- il y a 6 semaines
Délégation aux droits des enfants : Information sur la prise en charge de l’autisme
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00:10:12bien sûr sur ce rapport, ce rapport qui part d'un constat simple mais extrêmement préoccupant. La
00:10:18France a perdu beaucoup trop de temps dans la prise en charge de l'autisme. Malgré plusieurs
00:10:22plans nationaux successifs, les familles restent confrontées à des diagnostics trop tardifs,
00:10:26des ruptures de parcours, un manque de solutions adaptées et de fortes inégalités territoriales.
00:10:31L'un des enseignements majeurs de cette mission est que la prise en charge précoce est essentielle.
00:10:35Plus un enfant est repéré tôt, plus ses perspectives d'autonomie, d'inclusion et de
00:10:39développement progresse durablement. L'éducation nationale occupe donc une place centrale dans
00:10:44ce rapport. L'école doit devenir le premier levier d'inclusion mais aujourd'hui encore,
00:10:48trop d'enfants autistes restent insuffisamment accompagnés faute de formation, de moyens
00:10:52humains et de coordination avec le médico-social. Cette mission vise aussi à sortir d'une logique
00:10:58de plans successifs insuffisamment appliqués pour construire enfin une véritable stratégie
00:11:02nationale cohérente. Fondée sur les connaissances scientifiques actuelles, l'accompagnement des
00:11:08familles et l'inclusion tout au long de la vie, y compris vers l'emploi et l'autonomie
00:11:11des jeunes adultes autistes.
00:11:18Donc, Madame la Présidente, chère Périne, mes chers collègues, donc tout d'abord, moi
00:11:24aussi, me permettre quelques instants de remercier la délégation des droits de l'enfant
00:11:28qui a souhaité, dans le cadre de nos travaux, lancer cette mission et puis remercier bien
00:11:40évidemment Simon. C'est sa première mission de cette capacité, un jeune administrateur
00:11:49arrivé à l'Assemblée et dire tout son talent, sa patience et sa gentillesse. Et surtout,
00:11:54avec Philippe, nous avons eu plusieurs mois d'auditions, de visites et remercier aussi
00:12:01Philippe et son collaborateur et aussi le mien, à l'occasion, pour l'ensemble des
00:12:06travaux qu'on a menés de manière, de bonne manière, comme on dit, et vraiment dans l'intérêt
00:12:11des enfants. Moi, ce que je pourrais vous dire en introduction, vous étiez répartis un
00:12:15peu les choses comme ça. Après, on rentrera dans le détail de nos recommandations. Mais en tout
00:12:20cas, vous dire qu'à travers ce rapport qui pose donc la prise en charge de l'autisme
00:12:26en France et particulièrement des enfants que nous avons abordés, eh bien, nous ne
00:12:30parlons pas simplement d'un sujet médico-social. C'est un petit peu ça qui va être au cœur
00:12:35de nos réflexions. Nous parlons d'un révélateur profond, en fait, de nos politiques publiques
00:12:39de l'enfance en France. Et nous parlons de familles qui s'épuisent, de professionnels
00:12:44qui veulent bien faire, mais qui travaillent dans des systèmes cloisonnés, d'un pays qui a
00:12:48accumulé un retard considérable sur les connaissances scientifiques internationales.
00:12:52Pour ma part, au moins 20 ans de retard. Ce rapport s'inscrit directement dans la
00:12:57continuité de la délégation des travaux que nous avions menés avec la commission
00:13:02d'enquête sur les manquements des politiques publiques de protection de l'enfance qui
00:13:05avait amené la délégation à s'interroger autour de cette prise en charge des enfants
00:13:09puisque nous avions pu montrer ce qui arrive aux enfants à double vulnérabilité au
00:13:15sang de l'ASEU. Et ça avait beaucoup interpellé, offusqué, scandalisé, on peut le dire.
00:13:20Et on a souhaité donc aborder la question de cette prise en charge, mais de manière
00:13:24globale, l'ASEU n'étant pas la spécificité, mais bien tous les enfants de France avec
00:13:30des troubles autistiques. Nous avions à l'époque dénoncé la faillite d'un système
00:13:35et en fait, c'est un peu les mêmes ressorts. Parce que pendant des décennies, la France a
00:13:41avancé en silo. C'est notre modèle de construction des politiques publiques. Le
00:13:45sanitaire, il est d'un côté, le médico-social, il est de l'autre. L'école est encore ailleurs.
00:13:50Les familles, elles sont contraintes de coordonner seules des dispositifs qui ne se
00:13:54parlent pas et jamais, ou rarement. Mais il faut aussi avoir le courage de dire une
00:13:58autre vérité. C'est que la France a pris du retard dans l'intégration des
00:14:01neurosciences. Au moment où les sciences avançaient, la connaissance dans le
00:14:06développement de l'enfant, il y a eu un recours aux approches fondées sur les données
00:14:11probantes qui s'est faite dans tous les pays de l'OCDE et pas en France, en tout
00:14:16cas très peu. Donc pendant que de très nombreux pays avançaient, nous, on est restés sur
00:14:21un modèle assez ancien de prise en charge et qui nous a enfermés dans des dispositifs
00:14:26qui aujourd'hui ne sont pas, en tout cas parfois même, maltraitants pour les enfants.
00:14:31Donc la science, elle avance, elle évalue, elle compare et nos politiques publiques
00:14:36doivent aussi évoluer au même rythme. Alors des fois, évidemment, en politique
00:14:40publique, c'est plus compliqué parce que déjà en 2017, la Cour des comptes, elle
00:14:45soulignait les carences persistantes de la France dans son retard de repérage, de
00:14:50diagnostic et d'intervention auprès des enfants. Les 22 premières recommandations
00:14:55de ce rapport qui constitue donc un socle de refondation, eh bien nous allons les
00:15:00évoquer ensemble, mais je repasse la parole parce qu'on s'est répartis aussi nos
00:15:04recommandations pour pouvoir échanger. Mais sachez qu'aujourd'hui, la France, elle
00:15:09n'est pas encore complètement au registre de la réglementation internationale qui est
00:15:15plutôt SIM 11. Donc vous allez me dire c'est technique et en fait, non, ça définit
00:15:20l'autisme dans le cadre de sa prise en charge et de son accompagnement. Et évidemment que
00:15:25comme l'a dit Philippe, il faut qu'on opère un véritable virage pour adopter les
00:15:30bonnes pratiques et il y a du travail. Donc on va pouvoir vous faire des
00:15:33préconisations.
00:15:40Bien oui, donc comme on l'a dit, la mission s'intitule bien la prise en charge de l'autisme
00:15:46en France actuellement, mais il nous a paru essentiel bien sûr de refaire et de revoir
00:15:51l'historique et bien sûr l'évolution qu'il y a eu pour quand on arrive aujourd'hui à ce
00:15:56constat et puis les préconisations bien sûr que nous ferons en dernier lieu. Donc
00:16:01pendant longtemps, la prise en charge des enfants autistes en France a souffert d'un
00:16:03manque d'investissement public et d'un retard important dans l'intégration des
00:16:06connaissances scientifiques. Alors que les recherches internationales ont progressivement
00:16:10établi que l'autisme est un trouble du neurodéveloppement, la France reste longtemps
00:16:13influencée par l'approche psychanalytique. C'est cette approche qui attribuait notamment
00:16:19un rôle déterminant aux parents, en particulier aux mères. On a parlé des mères réfrigérateurs.
00:16:23Cette vision a contribué à culpabiliser les familles et à retarder l'adoption de méthodes
00:16:28éducatives et comportementales reconnues scientifiquement. Face à l'insuffisance des
00:16:32réponses institutionnelles, des associations de parents se sont développées à partir des
00:16:35années 80 et 90, en réponse bien sûr à tout ce manquement et en réponse aux approches
00:16:44psychanalytiques. C'est donc ces associations qui ont joué un rôle essentiel dans la
00:16:49diffusion des bonnes pratiques internationales, notamment des méthodes ABA, est aujourd'hui
00:16:54recommandé par la Autorité de Santé. Ces associations ont également créé des
00:16:58structures et des dispositifs innovants pour répondre aux besoins des enfants autistes.
00:17:02Les comparaisons avec le Danemark, la Suède et l'Irlande montrent que ces pays ont adopté
00:17:06plutôt une approche fondée sur les neurosciences, l'intervention précoce, l'inclusion scolaire
00:17:11et la coordination entre les secteurs sanitaires, social et éducatif. La France apparaît ainsi
00:17:17en retard, notamment en raison de la persistance de certaines approches anciennes et d'une
00:17:21organisation publique fragmentée. Et à partir des années 2000, la France a été
00:17:25condamnée à plusieurs reprises par le Comité européen des droits sociaux pour non-respect
00:17:28des droits aux personnes autistes, en raison notamment du faible accès à la scolarisation,
00:17:32du manque de structures adaptées et d'une inclusion insuffisante. Ces condamnations ont contribué
00:17:37à la mise en place de politiques publiques plus ambitieuses. Ainsi, depuis 2005, 5 plans
00:17:42autisme successifs ont été déployés afin d'améliorer le diagnostic précoce, la
00:17:46formation des professionnels, la création de places en établissement spécialisé, la
00:17:50recherche, l'accompagnement des familles et l'inclusion scolaire. Le quatrième plan a
00:17:54intégré l'autisme dans une stratégie plus large sur les troubles du neurodéveloppement,
00:17:58tandis que le cinquième plan, 2023-2027, vise à renforcer la recherche, accélérer
00:18:03le diagnostic précoce, développer les solutions d'accompagnement et améliorer les
00:18:07parcours scolaires et sociaux. Malgré les progrès réalisés, de nombreux défis
00:18:12persistent. Manque de place et de services adaptés, diagnostics encore trop tardifs,
00:18:17disparité territoriale, inclusion scolaire incomplète, hétérogénéité des pratiques
00:18:22et cloisonnement entre les secteurs sanitaires, médico-social et éducatifs. La Cour des comptes
00:18:27d'ailleurs souligne ainsi la nécessité de mieux coordonner les acteurs, renforcer la
00:18:31recherche et garantir des prises en charge de qualité sur l'ensemble du territoire.
00:18:41Moi, je vais vous présenter les 22 recommandations de l'autisme qui relèvent du coup d'un parcours
00:18:51que vient d'évoquer Philippe pour éviter de se... dans les redites. Sachez, après, on pourra avec
00:18:58les questions, évidemment... En tout cas, les 22 premières recommandations de ce rapport,
00:19:03elles constituent le cœur d'une réforme structurelle que nous proposons. Donc, elles répondent pas
00:19:10spécifiquement et uniquement à la question de l'autisme. Elle pose la question beaucoup plus large
00:19:14de la capacité de notre pays à construire enfin une véritable politique publique intégrée de l'enfance
00:19:19et des vulnérabilités. Première priorité, reprendre enfin le pilotage national. Pour ceux qui
00:19:26liront la revue de presse ou le rapport, ce que je souhaite, nous indiquons qu'aujourd'hui,
00:19:34nous n'avons pas de données. Comment peut-être des politiques publiques sans... en étant myope,
00:19:39en naviguant à vue, on peut prendre l'expression que l'on veut. C'est la réalité factuelle.
00:19:45Quand on interroge l'ARS, par exemple, de l'Île-de-France et on dit est-ce que vous pouvez
00:19:51nous donner les besoins que vous avez pour l'Île-de-France, ils vous répondent je ne les
00:19:56connais pas. Ils ne les connaissent pas. Ils n'ont pas la donnée. Ils n'ont pas capacité
00:20:02à vous dire. Pourquoi ? Parce qu'on a tout un système, et on l'expose, qui ne permet pas
00:20:08cela à ce stade. Donc, nous, on demande de reprendre enfin un pilotage national. On propose
00:20:13d'abord de produire enfin de la donnée, qui est fiable sur l'autisme et les besoins
00:20:18des enfants afin de sortir d'un pilotage qui est donc, comme je vous l'ai dit, on navigue
00:20:23à vue. Nous voulons également moderniser profondément les systèmes d'information.
00:20:29C'est corrélé avec ce que je viens de vous évoquer. Harmoniser les données des MDPH.
00:20:33Ça fait 20 ans qu'on le dit, mais si on n'a pas de données, c'est parce que
00:20:36chacun a son
00:20:37propre logiciel. Généraliser via trajectoire parce que les personnes ne le remplissent pas.
00:20:43Et intégrer progressivement les SIM 11, qui sont les données internationales de la
00:20:48reconnaissance de la question de l'autisme. Afin d'améliorer le suivi des parcours et
00:20:53d'avoir enfin une vision cohérente des besoins sur l'ensemble du territoire et par
00:20:57territoire. Nous proposons aussi de créer un référentiel national garantissant l'actualisation
00:21:03permanente des formations au regard des connaissances scientifiques internationales. Il faut être
00:21:09humble dans nos formations, les uns et les autres. Ce n'est pas mon parcours, mais quand
00:21:14on a été formé il y a 40 ans en matière de science, de développement de l'enfant,
00:21:18il y a des choses qui n'étaient pas connues. Et donc, il faut qu'elles soient adaptées à
00:21:22la connaissance des sciences. Et donc, en formation initiale ou en formation continue, il faut
00:21:27évidemment qu'à chaque fois, on soit en capacité dans les pratiques cliniques, être
00:21:32en capacité d'accompagner les enfants avec les meilleures connaissances. Un observatoire
00:21:36national, on propose un observatoire national des parcours qui devra permettre d'évaluer
00:21:41les politiques publiques. Elles ne sont pas évaluées. C'est vraiment là. Franchement,
00:21:46en France, on a un vrai problème. Et de mesurer réellement les résultats obtenus. Parce
00:21:50qu'on peut corriger une politique publique si on a de la donnée, si on sait les besoins
00:21:55et si on évalue. Si on s'est trompé, on peut se tromper. Mais dans ce cas-là, on va
00:21:59corriger. Là, on n'a rien pour le faire. Donc, c'est vraiment... Ça me semble vraiment
00:22:04être le cœur du sujet parmi les points très importants. Nous voulons également
00:22:10faire entrer davantage la recherche dans les territoires, renforcer les coopérations
00:22:14scientifiques internationales et diffuser les pratiques fondées sur les données
00:22:18probantes, notamment à travers les modèles d'intervention précoces, comme l'exemple
00:22:23d'Agirto. Nous proposons de développer des maisons de l'enfant et de la famille
00:22:27réunissant dans un même lieu les compétences médicales, éducatives, sociales et médico-sociales
00:22:32afin de sortir des logiques en silo. Nous proposons également de construire une
00:22:37gouvernance intégrée entre l'État et les ARS et les départements afin de
00:22:42fluidifier les parcours et réduire les ruptures de prise en charge. Je dirais
00:22:47qu'aujourd'hui, pour faire une caricature, tout le monde est chef, mais
00:22:50personne n'est chef. Donc, du coup, évidemment, ça ne rend pas les choses
00:22:52faciles. Et pour vous exposer très concrètement un sujet, eh bien, l'ARS ne peut
00:22:58pas imposer à un IME un enfant. Un président de département qui aura un
00:23:02enfant de l'ASE très complexe, qui nécessite des besoins particuliers,
00:23:06adaptés, il voudrait qu'il aille en IME. Il n'a pas capacité non plus d'imposer à
00:23:11qui que ce soit. Et donc, en fait, on a des silos et des gens qui ne peuvent pas
00:23:16travailler ensemble pour dire dans l'intérêt de l'enfant, il faut le
00:23:18prendre. Non, chacun reprend sa casquette et dit moi, je ne peux pas. Donc, ce n'est pas
00:23:22entendable. Enfin, nous souhaitons renforcer le rôle national de la maison de l'autisme
00:23:26pour en faire un véritable outil de coordination et de diffusion des
00:23:30connaissances scientifiques. Les deuxièmes priorités, construire enfin une
00:23:34véritable stratégie de repérage précoce. Nous proposons de former massivement
00:23:38tous les professionnels de première ligne. Petits enfants, santé, école, secteur
00:23:43social, secteur sanitaire. Nous voulons également sortir d'un système qui
00:23:48attend un diagnostic définitif et une modification administrative avant
00:23:53d'agir de type. J'attends d'avoir la notification MDPH pour ensuite mettre en
00:23:59place peut-être un protocole d'accompagnement de l'enfant. Tous les
00:24:03autres pays ne le font pas. L'Espagne, l'Italie, vous avez l'Irlande, vous avez
00:24:08les pays nordiques, vous avez l'Australie, vous avez le Canada, vous avez le
00:24:11Québec, vous avez tous les autres pays ne le font pas. Tout le monde a compris
00:24:14qu'il fallait intervenir très précocement autour justement de ce qu'on
00:24:21de l'enfant et dans les repérages. Nous voulons donc également sortir d'un
00:24:26système qui attend ce diagnostic et cette notification administrative qui a
00:24:30des impacts très importants, y compris à l'école. Les connaissances
00:24:35scientifiques montrent qu'aujourd'hui, chaque mois qui est gagné dans les
00:24:38apprentissages avec les enfants de manière précoce, peut changer
00:24:41durablement la trajectoire de l'enfant. Donc c'est vraiment aujourd'hui, c'est
00:24:45prouvé. Nous proposons donc de généraliser des approches inspirées des
00:24:49meilleures pratiques internationales afin que les enfants puissent accéder
00:24:52immédiatement aux accompagnements dès les premiers signes observés.
00:24:56Enfin, nous devons évidemment renforcer l'offre médico-sociale, mais globalement
00:25:01de penser santé sociale au sens du définition de l'OMS, c'est-à-dire l'enfant
00:25:07dans son environnement et de ses besoins. La troisième priorité, garantir
00:25:12enfin la qualité des accompagnements. Nous proposons de conditionner les
00:25:16financements publics au respect des connaissances scientifiques
00:25:20actualisées et des recommandations de bonnes pratiques.
00:25:24Je rappelle que ça reste toujours de l'argent public. À un moment donné, la
00:25:29France ne peut pas mettre 30 ans à adopter les bonnes pratiques. Il s'agit
00:25:33d'enfants. Donc on a absolument besoin d'un côté de former les
00:25:38professionnels, de l'autre de demander d'être plus exigeants quand ils seront
00:25:43formés, bien évidemment. Nous demandons également l'effectivité et
00:25:46l'interdiction de pratiques pour laquelle la France a été condamnée
00:25:49plusieurs fois et qui continue. Pas beaucoup, mais ça continue. Donc le
00:25:55packing, c'est interdit. La France a été condamnée pour actes de barbarie
00:26:01sur les enfants. Pour autant, vous rencontrez encore des personnes qui vous
00:26:05disent « Ah, le packing mouillé, on ne fait plus, c'est interdit, on fait le
00:26:08packing sec ». Moi, je dis non. En fait, ce n'est pas possible. Aujourd'hui, quand on se
00:26:13déplace et en plus, c'est des grandes personnalités. Donc quand on se
00:26:16déplace et qu'on va à l'international, on voit des pratiques avec des
00:26:18enfants qui ont les mêmes crises et qui savent parce que moi, je suis humble,
00:26:22je ne suis pas médecin et je ne suis pas le sachant. Pour autant, il existe
00:26:26d'autres pratiques pour accompagner ces enfants. Enfin, nous proposons de rendre
00:26:31progressivement opposables les recommandations de bonnes pratiques de la
00:26:34Haute Autorité de Santé, mais avec un grand plan de formation. On ne peut pas
00:26:38demander les recommandations de la Haute Autorité de Santé. On le voit, elles
00:26:42ont fait des réactions. Moi, j'ai beaucoup de respect, y compris pour tous
00:26:46les professionnels. Mais c'est vrai que dire tout de suite « elles sont
00:26:51recommandables », c'est important, mais si ce n'est pas accompagné des
00:26:53formations et des bonnes pratiques, on a comme un problème. Et je rappelle en
00:26:57plus que le secteur du médico-social, aujourd'hui, est en très grande
00:27:01difficulté et qu'il manque plus de 30 000 postes. Donc il faut qu'on soit
00:27:05attentif aussi. Le législateur, il faut qu'il fasse les choses le mieux
00:27:09possible et pas dans le yac à faucon. Donc en effet, ça doit s'accompagner de
00:27:13formations massives. Ces recommandations, donc, elles ne sont pas une addition de
00:27:16mesures techniques. Elles dessinent un véritable changement de paradigme.
00:27:20Nous proposons de passer d'un système fragmenté, administratif et tardif à une
00:27:24véritable politique intégrée de l'enfance, fondée sur la prévention, les
00:27:29neurosciences, l'inclusion et l'égalité des droits. Pour cela, nous allons
00:27:32proposer aussi que cinq territoires départementaux soient territoires pilotes
00:27:37d'une politique réellement intégrée de pilotage de l'enfance sur les
00:27:42vulnérabilités et de l'autisme. Et je reste à votre disposition. Je passe la
00:27:47parole à mon collègue Philippe.
00:27:50Pour aborder, bien sûr, la nécessité d'un contrôle et d'un suivi plus étroit de
00:27:53l'offre, car nous estimons que malgré les progrès réalisés, la prise en charge
00:27:57des enfants autistes reste parfois insuffisamment conforme aux
00:28:00recommandations scientifiques de la Haute Autorité de Santé, comme l'a rappelé
00:28:04Isabelle Santiago, et nous jugeons nécessaire de renforcer le contrôle,
00:28:07l'évaluation et le suivi des établissements afin de garantir des
00:28:10accompagnements de qualité sur tout le territoire. Aussi, bien sûr, le
00:28:13rapport défend une réforme profonde de l'accompagnement des enfants
00:28:16autistes fondée sur quatre priorités. L'application effective des
00:28:20recommandations scientifiques, un contrôle accueil des établissements, une
00:28:24meilleure reconnaissance des familles comme partenaires de l'accompagnement et le
00:28:27développement d'une offre française suffisamment qualitative et
00:28:30quantitative pour éviter les départs vers la Belgique. En ce qui
00:28:34concerne bien sûr les bonnes pratiques, la généralisation des approches
00:28:38cognitivo-comportementales recommandées par la HHS demeure freinée par les
00:28:42persistances de certaines pratiques issues de la psychanalyse et par
00:28:46l'absence de caractère obligatoire des recommandations de bonnes
00:28:48pratiques, certaines pratiques controversées comme le packing ou ces
00:28:52variantes subsistent encore malgré leur interdiction. Nous constatons donc une
00:28:56augmentation préoccupante de la consommation de médicaments
00:28:58psychotropes chez les enfants autistes, parfois utilisés en réponse à des
00:29:02troubles du comportement dont l'origine n'est pas suffisamment analysé. Ainsi, nous
00:29:06recommandons de conditionner les financements publics au respect des
00:29:09recommandations scientifiques, de rendre progressivement opposables les
00:29:13recommandations de la HHS après un vaste plan de formation des
00:29:16professionnels, d'actualiser régulièrement ces recommandations et
00:29:20de garantir l'interdiction effective du packing.
00:29:25renforcer également les contrôles et les sanctions avec les ARS qui
00:29:29disposeraient de pouvoir de contrôle et de sanctions mais qui les
00:29:33utilisent encore de manière limitée. Les évaluations reposent souvent sur
00:29:37des auto-évaluations d'établissements jugées insuffisantes.
00:29:40Aussi, nous préconisons davantage de contrôles inopinés sur site, une
00:29:44utilisation plus fréquente des sanctions lorsque les établissements ne
00:29:47respectent pas la réglementation et une meilleure responsabilisation des
00:29:51gestionnaires d'établissements. Nous donnons également, nous souhaitons
00:29:56donner une place plus importante aux familles puisque les familles
00:29:59rencontrent de nombreuses difficultés économiques,
00:30:02administratives, informationnelles, psychologiques, économiques bien sûr,
00:30:06certains parents et on le sait doivent cesser leur travail, faute de
00:30:10solutions adaptées, administratives avec des délais importants auprès des MDPH,
00:30:15informationnelles en raison d'un manque de lisibilité de l'offre de prise en
00:30:18charge et psychologiques et organisationnelles en raison du manque de
00:30:21solutions de répit pour les aidants.
00:30:26Nous recommandons la création d'un référentiel national recensant les
00:30:31établissements et leurs méthodes d'accompagnement et la diffusion d'
00:30:33informations fiables auprès des familles et des collectivités, le
00:30:37développement de solutions de répit et une meilleure reconnaissance du rôle
00:30:40des familles dans le parcours de soins. Nous souhaitons alerter également sur le
00:30:44risque de placement à l'aide sociale à l'enfance qui a été dit précédemment.
00:30:48Les enfants autistes, faute de prise en charge adaptée ou en raison d'une
00:30:51mauvaise compréhension de leurs troubles par certains professionnels.
00:30:55Nous demandons donc un renforcement de la formation des travailleurs sociaux.
00:31:00Et puis, bien sûr, dans l'implication des familles, c'est vraiment reconnaître
00:31:05l'expertise de celle ci et nous considérons que les parents développent une
00:31:09expertise précieuse grâce à leur expérience quotidienne. Aussi, nous souhaitons
00:31:13renforcer les dispositifs de pair aidance entre familles, développer les
00:31:17formations associant professionnels et parents, favoriser l'intégration des
00:31:21parents aidant au sein d'une équipe d'accompagnement, au sein des équipes
00:31:24surtout d'accompagnement. Enfin, la prise en Belgique révélatrice des
00:31:28insuffisances françaises, certainement faute de place de solutions adaptées en
00:31:31France. De nombreux enfants autistes et on le sait, sont accueillis en Belgique.
00:31:35Cette situation représente un coût important pour la France et relève et révèle les
00:31:39insuffisances qualitatives et quantitatives de l'offre nationale.
00:31:43Environ 8200 Français en situation de handicap, dont plus de 1000 enfants, sont
00:31:47pris en charge en Belgique. Les familles invoquent donc principalement le manque de
00:31:51place en France, une prise en charge plus complète, l'attractivité du système
00:31:54scolaire belge adapté à ses enfants. Nous recommandons ainsi de réorienter
00:31:59progressivement les financements consacrés à ces placements vers le
00:32:02développement d'une offre française de qualité. Et enfin, mieux suivre les enfants les
00:32:08plus vulnérables. Ces enfants qui relèvent à la fois du handicap et de l'aide
00:32:11sociale à l'enfance, qualifiés de situation à double vulnérabilité, font
00:32:15l'objet d'un suivi insuffisant, notamment lorsqu'ils sont placés en Belgique.
00:32:18Et nous soulignons donc la nécessité d'améliorer le portage et le partage
00:32:22d'informations entre ARS et département, de renforcer la coordination entre les
00:32:27acteurs sanitaires, médico-sociaux et de la protection de l'enfance, de mieux
00:32:32suivre les parcours de ces enfants particulièrement fragiles.
00:32:42Donc, écoutez, laissez moi finir sur sur la scolarisation et puis sur le comment la
00:32:49projection aussi vers vers l'âge adulte, puisque c'était principalement ce rapport
00:32:54était principalement axé, bien sûr, sur sur la prise en charge de l'autisme en France,
00:33:00mais chez les mineurs. Et donc, ce rapport défend une vision néanmoins d'une
00:33:06école et d'une société véritablement inclusive où les enfants autistes ne
00:33:09seraient plus contraints de s'adapter seuls aux institutions, mais où celle-ci
00:33:13serait organisée pour répondre à leurs besoins. Cela passe par davantage de
00:33:17formation, de moyens humains, de coopération entre acteurs, d'accessibilité,
00:33:21d'autonomie et de sensibilisation de la société.
00:33:27Donc, ce rapport met en évidence, bien sûr, les limites persistantes de l'inclusion
00:33:30scolaire et sociale des enfants autistes en France et appelle à une
00:33:32transformation profonde de l'école, de la société, afin qu'elle s'adapte
00:33:37davantage aux besoins des personnes autistes.
00:33:40La scolarisation est une scolarisation inclusive encore insuffisante.
00:33:44Depuis la loi de 2005 sur l'handicap, les enfants autistes ont droit à une
00:33:48scolarisation au milieu ordinaire. Cependant, ce droit reste souvent théorique.
00:33:52Être présent à l'école ne suffit pas toujours avoir un réel accès aux
00:33:56apprentissages. Des dispositifs spécifiques ont été créés, l'ULIS, l'UEMA, l'UEA,
00:34:02dispositifs d'autorégulation, mais ils souffrent encore d'un fort cloisonnement
00:34:05entre l'éducation nationale et le secteur médico-social. Et dans de nombreux
00:34:08cas, l'inclusion reste limitée à certains dispositifs qui fonctionnent
00:34:12davantage comme des structures spécialisées intégrées à l'école que comme
00:34:15de véritables outils d'inclusion. On voit bien sûr parfois des structures
00:34:18implantées dans l'école, mais presque à l'extérieur de l'école. Il faut vraiment
00:34:22que ça fasse partie intégrante de l'école. Et nous recommandons donc un
00:34:25meilleur suivi des parcours des élèves autistes, notamment après leur passage
00:34:28dans ces dispositifs.
00:34:31Les obstacles importants à l'école avec le manque de formation des
00:34:35personnels, et ça nous a été vraiment indiqué à chaque prise d'audition,
00:34:43où les enseignants restent insuffisamment formés aux troubles du spectre de
00:34:46l'autisme. Beaucoup considèrent encore que l'autisme comme relevant principalement
00:34:53du secteur médico-social et ne disposent pas toujours des outils nécessaires pour
00:34:56adapter leur pédagogie. Nous demandons ainsi une formation systématique de tous
00:35:01les personnels de l'éducation nationale au TSA, une adaptation plus poussée des
00:35:05évaluations et examens pour tenir compte des spécificités des élèves autistes.
00:35:10Un point aussi sur les AESH, qui deviennent un maillon essentiel des écoles,
00:35:14mais force est de constater que malgré l'augmentation du nombre d'accompagnants
00:35:19d'élèves en situation de handicap, les besoins restent largement supérieurs à
00:35:23l'offre. Des milliers d'enfants attendent encore un accompagnement.
00:35:26Cette pénurie limite fortement l'inclusion en classe ordinaire et oblige
00:35:30parfois les familles à financer elles-mêmes un accompagnement.
00:35:33Nous proposons donc la création d'un véritable statut pour les AESH, un
00:35:37renforcement de leur formation et une meilleure reconnaissance de leur rôle.
00:35:42Et puis dans ce système scolaire, c'est l'articulation avec le médico-social
00:35:48où nous estimons que le cloisonnement entre l'école et le secteur médico-social
00:35:51constitue un frein majeur à l'inclusion.
00:35:53Nous préconisons ainsi l'implantation de dispositifs médico-sociaux
00:35:56directement dans les établissements scolaires, comme je l'ai dit précédemment,
00:35:59mais vraiment au cœur des réflexions et véritablement intégrée.
00:36:03Davantage de collaboration entre professionnels de l'éducation et du médico-social et des
00:36:08formations communes afin de développer une culture partagée de l'inclusion.
00:36:16Inclure signifie aussi construire une société plus inclusive, mais aussi dans sa forme géographique,
00:36:23dans sa forme spéciale, puisqu'il nous paraît nécessaire d'adapter les espaces publics de manière
00:36:29à pouvoir intégrer au mieux les enfants autistes qui sont souvent confrontés à des environnements
00:36:35inadaptés. Je pense au bruit et à la surcharge sensorielle, à l'imprévisibilité.
00:36:40Nous recommandons ainsi une stratégie nationale d'accessibilité adaptée aux personnes autistes,
00:36:45l'intégration de salles de décompression, de signalétique visuelle et d'aménagement
00:36:50sensoriel dans les écoles et les lieux publics, la poursuite d'initiatives comme celle mise
00:36:55en œuvre dans les transports ferroviaires.
00:36:58Faciliter l'accès aux chiens d'assistance, puisque les chiens d'assistance peuvent aider
00:37:02les enfants autistes à gérer leur crise.
00:37:05C'est dans certaines auditions où ça nous a été rappelé vraiment l'importance et le caractère
00:37:11essentiel des compagnons à quatre pattes afin, pour renforcer leur sécurité, favoriser
00:37:16leur intégration scolaire.
00:37:18Toutefois, les démarches restent complexes et les délais d'obtention sont longs.
00:37:23Nous demandons donc de simplifier leur accès.
00:37:26Et puis, pour prendre un peu de hauteur et de dézoomer sur l'âge adulte, nous sommes
00:37:37importants de favoriser l'autonomie et de préparer bien sûr nos enfants à l'âge adulte
00:37:43et à l'inclusion dans une société qui doit permettre aux jeunes autistes de développer
00:37:48leur autonomie.
00:37:49Les pistes qu'on peut évoquer comprennent la sécurisation des déplacements quotidiens,
00:37:55par exemple grâce à des balises GPS adaptées, le développement de compétences favorisant
00:37:59l'autonomie dans la vie courante et cette préparation à l'insertion professionnelle
00:38:02est également essentielle.
00:38:04Les rapporteurs que nous avons pu être sur ce sujet, nous avons été particulièrement
00:38:12sensibles à ce que de nombreuses personnes autistes peuvent accéder à l'emploi lorsque
00:38:15l'accompagnement est adapté.
00:38:18Enfin, pour changer bien sûr le regard de la société, nous soulignons que l'inclusion
00:38:23dépend aussi d'une meilleure connaissance de l'autisme par l'ensemble de la population,
00:38:27qui a une importance vraiment d'acculturation aussi.
00:38:30Et nous recommandons donc de sensibiliser dès le plus jeune âge aux troubles du spectre
00:38:34de l'autisme, d'aussi cette nécessité de pouvoir aussi intégrer des classes dans les écoles.
00:38:43Lutter aussi contre les préjugés, bien sûr, et promouvoir une image réaliste et équilibrée
00:38:48de l'autisme, ni stigmatisante, ni idéalisée.
00:38:52Je vous remercie.
00:38:56Merci beaucoup, monsieur et madame la rapporteure.
00:38:59Je vais laisser la parole à ceux qui le souhaitent s'il y a des questions.
00:39:03Je vais me permettre de vous en poser deux pour démarrer.
00:39:06Vous avez dans l'une de vos préconisations, c'est la numéro 5, la mise en place d'un
00:39:11observatoire national chargé du suivi, du parcours et de l'évaluation des politiques
00:39:14publiques des enfants souffrant d'un trouble du spectre autistique.
00:39:21Moi, j'aimerais vous demander, n'est-ce pas déjà le rôle du délégué interministériel
00:39:25qui devrait faire toute cette consolidation et être déjà un peu dans cet observatoire ?
00:39:31C'était ma première question. Sur la deuxième, vous avez beaucoup parlé d'Agir tôt,
00:39:35le programme qui est mis en œuvre au Québec, qui va de 18 mois à 5 ans, puis de 6
00:39:40ans à
00:39:4112 ans. J'aimerais savoir, est-ce que vous pourriez nous préciser le modèle de financement
00:39:46de ce programme, les acteurs qui sont responsables de sa mise en œuvre et de son déploiement ?
00:39:52Et surtout, si vous avez vu des freins qui pourraient être, j'allais dire, freinants,
00:39:58ce n'est pas très beau, mais au niveau de la France. Voilà. Pour ces premières questions,
00:40:02et je laisse après les collègues me dire lesquels veulent intervenir.
00:40:11On répond ? Je voulais savoir si on prenait d'autres questions, pardon.
00:40:16Peut-être très rapidement, mais on va le faire à deux voix, parce qu'après tout,
00:40:19on a travaillé ensemble, je n'ai pas forcément toutes les réponses. En tout cas, ce que je voudrais
00:40:23dire sur le principe, pourquoi un comité de pilotage et pourquoi le délégué interministériel
00:40:29qui pilote actuellement aurait besoin de ce genre d'outils ? C'est parce que nous avons,
00:40:35je l'ai dit, on n'a pas de données, on n'a pas de visibilité sur les actions. On
00:40:39est sur
00:40:40un secteur très éclaté entre plusieurs acteurs. Donc en fait, le délégué interministériel
00:40:44n'a pas pouvoir sur un IME, il n'a pas pouvoir sur un département, il n'a pas pouvoir.
00:40:53Alors en fait, notre structuration de nos politiques publiques, il n'a pas non plus
00:41:00pouvoir sur l'éducation nationale. Donc en fait, à partir du moment où on n'a pas
00:41:05fait une politique intégrée à travers la politique nationale du sujet de l'enfance
00:41:11en général et de l'autisme en particulier, il se trouve que vous pouvez faire des
00:41:16recommandations. Mais faut-il encore que vous puissiez vous rejoindre avec l'ARS pour
00:41:23dire là, il va falloir sanctionner, mais vous allez le répéter trois fois parce qu'il
00:41:27faudra que l'ARS passe à l'acte. Voilà. Donc en fait, ce n'est pas si simple. Et donc
00:41:31le système morcelé que nous avons ne rend pas les choses faciles pour piloter une politique
00:41:37publique. Donc c'est pour ça que nous, on a fait des préconisations extrêmement fortes.
00:41:41J'irai plus loin. La France, c'est 68 millions de Français et c'est beaucoup de territoires.
00:41:48Si on veut être efficace, il faut un pilotage dans une vision nationale, mais qui est à
00:41:54l'échelle des territoires. Parce que c'est le maillage dans lequel on a le plus de visibilité
00:41:59et plus facilement des réunions avec un ensemble d'acteurs qui doivent être en capacité de
00:42:05changer le paradigme. Et donc du coup, là, c'est à mon avis plus facile. C'est pour ça
00:42:10qu'on a fait des propositions en ce sens avec cinq territoires pilotes de politique
00:42:13intégrée. Ensuite, pour le programme Agir Tôt. Récemment, je suis retournée au Québec
00:42:19et j'ai pu montrer à M. Sauvadet, le président de l'Assemblée des départements de France
00:42:24et deux vice-présidents, Marc Fleuret, qui est président d'ailleurs de la commission
00:42:31handicap à l'ADF et aussi à Jean-Luc Gleize, qui est territoire pilote suite à la commission
00:42:36d'enquête. On a pu aller rencontrer le programme Agir Tôt. Et c'est vrai que la réalité factuelle
00:42:42qu'eux, ils ont tout de suite vue, c'est que c'est une politique intégrative de l'ensemble.
00:42:46C'est l'enfant. C'est les gens qui se déplacent vers l'enfant et la famille. Ça change tout.
00:42:52Et c'est une vraie politique adossée souvent à côté d'un hôpital qui est comme si nous
00:43:00avions réuni tous nos acteurs autour, un peu comme le fait d'ailleurs Céline Gréco avec
00:43:08Astéria. En fait, c'est l'ensemble de tout le secteur qui vient autour de l'enfant.
00:43:14Et donc, vous avez cette politique Agir Tôt. Dès qu'à 18 mois, on peut repérer
00:43:20un enfant. On a mis le questionnaire dans le rapport qui est issu de chez eux, que le
00:43:26ministère nous a envoyé. Donc, on a cette capacité à faire des détections des premiers
00:43:33signes du développement de l'enfant dans cette reconnaissance qui ne pose pas un diagnostic,
00:43:38mais on démarre s'il y a des problématiques de développement, d'apprentissage, de parole
00:43:42ou autre. Tous les sujets vont être apportés par des pratiques professionnelles, pluridisciplinaires.
00:43:49Et c'est ça aussi sur lequel je voulais insister. Il n'y a pas de frein à le faire.
00:43:54En France,
00:43:54c'est la manière dont nous sommes organisés qui est un frein. Et c'est pour ça qu'il
00:43:58faut qu'on soulève ce point pour dire qu'on est capable, même avec la décentralisation
00:44:03telle qu'elle est construite, de donner les moyens dans les territoires aux départements
00:44:08de piloter avec les ARS, avec les IME, avec les associations et un État stratège. C'est
00:44:13ça, en fait. L'État stratège, il doit piloter une politique publique.
00:44:17Merci beaucoup. Madame Rouleau, vous avez demandé la parole.
00:44:23Merci, Madame la Présidente. Je vais faire quelques remarques et je terminerai par mes
00:44:27questions. Alors, je ne saurais que vous suivre, et Madame la rapporteure aussi, merci beaucoup.
00:44:32Je ne saurais que vous suivre sur plusieurs préconisations. Notamment, je vous rejoins
00:44:37totalement sur la nécessité de prise en charge dans des structures adaptées. J'avais été
00:44:42très autonné lors d'un groupe d'études, je crois, sur l'autisme, où on avait dit que des
00:44:50enfants autistes avaient été placés, en tout cas un avait été placé en hôpital psychiatrique,
00:44:55faute de place pour le recevoir, ce qui m'avait profondément choqué, scandalisé. Et l'enfant,
00:45:00d'ailleurs, en avait eu des séquelles. Enfin, il était malheureux, évidemment, dans un endroit
00:45:04qui n'était pas fait pour lui. Je saurais que vous rejoindre sur la nécessité d'avoir
00:45:09des chiens d'assistance, voire même un animal tout court. Et à ce titre, je voudrais
00:45:13donc informer notre délégation que j'avais lu un livre qui s'appelle Grâce à l'amour
00:45:17d'un chat. Et c'était une maman anglaise, mais enfin, c'est pareil en Angleterre, c'est
00:45:21les mêmes troubles. Une maman anglaise, son enfant pleurait de façon vraiment inconsidérée
00:45:26tout le temps, tout le temps, tout le temps, à quelques mois. Et cet enfant, quand il
00:45:31a eu un an, a fait la rencontre d'un chat. Et à partir de ce moment-là, la mère
00:45:35a pu
00:45:35progresser avec son enfant parce que le chat calmait l'enfant. Je voudrais insister
00:45:39sur, avant de poser mes questions, sur deux recommandations que vous avez faites, la 25
00:45:44et la 33. La 25, c'est augmenter le nombre des contrôles inopinés. C'est vraiment le nerf
00:45:50de la guerre, d'ailleurs, pas que pour l'autisme, mais pour beaucoup de choses. Donc, écoutez,
00:45:55j'ai posé mes questions maintenant. Avec quels moyens ? Parce qu'il nous faudrait donc
00:45:59des moyens financiers supplémentaires. Et surtout, pensez-vous à pouvoir augmenter les
00:46:04contrôles par des personnes ? Parce que là, nous avions été ensemble, d'ailleurs,
00:46:08Madame la rapporteure, dans le cadre de la commission d'enquête sur l'ASE. On avait
00:46:13été à la préfecture, à Lille, et j'avais échangé avec quelqu'un, donc, à la préfecture,
00:46:19qui m'avait dit, mais on n'a pas assez de personnes compétentes. Et en fait, ce qu'il
00:46:23faudrait, c'est peut-être élargir les compétences pour qu'il y ait plus de personnes à même
00:46:27de contrôler. Et oui, je me dépêche, je peux terminer sur la 33. Réorienter progressivement
00:46:33les financements, oui, évidemment, il nous faut des... Et dernière juste question, est-ce
00:46:39qu'on pourrait aussi prévoir que dans les établissements qui sont bien faits, qu'on a
00:46:43visité aussi en Belgique ? Quand même, c'était très bien fait, mais j'avais posé
00:46:49une question, il me semble bien ne pas me tromper, c'est que, oui, c'est qu'il n'y
00:46:54avait eu qu'un surveillant pour la nuit. Et ça m'avait profondément choquée. Peut-être
00:46:59que je me trompe, mais je ne crois pas. Et il faudrait vraiment que dans les bons
00:47:02établissements, il y ait eu plusieurs personnes.
00:47:04Beaucoup, Madame Rouen. Vous avez déjà largement dépassé votre temps.
00:47:08Merci, Madame la Présidente.
00:47:09Je vais prendre trois questions à la suite, ça vous va. Madame Christine
00:47:12Le Nubon.
00:47:15Merci beaucoup. Alors, merci pour votre rapport. Et puis, je suis très heureuse
00:47:20parce que, eh bien, 26 de vos recommandations recoupent les recommandations que nous avons
00:47:27faites avec Sébastien Pétévy dans notre rapport d'évaluation de la loi du handicap
00:47:32du 11 février 2005. Sur le statut et la formation des AESH, bien sûr, sur la formation
00:47:38des professionnels, sur le décloisonnement éducation nationale médico-sociale, sur
00:47:43l'harmonisation dans les MDPH et sur le fameux observatoire national, puisqu'effectivement,
00:47:49nous avons aussi constaté qu'il y avait un manque de données. Je vais y revenir avec
00:47:54ma question. Au-delà des unités externalisées et des dispositifs d'autorégulation, les
00:48:00projets d'IME, alors soit hors les murs, soit dans les murs de l'école ordinaire,
00:48:05est vraiment une marge de plus vers l'inclusion pour un établissement universel.
00:48:11Et j'ai eu la chance de visiter vendredi dernier un collège universel sur l'Île-et-Vilaine,
00:48:19avec un projet initié par l'ADAPI d'Île-et-Vilaine, la direction départementale de l'enseignement
00:48:26catholique et un collège, un établissement dans lequel a été créé un plateau technique
00:48:30pluridisciplinaire avec un accompagnement pédagogique, thérapeutique et éducatif, un
00:48:37enseignement spécialisé, deux éduxp, un psychologue, une psychomotricienne et une orthophoniste
00:48:43avec des salles pédagogiques et des actions menées avec les autres élèves et une salle
00:48:48sensorielle, enfin tout y est.
00:48:50Et franchement, j'ai passé une journée extraordinaire, sauf que ça a été un parcours
00:48:55du combattant et c'est le chef d'établissement qui nous le disait pour arriver à ce qu'il en
00:49:01est aujourd'hui.
00:49:04Parce que l'éducation nationale, d'ailleurs, qui n'était pas présente pour l'inauguration
00:49:09de ce collège et je trouve ça bien dommage. Je pense que quand il y a des bonnes pratiques,
00:49:14il faut savoir les valoriser et il faut savoir, voilà, pour pouvoir essaimer. Donc je reviens
00:49:20à ce fameux observatoire qui pourrait du coup capitaliser les bonnes pratiques pour les
00:49:25essaimer. Et juste une toute petite dernière question, puisque c'était une idée d'Étienne
00:49:30Pau, notre délégue interministérielle, sur la fusion de tout ce qui est PPS, PPRE, PAI,
00:49:38etc. Enfin, à un moment donné, il va peut-être falloir fusionner tout ça parce que l'idée,
00:49:41c'est quand même, eh bien, de personnaliser les accompagnements des enfants en situation
00:49:45de handicap.
00:49:46Merci beaucoup. Madame Zahia Hamdam, s'il vous plaît.
00:49:50Merci, Madame la Présidente. Cher rapporteur, merci pour le travail réalisé. Chers collègues,
00:49:57ce travail a le mérite de mettre en lumière, comme vous l'avez dit tout à l'heure, un trouble
00:50:02neurodébonnemental encore trop mal compris en France. Mais si on veut parler de la
00:50:08d'école inclusive pour les élèves autistes, il faut arrêter de se mentir. Le cœur du
00:50:13sujet, et vous l'avez également précisé tout à l'heure, c'est le manque d'AESH et
00:50:18le désastre absolu de la mutualisation. La mutualisation, concrètement, c'est passer
00:50:24d'un accompagnement individuel à une AESH pour plusieurs élèves. Résultat, elle passe
00:50:29son temps à courir entre les classes et les enfants qui ont besoin d'une aide continue,
00:50:34comme les élèves autistes se retrouvent seuls la plupart du temps. Le pire, c'est
00:50:39que lors de la Conférence nationale du handicap, le gouvernement a annoncé des mesures encore
00:50:44plus inquiétantes, à mon sens. Il veut aller plus loin encore dans la mutualisation, d'abord
00:50:50en fusionnant les AESH. Et je ne sais pas si vous en avez parlé dans votre rapport, mais
00:50:55c'est un point qui est important. En fusionnant les AESH avec les AED dans un statut unique,
00:51:01sans améliorer leurs conditions, ce qui maintient forcément leur précarité. Ensuite,
00:51:07il prévoit de remplacer les piales par de nouveaux pôles d'appui qui ne changent rien
00:51:12au fond. Ils continueront à organiser la pénurie et la mutualisation des moyens.
00:51:17Alors, le calcul du gouvernement est donc très limpide. Il compte faire travailler les
00:51:22AESH sur le temps scolaire et sur le temps périscolaire, comme la cantine également
00:51:27et la garderie. Mais c'est nier la mission véritable des AESH. Le métier des AESH et
00:51:35leur mission, c'est de préparer, c'est prodiguer une compensation pédagogique du handicap en
00:51:41classe, aider l'enfant à s'installer, à comprendre le cours, à apprendre et non à
00:51:45boucher des trous.
00:51:46En 2027, avec Jean-Luc Mélenchon comme président, la France insoumise mettra fin à cette maltraitance
00:51:53institutionnelle et on arrêtera de traiter ces enfants comme s'ils étaient moins importants
00:51:58ou de seconde zone. Alors, nous connaissons les besoins. Je conclue. Nous connaissons les
00:52:03besoins, nous connaissons les manques. Il ne manque plus que les actes aujourd'hui.
00:52:07Merci beaucoup. Je vais vous laisser déjà répondre à ces trois premières questions,
00:52:10puis je prendrai les trois autres après.
00:52:13Ok. Je vais répondre à quelques questions. Je m'excuse. Enfin, on va faire pareil un
00:52:18duo, mais peut-être que je vais en oublier. Donc, du coup, sur ce que vous avez évoqué
00:52:25concernant tout ce qui touche à référence à la commission d'enquête, à ce qu'on a
00:52:29vécu, c'est vrai que le rapport, comme on avait beaucoup travaillé la question de l'ASEH et
00:52:36des doubles vulnérabilités, c'est d'ailleurs cela qui a interpellé tout le monde. Et
00:52:42c'est là qu'on a dit, on va regarder de plus près comment c'est organisé en France et
00:52:46quels sont nos problèmes. Mais on ne s'est pas focalisé sur le sujet de l'ASEH, puisque
00:52:53je l'avais déjà abordé. Et mon Dieu, que je m'en souviens tellement, puisque du coup,
00:52:59il faut savoir que des enfants, et je le redis parce qu'ici, c'est quand même public et on
00:53:03est
00:53:03écouté, il y a quand même des enfants qui prennent l'avion après plusieurs ruptures dans leur
00:53:07parcours à l'ASEH. Première rupture, évidemment, parfois négligence ou maltraitance. Puis, ils sont
00:53:15en rupture à l'ASEH. Ils viennent de loin, de nos territoires, d'outre-mer. On les met dans un
00:53:20avion
00:53:20de Fort-de-France. Ils arrivent en Belgique. Ils ne reverront personne. Ni l'éducateur, ni... Ils n'ont que
00:53:277 ans. Ils n'ont que 8 ans. C'est ça, en fait, ce qu'on fait à nos enfants.
00:53:30Enfin, il y a un moment,
00:53:32souvent, on dit que sur ces sujets-là, je me fâche. Mais oui, je me fâche, parce
00:53:36que c'est inacceptable. Donc, en effet, on n'est pas revenu sur ces sujets. Sinon, si
00:53:40j'étais revenue dessus, faire un nouveau rapport, je vous garantis que là, j'aurais
00:53:46vraiment... Il y a trop de rapports, en fait. On a tout dit, comme on dit. Et ça va dans
00:53:51le sens, évidemment, très rapidement. J'essaye de faire simple. Mais en tout cas, c'est
00:53:55évidemment votre rapport. C'est aussi la commission d'enquête récente, qui était plus
00:53:59global de mon collègue Sébastien Saint-Sauveur, qui avait aussi, donc, avec un autre collègue
00:54:06président de la commission d'enquête, travaillé la question du handicap. Ils ont fait plein
00:54:11de préconisations. Là aussi, ça fait suite à de nombreux rapports. Cette commission
00:54:14d'enquête, elle est aussi précieuse. Il y a l'inspection de l'IGAS, qui avait aussi
00:54:18rendu un rapport en janvier 2025. Je crois que là, honnêtement et humblement, on a tous
00:54:24fait notre part du travail pour essayer d'avancer les choses. Et je retiens bien évidemment
00:54:28ce que vous avez dit. Pour nous, ce qu'on propose, c'est la pluridisciplinarité. C'est
00:54:33ce qu'on appelle une politique intégrée. C'est le nerf de la guerre. La France ne le
00:54:36fait pas. Donc, en fait, on peut tournicoter autour du pot. Le problème, il est là. Et
00:54:41donc, on doit changer de modèle. C'est un changement de paradigme. C'est une culture
00:54:46différente. Mais on doit y arriver parce que c'est comme ça qu'on pourra mieux accompagner
00:54:50les enfants. Et donc, en effet, je regrette que, comme vous l'avez évoqué, ce sont des
00:54:54modèles qui sont un peu pilotes, un peu expérimentaux, alors que c'est vers là qu'il
00:54:58faudrait qu'on puisse aller. Donc, ça, c'est évidemment ce que je voulais dire.
00:55:02Ensuite, sur la fusion possible, nous, on n'est pas rentré dans ce genre de détail
00:55:07avec... On a parlé des AESH. On a dit qu'on voulait un statut. Mais on a vu beaucoup
00:55:13de sujets et on n'était pas spécifiquement sur l'école. Donc, évidemment que tout ça
00:55:18a été dressé, mais pas aussi précisément que vous le précisez. La conférence du handicap,
00:55:24il y en a une en juin nationale qui fait suite. Franchement, j'espère que vos rapports,
00:55:30nos rapports, les commissions d'enquête seront utiles parce que je pense que tout
00:55:33y est et qu'il y a possibilité de changer de paradigme. Et puis, pour la partie de ce
00:55:42qui était évoqué à l'instant, en fait, je crois que ce qui est très, très, très
00:55:46important, c'est qu'il faut avoir beaucoup d'humilité. Changer une politique publique
00:55:50historique qui est organisée en France sur un maillage qui est notre histoire. Et c'est
00:55:55pour ça que nous avons voulu, avec Philippe, au même titre que je l'avais fait sur la
00:55:58commission d'enquête, partir d'abord de notre histoire parce qu'elle explique pourquoi
00:56:02nous en sommes dans cette situation et comment nous arrivons là. Et pour modifier, le pas
00:56:07de côté, on arrive à le faire quand on comprend l'histoire. Et ça explique aussi
00:56:11pourquoi, par exemple, en Ile-de-France, on est moins sous-doté. Enfin, on est sous-doté.
00:56:15Et par exemple, en Corrèze, il y a plus d'IME. La réponse, c'est que, objectivement,
00:56:24c'était historiquement, les associations allaient plutôt dans les territoires où
00:56:28il y avait, vous l'avez en Lausère, vous l'avez dans plein de départements qui
00:56:32sont, et on a mis des cartes d'ailleurs, il y en a qui sont, alors qu'on n'a
00:56:35pas de
00:56:35visibilité sur les besoins, mais ils sont plus dotés que d'autres départements
00:56:40qui ont des besoins. Mais c'est historiquement l'implantation des associations, un peu comme
00:56:44nous l'avions démontré sur la protection de l'enfance et l'implantation du secteur
00:56:48associatif. C'est aussi notre histoire. Et donc, je vous dis simplement que peut-être
00:56:52que ce qu'il nous faudrait, c'est en effet cette visibilité des besoins par territoire
00:56:57et plus que de l'égalité réelle, il nous faudrait de l'équité. Parce qu'en fait,
00:57:01l'équité, ce n'est pas l'égalité. C'est qu'en fait, il y a des territoires qui ont
00:57:04des
00:57:04vrais besoins et qui ne sont pas mis à bon niveau parce qu'on reste sur des visions
00:57:09très passéistes. Il faut que là, on puisse donner les moyens. Voilà. Et pour finir
00:57:15juste, pardon, excusez-moi, je réponds à une dernière question qui était les moyens.
00:57:18Sur les moyens, en fait, aujourd'hui, il y a beaucoup de moyens. Il en faudra encore
00:57:23plus. Mais honnêtement, si déjà on intégrait les politiques publiques, comme on l'évoque,
00:57:28on dégage aussi des capacités à faire collectivement.
00:57:34Oui, c'est ce que j'avais souligné également pour répondre à votre question et à votre
00:57:40interpellation sur les contrôles. Bien sûr, plus de moyens, oui. Effectivement, c'est
00:57:43aussi le but et l'objectif de ce rapport, c'est de montrer aussi les besoins, à la fois
00:57:50peut-être en redéploiement et puis en moyens, bien sûr, financiers et en budget.
00:57:56Oui, faute de place. Et vous l'avez souligné, faute de place. Eh bien, oui, on envoie nos
00:58:02enfants et les personnes autistes en Belgique. Et c'est tout l'objet, justement, de ce rapport
00:58:06de dire qu'avec ces moyens loués, eh bien, redéployons autrement et puis nous pouvons
00:58:14garder sur le sol français les personnes autistes. Et ces fautes de moyens, enfin, ces
00:58:22de place, on les voit également, bien sûr, à l'âge adulte ou avec l'amendement
00:58:27Creton, on voit bien qu'on a aussi des personnes adultes qui sont maintenues dans des établissements
00:58:33qui ne sont plus adaptées, bien sûr, à leur âge et à leurs besoins. La médiation
00:58:38animale, effectivement, tous les bienfaits de la médiation animale, je crois que ça a
00:58:42commencé à infuser, bien sûr, dans la société. Alors, il n'y a pas que dans ce rapport.
00:58:46Il y a aussi, bien sûr, pour les personnes malvoyantes, enfin, sur tous les handicaps.
00:58:51Je pense également aux EHPAD, également. C'est aussi un élément important. Moi,
00:58:57j'ai été maire d'une commune où j'ai mis un chien aussi dans une unité de vie et
00:59:01ça a bien fonctionné jusqu'à ce que le chien, bien sûr, disparaisse. Mais c'était
00:59:05une belle aventure. Et puis, la réorientation, bien sûr, des financements, mais ça s'est
00:59:13évoqué par ma collègue Isabelle Santiago. Pour les IME, les IME en école ordinaire,
00:59:20maire. Alors, je vais aussi, je vais parler aussi de mon expérience puisque c'est ce que
00:59:23j'ai pu faire juste avant de quitter mon mandat de maire, de mettre vraiment une unité
00:59:28dans une école. Mais alors, pour vous dire, cette unité a été, c'est un modulaire qui a été
00:59:35installé en dehors de, dans le périmètre de l'école, mais en dehors du bâtiment.
00:59:41Mais il a été tout de suite acté que les enfants de l'IME ne seraient pas dans ce
00:59:47bâtiment, mais dans le bâtiment de l'école. Et c'est bien des élèves de l'école,
00:59:51je veux dire des élèves du circuit ordinaire qui auraient intégré ce bâtiment, ce bâtiment
00:59:56modulaire. Sinon, ça n'aurait servi à rien. Et c'est ce qu'on rencontre justement assez
01:00:00souvent. C'est ce qu'on a montré aussi dans ce rapport. C'est l'intégration. Elle doit être
01:00:05réfléchie et non pas une intégration de principes. Juste pour dire, j'ai mis, j'ai
01:00:10intégré. Il faut vraiment que ce soit au cœur de la réflexion. De même pour les
01:00:15plateaux techniques. Oui, les belles initiatives, il faut les souligner aussi. Il faut aussi
01:00:20qu'elles puissent aussi infuser dans la société, puisqu'on en a vu. Et à chaque fois maintenant
01:00:25qu'on se déplace aussi dans des établissements spécialisés, maintenant de plus en plus aussi
01:00:28dans les écoles, on parle des salles snooze-hélènes. Elles peuvent avoir d'autres appellations,
01:00:34mais il est évident que c'est ce que nous préconisons aussi dans ce rapport. C'est
01:00:38que lorsqu'il y a une construction, une rénovation d'un bâtiment, qu'il soit scolaire ou pas,
01:00:46d'avoir aussi cette réflexion aussi de l'inclusion. Parce que ce qui servira à un
01:00:49enfant autiste servira aussi à l'ensemble des enfants, puisqu'on peut aussi être en état
01:00:55aussi en besoin de décompression. Et je crois qu'il y a aussi l'importance d'adapter aussi
01:01:03les écoles, les établissements, bien sûr, de manière à pouvoir accueillir le plus grand nombre
01:01:12d'enfants et dans les meilleures conditions. C'est pour cela aussi que ces bonnes pratiques,
01:01:18on souhaite qu'elles soient vraiment prises en, enfin, considérées, prises en considération par les élus, et
01:01:27notamment, bien sûr, les élus des collectivités, puisque ce seront eux demain qui auront à déployer ou à
01:01:33rénover leurs aménagements avec cette réflexion. Et on sait qu'aujourd'hui, voilà, il y a encore des élus,
01:01:40c'est pas, voilà, c'est pas du tout à charge, mais qui sont, voilà, qui n'ont pas, qui
01:01:46n'ont peut-être pas cette vision.
01:01:48Je crois qu'elle doit vraiment être dispensée, donc s'appuyer peut-être sur les associations maires de France,
01:01:53les associations des maires ruraux de France. Et enfin, pour, pour, pour, comment compléter sur les AESH et le rôle,
01:02:03le rôle essentiel, on a bien montré le rôle essentiel, je crois que c'est plus non plus, ça n
01:02:07'est plus à démontrer
01:02:08aujourd'hui. Il faut évoluer, évoluer vers un autre modèle. Alors, il y a le temps scolaire, mais le hors
01:02:15temps scolaire,
01:02:16je crois qu'il est important aussi, puisqu'il est aussi éducatif, ce hors temps scolaire, et donc accompagner aussi
01:02:22l'inclusion dans la pause méridienne, mais aussi dans, dans le, comment, le périscolaire et l'extrascolaire.
01:02:31Et l'extrascolaire, oui, mais c'est un accompagnement éducatif. On est bien sur l'accompagnement éducatif.
01:02:38Merci beaucoup. Je vais passer aux trois questions qu'on m'a demandées juste après. J'ai Madame Sylvie Bonnet.
01:02:48Merci Madame la Présidente. Madame, Monsieur le rapporteur, tout d'abord, je tenais à vous remercier
01:02:54pour la qualité et la rigueur de l'engagement qui ont marqué l'ensemble de vos travaux au sein de
01:03:00cette
01:03:00mission d'information qui est consacrée à la prise en charge de l'autisme. Nous parlons aujourd'hui
01:03:05d'un sujet qui touche au cœur même de notre responsabilité collective. Offrir à chaque enfant autiste
01:03:12une place adaptée, un bon moment, dans de bonnes conditions et dans de bonnes structures.
01:03:17C'est un impératif, on va dire, moral, un impératif éducatif et un impératif républicain.
01:03:22Cette réalité, je la connais bien. Sur mon territoire, lors d'une conférence sur l'autisme, nous avons pu échanger
01:03:28sur les problématiques directement avec les familles et les professionnels.
01:03:32Je pense notamment à Océane, une jeune fille que je connais très bien qui est autiste et aveugle et qui
01:03:39relève
01:03:39de l'amendement Creuton. Elle est remarquable, elle est pleine de courage. Océane, elle incarne à elle seule
01:03:46ce que vivent tant d'enfants. Des besoins complexes, une volonté immense de progresser, mais un système qui ne suit
01:03:52pas
01:03:52faute de solutions adaptées. Ce n'est pas un problème individuel, c'est un problème systémique et nous devons le
01:04:00traiter
01:04:00comme tel. Les enfants plus âgés qui ne relèvent pas de l'amendement Creuton ne disposent pas de solution
01:04:07de sortie adaptée. Il n'existe ni structure intermédiaire, ni passerelle, ni dispositif d'autonomisation suffisant
01:04:15pour accompagner leurs évolutions. Et les enfants plus jeunes, parfois diagnostiqués très tôt, attendent une place
01:04:22qui existe sur le papier, mais qui n'est pas disponible. Et chaque mois perdu est un mois qui compte
01:04:28dans leur
01:04:28développement, dans leur capacité à progresser, à communiquer, à s'épanouir. Et les familles, elles,
01:04:35elles vivent une double peine. L'attente interminable, l'incompréhension et parfois le renoncement.
01:04:42Elles se heurtent à un système saturé, fragmenté, qui ne répond plus à la réalité des besoins. Et cette
01:04:49situation crée une chaîne de blocage qui fragilise tout le parcours de l'enfant autiste, du diagnostic jusqu'à
01:04:54l'adolescence et la transition vers l'âge adulte. Alors ma question, suite aux recommandations que vous nous avez
01:05:00suggérées, j'aimerais savoir si vous avez un calendrier de mise en application. Et sur la
01:05:06recommandation 43, faciliter l'accès aux chiens d'assistance pour enfants autistes. Elle est valable
01:05:12aussi pour les enfants qui ont évolué, adolescents, adultes, qui sont des enfants autistes.
01:05:17Merci beaucoup. Monsieur Jean-Claude Raud.
01:05:25Merci Madame la Présidente, Madame et Monsieur les rapporteurs. Merci pour la qualité de votre
01:05:29rapport et de sa présentation. En tant qu'ancien enseignant en lycée professionnel, je souhaite
01:05:34centrer mon propos sur le volet scolaire, un lieu où se jouent chaque jour l'inclusion et l'exclusion
01:05:39des enfants. Et je me souviens de la première fois où j'ai eu dans ma classe un jeune autiste.
01:05:43Je me suis vite rendu compte qu'il ne réagissait pas comme les autres. Et j'ai compris
01:05:47les erreurs que je ne devais pas commettre et adapter ma pratique pédagogique au fur et
01:05:51à mesure. J'ai navigué moi aussi à vue Madame la rapporteure.
01:05:56Heureusement, c'était dans le cadre d'une classe à petit effectif et j'étais sensibilisé
01:06:02à ces questions. Malgré tout, j'aurais aimé le savoir dès le début de l'année, pas
01:06:05la fin du premier trimestre. Et surtout, j'aurais dû bénéficier d'une formation sur ces
01:06:10troubles, formation que je n'ai jamais eue, même des dizaines d'élèves atteints de TSA
01:06:15plus tard. Aussi, merci de demander la systématisation d'une telle formation.
01:06:21Votre rapport pointe la nécessité de mettre fin à l'errance diagnostique au-delà de 12
01:06:26ans. Car pour les adolescents, quel dispositif trouve-t-on ? Le CAPEI, la certification qui
01:06:31forme les enseignants à l'éducation inclusive, ne consacre que 6 heures à l'autisme, 6 heures
01:06:36pour former celles et ceux qui seront ensuite ressources pour leurs collègues. Les dispositifs
01:06:42d'autorégulation au milieu scolaire que vous présentez comme efficaces, mais tardivement
01:06:47et insuffisamment déployés, qui ne concernaient à la rentrée dernière que 1360 élèves sur
01:06:55l'ensemble du territoire. Et quand des solutions existent, elles viennent des familles. L'atelier
01:06:59bleu que vous décrivez, créé par des parents, parce que rien dans l'institution ne répondait
01:07:03aux besoins des jeunes autistes sévères de 16 à 25 ans. Donc, en conséquence, 70% des
01:07:08personnes autistes auront une autonomie fortement réduite à l'âge adulte. De jeunes adultes
01:07:13restent, nous le savons, dans des instituts médicaux éducatifs pour enfants, faute de
01:07:17place dans les structures pour adultes. Vos recommandations préconisent d'adapter la
01:07:22scolarité de la maternelle à l'enseignement supérieur. Donc, concrètement, quel dispositif
01:07:27proposez-vous pour les adolescents et les jeunes adultes, en particulier celles et ceux en voie
01:07:31professionnelle, confrontés à des environnements d'ateliers de stage pour lesquels aucun
01:07:36accompagnement satisfaisant n'existe en réalité ?
01:07:40Merci beaucoup. Madame Bertres-Piron.
01:07:44Merci, Madame et Monsieur le rapporteur. Je ne faisais pas partie de cette mission d'information
01:07:48et donc je découvre un petit peu vos recommandations. Je n'ai pas eu le temps de toutes les lire,
01:07:54mais j'ai apprécié les remarques que vous avez faite. Je voulais revenir rapidement sur
01:07:58une de vos phrases d'introduction qui parlait justement de difficulté de trouver une place,
01:08:04que ce soit pour les institutions, que ce soit pour les particuliers. Est-ce que dans vos
01:08:10préconisations, il est clair ou vous pensez qu'il sera possible d'avoir des priorités
01:08:17clairement établies au niveau d'un département, par exemple ? Parce qu'aujourd'hui, j'ai vécu sur
01:08:23mon département des commentaires divers qui me parlaient plutôt de nécessité d'aller s'inscrire
01:08:29dans 10 établissements pour avoir la chance d'avoir peut-être une place et des difficultés
01:08:34de certains établissements qui ont tendance à choisir des profils un peu moins lourds
01:08:39que d'autres. Et en fin de compte, les cas les plus problématiques se retrouvent toujours
01:08:44sous la responsabilité de leurs parents et ils n'arrivent pas à trouver de place.
01:08:48Donc, quand est-ce qu'on pourra vraiment établir un système qui permettra de placer
01:08:53les enfants qui en ont le plus besoin ? Merci.
01:08:58Merci beaucoup. Et avant de vous laisser la parole, j'ai une dernière question.
01:09:02Vous proposez, si j'ai bien compris tout à l'heure dans vos propos, de ne plus conditionner
01:09:06les soins à un diagnostic formel de l'autisme. Mais on sait aujourd'hui qu'on a des difficultés
01:09:13déjà pour ceux qui sont reconnus à leur permettre l'accès aux soins. Et donc, j'aimerais savoir
01:09:18comment vous envisagez cette prise en charge, comment on peut aussi éviter les dérives
01:09:24et éviter qu'on ait des enfants qui ne soient pas réellement en besoin, qui viennent
01:09:29emboliser, prendre les places de ceux qui y auraient réellement besoin.
01:09:36Je ne répondrai pas à tout. Peut-être très, très rapidement, je reviens sur le programme
01:09:42Agir tôt. Il répond en fait à ce programme. Il a été, ce qui est intéressant, le modèle
01:09:49a été copié un peu au niveau européen, mais je le connais mieux au Québec parce que
01:09:54c'est l'ancien ministre de la Santé qui est un grand neurologue international et qui
01:09:58a été du coup nommé ministre pendant, enfin là il l'est de nouveau, mais il l'a été
01:10:03pendant six ans. Et en fait, c'est lui qui m'avait demandé de regarder au moment où
01:10:08je m'intéressais sur ces sujets-là, de regarder de près ce qu'ils avaient mis en place chez eux.
01:10:12Donc en fait, ça répond, il ne peut pas y avoir de, c'est un modèle, c'est une pensée
01:10:16différente. C'est-à-dire que nous en France, on attend de poser un diagnostic face à la
01:10:22pénurie pour dire, et on sait que tout ça va amener l'enfant pendant ce temps-là, il
01:10:28n'est pas accompagné dans des apprentis sages, quels qu'ils soient, et en pluridisciplinaire.
01:10:34Ça veut dire que même une infirmière avancée, en clinique avancée, qui aurait des connaissances
01:10:38sur le développement de l'enfant, une OGE. Enfin, pluridisciplinaire, ça ouvre un panel
01:10:45de possibles. Aujourd'hui, nous, on est restreint, on ferme, on entend souvent, on manque de
01:10:51pédopsychiatre. C'est vrai, mais à l'étranger, c'est de manière très pluridisciplinaire dans
01:10:57tous les métiers, avec des, y compris des pédiatres, des tas de personnes qui sont soit
01:11:03des médecins, soit du milieu social, médico-social. C'est vraiment une, on l'a mis très clairement,
01:11:10y compris dans le rapport, des professions très pluridisciplinaires. Tout le monde est
01:11:15autour de l'enfant, dans ses compétences et dans sa capacité. Et ce qui est intéressant
01:11:19dans le soin, et c'est pour ça que je pense que les gens ne peuvent pas le dériver, c
01:11:23'est
01:11:23que quand il y a ce diagnostic de agir tôt, on n'a pas encore posé un diagnostic. Ça
01:11:28veut dire que c'est universel. Tout le monde peut le poser au sens où c'est dans un cadre,
01:11:32évidemment, avec une infirmière, avec un médecin au moment d'un vaccin pour les 18
01:11:39mois de l'enfant. Et on fait un premier repérage du tableau que je vous ai, dont je parlais
01:11:45tout à l'heure. Ce repérage permet de poser des premiers besoins de l'enfant. C'est peut-être
01:11:52sur son développement. Et on n'attend pas que des problèmes s'installent pour les
01:11:57régler. Parce que là, évidemment, que la mise en œuvre de solutions va être beaucoup
01:12:02plus complexe. Donc, on accompagne l'enfant, si c'est juste de l'orthophonie ou des choses
01:12:06comme ça. Et ensuite, le diagnostic, pendant ce temps-là, peut-être qu'il va être posé
01:12:11et peut-être que l'enfant est autiste. Mais en attendant, il n'a pas perdu de temps.
01:12:15Et ce temps-là, chez les enfants, il est précieux parce que la plasticité de leur cerveau
01:12:19est extrêmement habile dans ses acquisitions et tous les apprentissages qu'il va faire.
01:12:26Et donc, du coup, c'est plutôt le modèle de notre pensée qu'il faut changer.
01:12:30Et j'oserais dire que le système que nous mettons en place en ce moment, qui est catastrophique
01:12:35au bout du bout, avec des enfants qui deviennent des adultes, avec tout un système où, vous
01:12:40le disiez, il n'y a pas de porte de sortie, d'organisation de ces enfants, qui sont de
01:12:45jeunes adultes. On a des difficultés, Philippe l'a dit, avec l'insertion. On a beaucoup
01:12:51de problématiques, y compris dans l'emploi. Donc, en fait, on crée quand même une part
01:12:55de problématiques d'accompagnement qui vont évidemment coûter cher à notre société
01:13:01globalement. Alors que tous les apprentissages dans les autres pays, et c'est ça qui est intéressant,
01:13:05c'est que c'est vraiment en Europe quasi unanimité des autres pays. On est quand même
01:13:10les seuls dans cette situation. Ça ne veut pas dire que les autres pays sont parfaits.
01:13:13Il y a beaucoup d'imparfaits aussi, mais ils ont pris les choses de manière pluridisciplinaire
01:13:18et c'est ça qui est très intéressant. Et donc, il n'y a pas de dérive sur le soin.
01:13:22Et en plus, on n'est pas forcément déjà dans le soin. On est dans la prise en charge
01:13:25globale du développement de l'enfant avec des compétences acquises par les professionnels.
01:13:30Et c'est ça qui est, je pense, intéressant. Pour la question qui était liée à la formation,
01:13:36bien évidemment que je comprends, je partage ce que vous dites. Et en plus, nous savons,
01:13:42nous, on l'a rencontré. Vraiment, les enseignants sont en demande. Ils aimeraient...
01:13:46Ils ne veulent pas... Les enseignants sont des enseignants. Et ils veulent rester enseignants.
01:13:50Et ils ont bien raison. On a besoin d'eux. Et on a besoin encore plus de monde, d'ailleurs.
01:13:54Mais en tout cas, ce qui est certain, c'est qu'ils voudraient au moins avoir des acquisitions,
01:13:59comme on dit, une formation qui dit une acculturation. Je pense que ce serait le mot plus adapté,
01:14:05parce qu'on ne leur demande pas d'être formé en tant que tel, mais une acculturation.
01:14:09Ce qui fait qu'y compris l'environnement de la classe. Moi, j'ai pu aller visiter des classes à
01:14:13l'étranger,
01:14:14mais elles ne sont même pas construites dans le modèle... Je parle en termes de bâti,
01:14:19au sens où on a l'organisation spatiale qui est modifiée pour s'adapter.
01:14:25Juste un dernier exemple pour vous dire des choses très concrètes. On a visité une classe Ulysse à Paris, de
01:14:31collège.
01:14:32La classe Ulysse, vous savez que les enfants autistes ont une sensibilité, pour certains, très forte,
01:14:36à la luminosité, les choses un peu sensorielles et la luminosité.
01:14:41Alors, la classe, c'est des néons.
01:14:43Vous vous rendez compte que dans une classe où il y a huit enfants autistes,
01:14:47dont deux enfants qui étaient non-verbaux,
01:14:49il y avait du bruit et il y avait des néons.
01:14:54En fait, tout pour que ça ne fonctionne pas,
01:14:56alors que ce sont des enfants qui ont des besoins spécifiques.
01:14:59Donc, tout ce qu'on a pu voir quand Philippe disait une société inclusive,
01:15:03bien évidemment qu'au moment où il y aura des changements un peu de bâti ou de rénovation,
01:15:08il faut changer ces choses-là.
01:15:10On ne peut pas mettre des enfants autistes dans des conditions qui ne peuvent pas s'adapter à eux.
01:15:15Et ce n'est pas à eux de s'adapter.
01:15:17On le rappelle, c'est un handicap.
01:15:19Ils ont un trouble du développement au sens des classifications internationales qui ont été dites.
01:15:28Je vais ajouter, permettez-moi d'ajouter, donc, sur la prise en charge très précoce,
01:15:38la détection précoce également, je crois que ça a été rappelé,
01:15:41je crois que c'est une nécessité de pouvoir aussi détecter les premiers signes.
01:15:48mais ça inclut vraiment que les personnels auprès des jeunes enfants
01:15:54puissent avoir cette formation.
01:15:56On revient toujours sur le sujet et sur le souci de la formation des professionnels.
01:16:01Moi, je pense notamment à l'audition avec Florent Chapelle.
01:16:05Florent Chapelle, c'est le créateur, je ne sais pas si on peut dire créateur,
01:16:08mais celui qui a mis en place Autisme Info Service,
01:16:18qui connaît le sujet depuis maintenant plus de 25 ans,
01:16:22puisque son enfant autiste étant dans une difficulté à l'époque de trouver des solutions,
01:16:36je crois qu'il a beaucoup d'expériences aussi,
01:16:40et je crois qu'il faut aussi se reposer sur toutes ces expériences aussi
01:16:44et sur ce qu'ont pu développer les familles comme expertise depuis autant de temps,
01:16:51où il est évident que si les enfants étaient détectés le plus tôt possible,
01:16:56on pourrait bien sûr les tirer le plus haut possible
01:16:59et pouvoir aussi les remettre dans un circuit, je dirais, un peu plus classique.
01:17:05Ce qui revient, bien sûr, à parler des places,
01:17:09puisqu'on était sur l'amendement Creton,
01:17:12et on voit bien que les plus âgés, bien sûr,
01:17:15prennent les places des plus jeunes, et on le sait bien,
01:17:18ce qui fait que ça embolise tout le système.
01:17:21Et si, bien sûr, on pouvait en sortir beaucoup plus,
01:17:24il y aurait certainement besoin de moins de places également.
01:17:26Donc, il faut aussi avoir cette vision aussi de ces sociétés.
01:17:29Pourquoi aussi investir massivement ?
01:17:32Je crois que c'est investir massivement aussi sur le futur.
01:17:36Et ça, c'est une nécessité.
01:17:40J'ai entendu aussi ce sujet qui, moi aussi, fait écho à ce que je peux connaître actuellement
01:17:45sur parfois des établissements qui prendraient des profils un peu plus simples.
01:17:53C'est toujours difficile de trouver les bons termes, mais un peu plus simple.
01:17:55C'est une réalité.
01:17:56C'est une réalité.
01:17:57Ça, je dois l'avouer, bien sûr, en être désolé,
01:18:03puisque j'ai l'exemple actuellement, et c'est un sujet sur lequel je travaille,
01:18:07un IME qui, malgré comment une notification MDPH,
01:18:13refuse de prendre un enfant.
01:18:15Parce que voilà, ils ont cette possibilité aujourd'hui,
01:18:19et c'est ce qu'on a dit tout à l'heure, de casser, bien sûr, ces silos,
01:18:24de travailler vraiment conjointement,
01:18:27mais de refuser la scolarisation d'un enfant parce que la situation est beaucoup plus complexe
01:18:34et plus compliquée.
01:18:35Donc, je crois qu'on est tous convaincus ici, autour de, dans cette salle,
01:18:40de cette nécessité d'avancer sur le sujet.
01:18:48Merci à vous deux pour ce rapport.
01:18:52Alors, avant que vous sauviez, il y a une formalité auquel il faut que nous fassions face,
01:18:58puisqu'il faut que nous autorisions la publication du rapport.
01:19:01Alors, est-ce que certains parmi vous s'opposent à la publication de ce rapport ?
01:19:05Je vous remercie, donc ce rapport va donc être publié.
01:19:09Je vous remercie, merci pour votre travail, Madame et Monsieur le rapporteur.
01:19:14Merci à notre jeune administrateur aussi, dont c'était une première, et on est ravis.
01:19:20Merci beaucoup et merci, chers collègues, d'être venus pour ce sujet important.
01:19:24Et espérons que le gouvernement s'en saisisse pour influencer les politiques dans les mois à venir,
01:19:29parce que nos enfants, on a besoin de les prendre en charge.
01:19:34Ça reste des enfants, c'est comme sur d'autres politiques.
01:19:37N'oublions pas qu'avant d'être un tel ou un tel,
01:19:40ils sont surtout des enfants et qu'on doit les prendre en charge.
01:19:43Merci beaucoup et à bientôt.
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