme para todos
21:58porque desgraciadamente
22:00se conocen
22:01malas noticias
22:03y no la cantidad
22:04de gente
22:05que ayuda,
22:06que pone
22:06el esfuerzo,
22:08el tiempo
22:09para mejorar
22:10la situación
22:10de gente
22:11que le está pasando
22:12muy complicada.
22:14todos X
22:15Rufino,
22:16Teresa,
22:16es súper importante
22:18lo que le acabas
22:18de decir
22:19también
22:19a la familia,
22:20Jenny,
22:21por supuesto
22:21le podés preguntar
22:22y decir a Teresa
22:23lo que vos quieras
22:24mientras Darío
22:24vamos actualizando,
22:26a ver cuántos
22:27juntamos
22:28entre todos.
22:30Qué bueno,
22:32pero qué bueno.
22:33Ahora,
22:33yo después
22:34les voy a pasar
22:35a ustedes
22:35los datos
22:36para que tengan
22:37comunicación
22:38con la embajada,
22:39él está en viaje
22:40en este momento
22:41en vuelo,
22:43entonces,
22:43después me va a pasar
22:45todos los teléfonos
22:45así se los pasan
22:47a ellos.
22:48Muchas gracias,
22:48Teresa.
22:49Teresa,
22:49muchas gracias.
22:50¿Cuánto vamos,
22:51Darío?
22:51Vamos,
22:5231,
22:53700.
22:54Vamos.
22:55Vamos.
22:58Gracias,
22:58Crónica,
22:59gracias,
23:00gracias,
23:00Teresa,
23:01muchas gracias,
23:02súper agradecida.
23:03Muchas gracias,
23:04Teresa.
23:05Les reagradecemos
23:07que se haya comunicado
23:08y que nos dé
23:09su ayuda.
23:11Y confiar en Dios,
23:12confiar en Dios
23:13que nunca nos abandona.
23:14Siempre,
23:15siempre,
23:15siempre,
23:16muchas gracias,
23:17gracias a Teresa.
23:19Teresa,
23:20es muy importante
23:21el acompañamiento,
23:22el apoyo.
23:24Ustedes,
23:24en el camino,
23:26claro,
23:27porque digo,
23:27ahí se tienen que ir conteniendo,
23:29ustedes tienen al margen,
23:31nombraste abuelos,
23:32nombraron amigos,
23:33nombraste a tu hermano,
23:34Jenny,
23:34digo,
23:35tienen un montón de personas
23:36y de seres queridos
23:37que los tienen que contener,
23:38que los acompañan día a día
23:40con Rufi.
23:41Y además,
23:45¿escuchaste, Jenny?
23:46¿Llegó?
23:47Sí.
23:48Sento.
23:48Ahí está,
23:49ahí está,
23:49ahí está,
23:49ahí está,
23:49ahí está,
23:50ahí está,
23:50perfecto.
23:50Tienen un montón de contención
23:52de amigos,
23:52de familiares,
23:54digo,
23:54por supuesto que está buenísimo.
23:55tenemos que toda la familia.
23:56Por eso estamos de pie,
23:59por eso siempre avanzamos,
24:01tenemos la familia,
24:03amigos,
24:04el equipo de Rufi,
24:06de terapistas,
24:07todos,
24:08la verdad que,
24:09que no tenemos palabras
24:12de agradecimiento
24:12para la institución también,
24:15para la escuela de Rufi,
24:16que lo incluye,
24:18nosotros vivimos en Los Pinos,
24:21a 12 kilómetros de Balcarce,
24:24es una escuela rural,
24:26y bueno,
24:27lo incluyeron a Rufi,
24:29tanto los maestros,
24:30los compañeritos,
24:32no es una escuela especial,
24:33sino que es una escuela de nivel,
24:35y lo incluyeron súper bien,
24:37le adaptan las actividades,
24:39cuando Rufi no va por problemas de salud,
24:42nos mandan actividades para casa,
24:45con sus acompañantes terapéuticos,
24:47sigue avanzando de manera escolar,
24:51tiene un dispositivo,
24:54que se llama Tobi,
24:55que lo está empezando a usar
24:57para poder comunicarse,
25:00no llegó a la parte de comunicación aún,
25:03está,
25:03en principio es una parte
25:05que causa efecto el juega,
25:07con su mirada,
25:08mira,
25:09y puede jugar explotando globitos,
25:13lavando un auto,
25:14él con su mirada,
25:15en la pantalla refleja,
25:17y va a ser la idea.
25:18¿El Tobi es un invento argentino, Jenny?
25:20Qué importante.
25:20¿Puede ser que es un invento argentino?
25:23No lo sé,
25:24porque lo veo muchos chicos...
25:26Hay muchos dispositivos,
25:29y bueno,
25:31lo esperanzador de esto,
25:33es que él pueda comunicarse,
25:35que él mediante su mirada,
25:36pueda decidir,
25:39pueda informar,
25:41estamos también esperanzados con eso,
25:43pero bueno,
25:44Rufi,
25:44por su condición,
25:46de que se enferma muy seguido,
25:49no ha podido avanzar mucho,
25:52cuando lo usa...
25:53Claro,
25:54una enfermedad de vías aéreas,
25:55es muy complicado el tema de vías aéreas,
25:56entonces se enferma mucho.
25:57Es muy importante toda la información que ella maneja,
26:00y lo que está contando,
26:01que le puede servir,
26:02yo de hecho,
26:02acá me está escribiendo también una mamá,
26:04que tiene una patología similar,
26:06su hijo,
26:07y algo que para recordarlo,
26:09dijo Valentina Bassi,
26:11cuando hablaba de la ley de emergencia de discapacidad,
26:14la discapacidad es empobrecedora,
26:17y a su vez,
26:19si no están acompañados,
26:21vos hablabas,
26:22yo no puedo trabajar,
26:22las madres a veces no tienen una estructura familiar,
26:25están solas en todo eso.
26:27es lo que preguntaba,
26:28de diferente forma lo que está diciendo el presto.
26:30Pero no solamente los hijos,
26:32sino las familias,
26:33ella había dicho exactamente la discapacidad es empobrecedora,
26:37y la pobreza es discapacitante,
26:38mirá como todo está relacionado,
26:40cómo terminás,
26:42si vos no tenés una contención económica,
26:44o estructura familiar fuerte,
26:46terminás sin poder ayudar a tu hijo con lo que necesita,
26:49claramente,
26:50porque todo esto dispone...
26:51Nos ayudamos mucho con otras mamás,
26:54con otras familias que están en situaciones similares,
26:58para saber qué se puede hacer,
27:01qué silla,
27:02qué pañales,
27:04qué zapatillitas,
27:06ellos que no caminan,
27:08no se paran,
27:09empiezan a tener deformidades en los pies,
27:12en las manos,
27:13hasta incluso, Jenny,
27:15hasta incluso cosas de cualquier mamá,
27:17buscar las ofertas,
27:18dentro de todo eso,
27:19incluso hasta buscar las ofertas,
27:20dentro de todo eso,
27:21como hace cualquier mamá.
27:21Nosotros,
27:22a partir de esto,
27:23nos hicimos un TikTok,
27:25yo ni sabía lo que era,
27:26hace un mes,
27:27tengo TikTok de Rufi,
27:29y todo lo que Rufi va haciendo día a día,
27:32sus terapias,
27:33las vamos a seguir subiendo ahí,
27:35mismo cuando estemos allá en India,
27:37queremos informar,
27:39que sepan cómo evoluciona Rufi,
27:41poder contar a todos ustedes,
27:43con la ayuda que nos han dado,
27:46nos debemos,
27:47a que ustedes digan,
27:49la evolución de Rufi.
27:51Che, Jenny,
27:51¿y Darío de qué trabaja?
27:52Porque lo veo ahí callado,
27:53lo tienen ahí,
27:54no habla nada,
27:55lo tienen a un costado,
27:56decida algo.
27:57La que habla de Jenny.
27:59Ya sé,
27:59ya sé,
27:59¿de qué laburás?
28:01Yo trabajo en la estación de servicio.
28:03Ah,
28:03mirá,
28:04y obviamente,
28:06bueno,
28:07es un buen ejemplo,
28:08de cómo tenés que,
28:10laburás todos los días,
28:11tenés para,
28:12sí,
28:12sostener todo,
28:13te debés poner el hombro con fuerza.
28:15Sí,
28:16la verdad es que queremos agradecer también,
28:19a los patrones de Darío,
28:21cuando nació Rufi,
28:22que estuvimos dos meses en Neo,
28:24ellos le dieron permisos,
28:27si bien son menos días,
28:29ellos lo ayudaron,
28:31y le dieron los dos meses,
28:33estuvo acompañándome en Neo,
28:36y pudimos estar juntos con Rufino.
28:39La verdad que actuaron súper bien.
28:42Bueno,
28:42ahora a Darío lo operaron de la muñeca,
28:45y está en licencia,
28:47pero no nos olvidamos de ese gesto,
28:49que nos ayudó un montón a estar juntos.
28:52Los papás solamente podían entrar en...
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