- hace 9 horas
Viviana Fernández perdió a uno de sus mellizos tras un parto prematuro extremo a las 28 semanas. Hoy lidera la fundación Fundaprema, donde transforma su testimonio en acompañamiento y aboga por el método mamá canguro para humanizar la estadía hospitalaria.
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TVTranscripción
00:00Tengo un angelito en el cielo, tuve mi primer embarazo, era un embarazo gemelar
00:05y nacieron de 28 semanas de gestación, que es alrededor de los 6 meses
00:09sin saber nada de información lo que eso conllevaba, un nacimiento tan pequeñitos
00:16perdimos lamentablemente a uno de los mellizos y actualmente el otro tiene 13 años
00:23y es un prematuro con discapacidad múltiple, así que nos ha tocado recorrer distintos caminos
00:31distintos sombreros, si estuvo hospitalizado por dos meses, tuvo muchas complicaciones
00:36muy propias de los prematuros a nivel respiratorio, digestivo, inmunológico y de neurodesarrollo
00:43si lo que más sentí que hacía falta era la información, el acompañamiento
00:51no tenía nadie cercano a mí en familia, en amistades, que hubiesen pasado por una experiencia similar
00:57y la sorpresa es que esto es más común de lo que pensamos, hay distintos tipos de prematuros
01:03por supuesto, el mío, los que son de menos de 30 semanas, son los que tienen más retos
01:08que sobrepasar para poder llegar a casa, que es como la primera gran meta, llegar a casa
01:15con la familia y esa separación creo que es de las cosas que también nos pasa la factura
01:20a nivel de salud mental, estar separados de nuestros bebés todo este tiempo
01:24mientras ellos están siendo atendidos por otras personas, por profesionales y enfermeros
01:30en el hospital y después viene la otra etapa, que se nos olvida que los prematuros no terminan
01:35cuando llegan a casa, sino que viene toda la parte del desarrollo, que tanto les afecta
01:40a estos bebitos el haber nacido antes de tiempo y el haber tenido todos estos retos
01:45a nivel clínico para su futuro. Entonces nos empezamos a hacer como una tribu de las mamitas
01:52que estábamos en ese momento en el hospital, estábamos en lo mismo, hay mucha química,
01:57mucha empatía con otra madre que está, otra familia que está pasando la misma situación
02:02que nosotros y empiezan a crecer un grupo de Facebook que hicimos que se llamaba
02:07Bebés Prematuros CR y ya en el 2019 nos formalizamos y creamos Fundaprema, ya como una organización
02:16para representar a las familias de los niños prematuros en nuestro país y abogar por muchos
02:23de los cuidados centrados en las familias y en el neurodesarrollo de todos.
02:27Es muy duro, lamentablemente, pues recibimos la noticia de que Mario había fallecido pocas
02:34horas después de haber nacido, yo realmente lo conocí ya cuando falleció, entonces pues
02:41sí, eso es algo que ahora siempre queda en el corazón, en la mente y Matías, el otro
02:49prematuro se nos complicó mucho, estuvo en un coma inducido por 15 días, también estuvimos
02:55pensando que íbamos una hora a la vez, nos dijeron varias veces que nos despidiéramos
02:59de él porque estaba muy crítico y no se sabía si iba a sobrevivir y una vez que a mí
03:04me dan
03:04el egreso hospitalario de la cesárea, esa separación es desgarradora, creo que es la
03:10palabra, es un duelo, creo que ninguna madre de un prematuro o de cualquier niño que nace
03:16y tiene que recibir atención hospitalaria no es algo que nos imaginamos o esperamos, no
03:21viene como con esa ilusión de la maternidad, todas las madres esperamos el día que nuestro
03:26bebé vaya a nacer y salir a casa y llegar y empezar como ese apego y esa dinámica familiar
03:34que efectivamente en las madres de niños hospitalizados se nos desmorona porque no es la realidad,
03:40la realidad es vas al hospital, en Costa Rica no hay ningún hospital aloja a la mamá y a los
03:48bebés juntos, sino que la mamá tiene que ir a casa o tiene que ir a quedarse con algún
03:52familiar en caso de los prematuros que requieren atención acá en San José y eso es un duelo
04:00completo, o sea, tenemos el duelo en mi caso personal que sí perdí a un bebé, pero también
04:06está el duelo de las madres de los prematuros que sobreviven, que es, ¿qué hago yo en mi
04:10casa sabiendo que mi bebé está en un hospital? ¿Me tengo que estar extrayendo leche?
04:14Ahora estamos en la semana mundial de lactancia materna y es algo que siempre enfatizamos,
04:20es doblemente retadora para una madre de un bebé prematuro o un niño que requiere hospitalización,
04:25continuar con la lactancia porque es un proceso muy hormonal, es muy, como decir, este, natural,
04:34pero estás en un ambiente y en una situación que no es natural y no es la que esperabas,
04:38entonces, ¿verdad? El mismo cuerpo, además del posparto y todo, está el estrés de tener
04:44noticias no necesariamente positivas de la evolución de tu bebé y además estar con el
04:50tema de la lactancia y estar extrayéndote leche, empezar la lactancia con un extractor, no con
04:55la boca de tu bebé, ¿verdad? El proceso es un poco diferente, se requiere mucho apoyo,
05:00mucho acompañamiento, mucha información para estas mamitas porque definitivamente la tía es
05:05doblemente retadora y si es un duelo en general el tener que pasar por esta experiencia de la
05:11prematuridad. Sí, nosotros decimos que es una montaña rusa emocional, la verdad cuando uno la
05:18transita, por un lado no sabes si estar feliz porque ya nació tu bebé, la gente no sabe tampoco
05:23cómo manejarlo, no sabes si felicitarte, felicidades porque ya nació tu bebé, sí, pero está en el
05:27hospital, pero puede que se me muera. Extraerme leche y con una máquina, no con el bebé,
05:35muchas lloramos definitivamente, es de las cosas más difíciles porque no sabes, en mi
05:40caso, que ya había tenido una pérdida del otro bebé, no sabía si esa leche en algún
05:44momento la iba a necesitar mi bebé. Mi bebé, la primera gota de leche mía que recibió fue
05:50hasta el mes de nacido, entonces realmente me estuve extrayendo leche mucho tiempo, cada
05:56tres horas militarmente con el extractor sin saber si algún día mi bebé la iba a poder
06:01consumir o no, entonces emocionalmente sí afecta un montón, lloramos mucho, en realidad
06:09yo lloré mucho frente a ese extractor y ahí es donde si estás en el hospital y hay varios
06:14extractores y podés hacer esta extracción con distintas madres, se empieza a generar
06:20como esa tribu de otras mamás que están pasando exactamente lo mismo y lloramos juntas y compartimos
06:25vivencias juntas y miedos y preocupaciones juntas y empezamos a encontrar que tenemos
06:30esos puntos en común a nivel emocional y sentimos que hay mucha contención de una a otra, tal
06:37vez hoy yo me siento con más fuerzas porque exacto, se buscan fuerzas desde donde no se
06:42sabe de dónde sacarlas para ir todos los días al hospital y encontrás una mamá que
06:47está un poquitito más de pilas bajas, de pronto le dieron una mala noticia y entonces otra
06:52mamá es la contención, al día siguiente la situación cambia, entonces ahí nos vamos
06:57dando cuenta que es terapéutico hacer esa tribu y hacer esa, transitar esa experiencia
07:04a nivel colectivo y no tanto de forma aislada, individual porque nos sentimos muy únicas
07:09atravesando la prematuridad en esas circunstancias.
07:12Sí, siempre buscamos esta misión, ¿verdad? Siempre nos preguntamos por qué pasamos por lo
07:18que pasamos o por qué nuestros hijos, ¿verdad? Creo que a una madre es lo que más le duele,
07:23si algo le duele a tu hijo o a tu hija, automáticamente te duele a vos, entonces tratamos de buscar
07:29una
07:29misión, vimos ya con más objetividad todas esas fortalezas, pero también oportunidades
07:36de mejora que tiene nuestro país, que tiene el sistema médico, que tiene la legislación
07:39nacional en todo este tema de los derechos de las familias y de los bebitos o de los neonatos
07:46hospitalizados, entonces sentimos que hay mucho trabajo por hacer y ahí es donde Fundaprema
07:53busca hacer ese activismo de abogar mucho por las familias, por sus bebés y por estos
08:01cuidados centrados en las familias y en el desarrollo. Todos los programas que hemos
08:05desarrollado o lo que hemos ejecutado, los proyectos que hemos ejecutado nacen de lo
08:10que nos hubiera encantado a nosotras, las que estamos ahí tras bambalinas, de tener y hubiera
08:16hecho una experiencia mucho mejor a la que nosotras tuvimos que pasar con nuestros hijos.
08:23Entonces, para eso está Fundaprema y para eso es que nacemos, más que todo para los bebés y sus
08:30familias, esos son bebés que no tienen una voz por sí solos, les toca a las familias abogar mucho,
08:35transitar mucho la burocracia de nuestro país, es un problema de salud pública, es un impacto
08:43socioeconómico en las familias también, son hospitalizaciones a veces muy prolongadas de
08:49varios meses, estamos hablando de algunas familias de zonas rurales que tienen bebés en atención en
08:55San José, cómo se trasladan, quién cubre sus gastos, cómo hacemos para que ese bebé esté lo más
09:01cercano a su familia durante el proceso de hospitalización y que la familia tenga un rol
09:05activo, tanto mamá como papá, en esos cuidados en el hospital y no seamos visitas, que es lo que a
09:11veces se quiere, se quiere dar, ¿verdad? Es el horario de visita, ¿no? Estos bebés deberían de tener
09:15acompañamiento 24-7 y restricto, eso es lo que estimularía la lactancia materna, es lo que ellos
09:21necesitan, menos separación, menos incubadora, más contacto piel a piel, más pecho, eso es lo que es
09:28el ambiente que ellos conocen y el que científicamente también está probado que hace que evolucione
09:33mucho mejor. Bueno, el momento en el que te ponen por primera vez tu bebé a contacto, a ese primer
09:39abrazo con mamá, con papá, es memorable, es mágico, en mi caso personal yo pasé, duré un mes en esperar,
09:46tener solo, le tocaba las manitas, los piecitos, estuvo muy complicado, entonces creo que ni siquiera
09:52un cambio de pañal pude hacer porque tenía muchos cables, muchos sensores, entonces donde la enfermera
09:58me da la noticia, justamente cuando él cumple un mes de nacido, lo vamos a poner en contacto
10:03piel con piel, claro, yo quise, o sea, yo lloré y es automático la conexión cerebral hormonal donde te ponen
10:10a tu bebé al pecho y la leche fluye, o sea, yo me acuerdo que la bata esta rosada que
10:15nos dan en los
10:16hospitales de la caja estaba empapada en leche porque era la primera vez que yo abrazaba a mi bebé, entonces
10:22creo que es un momento que todas añoramos, especialmente cuando se nos hace un poco más lento y más de
10:28mucha
10:28paciencia, el mensaje para las mamás es ese, o sea, ir un día a la vez, que suena muy trillado,
10:34pero
10:35lamentablemente en todo esto de la prematuridad y de una unidad neonatal no podemos anticiparnos
10:41al qué va a pasar, todos quisiéramos tener una, verdad, una bolita cristal que nos dijera, bueno, su bebé va
10:46a estar
10:47bien en tanto tiempo, todos nos desesperamos, cuándo saldrá a casa, cuándo le voy a poder dar pecho, cuándo lo
10:52voy a
10:53poder abrazar y eso es algo que va a definirlo el estado clínico del bebé, los médicos tratantes y si
11:00aunque
11:00lo quisiéramos forzar, verdad, el proceso no lo podemos controlar, entonces sí es, es un trabajo muy fuerte que hay
11:07que hacer
11:07a nivel emocional, psicológico, de que esa mamá esté lo más fuerte posible para que se empodere, para que también
11:16se informe
11:17del estado de su bebé, que esté siempre yendo a la consulta con los médicos, con el equipo de enfermería,
11:23estar muy al tanto
11:25que es lo que está sucediendo, para que cuando llegue ese momento realmente sea lo más maravilloso y lo más
11:31memorable posible. Es muy duro todas las fechas, así como importantes, yo personalmente pasé lo que es
11:39Navidad y fin de año con mi hospitalizado porque nació un 18 de diciembre, entonces son momentos donde
11:47tu mundo colapsa en una experiencia de esas y estar resumido en un hospital, en una incubadora y te das
11:53cuenta
11:54afuera cuando salís de ese famoso horario de visita, que el mundo sigue, que la vida continúa, que la gente
12:00anda en sus cosas, en su estrés. A mí me tocó ver el corre-corre de la gente comprando regalos
12:05y planeando
12:06las actividades de Navidad, la familia me preguntaba, ¿vas a llegar a la cena? Y yo decía, ¿cómo voy a
12:12llegar yo a una cena
12:12a Navidad? Sí, físicamente yo estoy en posparto, puedo caminar y puedo llegar a la cena, pero mi bebé está
12:17en cuidados intensivos
12:18neonatales, o sea, no tengo la energía, el ánimo para ir a hacer ninguna visita social de ningún tipo y
12:25pensar que mi bebé
12:26está hospitalizado y se me puede morir. Entonces, cuando pasamos estas fechas, no hay fecha que pase que yo no
12:31piense
12:32en las mamás que en ese momento están transitando la prematuridad en el hospital. Entonces, si un día de la
12:37madre
12:37en una unidad de cuidados intensivos neonatales es realmente un torbenigino emocional, porque qué bonito,
12:44la gente me va a felicitar porque soy mamá, de pronto soy mamá primeriza y es mi primer día de
12:48la madre,
12:49pero por otro lado también puedo tener otros hijos y entonces, ¿cómo hago para dividirme, para ir al hospital
12:54y estar con mi bebé cuando también hay otros hijos que quieren celebrar conmigo el día de la madre
12:58y que también quiero sentirme celebrada como mamá? Entonces, ese es un reto muy grande y es una decisión
13:04muy personal y siempre le decimos a las familias, abuelitas, tíos, hasta la pareja, realmente es preguntarle
13:11a esa mamá qué es lo que le gustaría, cómo la pasaría mejor, porque no lo que me funciona a
13:18mí
13:18no necesariamente le funciona a ella, lo que yo quiero no necesariamente es lo que ella quiera
13:22y cometemos el error de asumir, de no estar, ¿verdad?, en los zapatos de esa mamá, lo más fácil es
13:27preguntarle
13:28a ella, ¿quieres un espacio a solas?, ¿quieres ir al hospital y pasarlo en el hospital?, ¿quieres pasarlo
13:33con tus otros hijos? Y les decimos, activen una red de apoyo de esos vecinos de confianza,
13:39a esos familiares cercanos que nos puedan ayudar con otras cosas en casa porque no tenemos mente
13:45para eso y ese es un mejor regalo, alguien que te llegue a ayudar con el oficio, con cocinarte
13:51un par de cosas porque de verdad uno no tiene cabeza ni para pensar en nada más y cuando
13:56hay otros niños en casa toca dividirse porque cómo van a entender y cada uno de los niños
14:02a su edad, también qué pasó con mi hermanito, mi hermanita, mi mamá está embarazada, ya no está
14:07embarazada, pero dicen que mi hermanito, mi hermanita está en el hospital, hay que explicarle,
14:11hay que, los niños también tienen que ser parte del proceso, los hermanos mayores de
14:15estos prematuros hospitalizados tienen que ser parte del proceso y es algo que alivianaría
14:20mucho la carga a esa mamá transitando un día de la madre o pasando un día de la madre
14:26en una unidad de cuidados intensivos neonatales.
14:29En una frase, bueno, hay una frase que se convirtió mi modus, la tengo de hecho tatuada en el brazo,
14:39nunca pensé que me fuera a tatuar y nunca pensé que me fuera a tatuar esta frase que dice
14:43nunca sabes qué tan fuerte eres hasta que ser fuerte es tu única opción.
14:48Entonces, de verdad eso, porque llega un punto donde no saber de dónde sacar fuerzas,
14:53llega un punto donde no sé si quedarme en la casa y no ir más al hospital, si encariñarme
14:57con este bebé que no sé si va a poder venir conmigo o mejor me voy haciendo la idea de
15:02que lo voy a perder. Entonces, sí, es como ese momento en el que decís, no importa donde sea
15:09que esté, tratar de salir adelante, tratar de sacar fuerzas porque realmente no hay opción
15:16adicional. A veces la gente a mí me dice, ay, qué bárbara, qué fuerte, yo no hubiera podido.
15:22No, y si a mí me lo hubieran descrito tampoco hubiera podido, no me queda otra opción.
15:26Tengo un hijo con discapacidad que me recuerda todos los días que nació prematuro.
15:31Entonces, por eso que de pronto para mí es como vivir la prematuridad más cercana porque tiene
15:38secuelas de ese nacimiento antes de tiempo y tiene todos sus retos, ¿verdad?
15:42Tener el sombrero de una madre con un hijo con discapacidad múltiple y que te digan, ay,
15:47yo no podría, no sé cómo hace para llevar eso. Bueno, ahí está el amor incondicional
15:53de una madre y el apoyo de la familia y de ciertas circunstancias que te tasa ayuda porque
16:01no se puede sola y no es una lección, es algo que simplemente se da y vamos aprendiendo
16:05de camino. Evidentemente, hoy, 13 años después, se va a hacer un montón de cosas que hace
16:1013 años no sabía en cuanto al manejo de un bebé clínicamente complejo y en cuanto
16:17a la discapacidad como tal.
16:19No, pues a mis hijos el mensaje más grande es que son mucho motor de mi vida, que nunca
16:25me vi en esta situación y que de verdad les agradezco día a día cada lección aprendida.
16:32Inclusive hoy a mi hijo menor le decía, es que no nos preguntamos por qué nació prematuro,
16:37simplemente lo aceptamos y echamos para adelante con los retos que eso signifique, tratando de
16:43ir un día a la vez también porque no sabemos por cuánto tiempo tampoco estamos en este mundo
16:49y la idea es hacer lo mejor que podamos con los recursos y la información que tengamos
16:54a nuestro alrededor.
16:54Bueno, uno de los cuidados centrados en la familia que más promovemos nosotros en Fundaprema
17:00y que es algo que puede practicar mamá y papá en el hospital, entonces les damos un rol
17:05activo a papá, es el método madre canguro. El método madre canguro es una práctica que
17:10nació en Colombia en los años 80 ante la falta de recursos para comprar incubadoras.
17:16Entonces estaban falleciendo los bebitos más pequeños, los prematuros, porque no podían
17:21termorregular. Entonces estos médicos y eventualmente se convirtió en lo que es la
17:26Fundación Canguro hoy en día, dieron investigaciones, hicieron investigaciones poniendo el bebé en
17:32contacto directo con el pecho de la madre, pecho descubierto del bebé con el pecho de la madre
17:36y se dieron cuenta que el cambio era rotundo. Empezaban a termorregular, estabilizaban los
17:42signos vitales, se promovía la lactancia materna, ayudaba a disminuir el estrés en la madre
17:50y en el padre, se dieron cuenta que bueno, originalmente se llamó método madre canguro,
17:54se sigue llamando así oficialmente, pero es algo que puede practicar la abuelita, los
17:57abuelitos, tíos, hasta los hermanos más grandes, el papá, y es algo que el bebé conoce,
18:04ese latido del corazón de la mamá y del papá, esa voz que los calma y es ese ambiente
18:09en el que ellos se sienten seguros, porque al estar en las incubadoras están separados,
18:14están conectados a muchas máquinas y nosotros sí abogamos que esta es una de las prácticas
18:20de menos inversión hospitalaria, o sea, no estamos hablando de un equipo, sino estamos
18:24hablando de un cambio de mentalidad y de disposición, es decir, vamos a poner a esta mamá y a este
18:31bebé juntos y tratar de no separarlos físicamente, o sea, poderle hacer muchos de los procedimientos
18:37al bebé en el pecho de su madre o sobre el pecho de su madre y que se puedan cangurear,
18:43como decimos, de unas, la OMS recomienda de unas 8 a 12 horas continuas.
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