00:00Bueno, es mi último pinchazo ya que no hay más.
00:04Ema tiene déficit de crecimiento, fue diagnosticada en el 2024, en octubre,
00:09pero bueno, estamos teniendo problemas, yo no tengo trabajo, me quedé sin trabajo
00:14y lamentablemente estoy en juicio con Ioma y no tiene cobertura.
00:20Al no tener cobertura y yo estar en juicio, no tengo la negativa ANSES
00:23para que ella entre en la medicación gratuita del Estado,
00:25que es la que corresponde por la ley que los ampara a los nenes con déficit de crecimiento.
00:31Pero la negativa ANSES no se da hasta que yo no cierre con el juicio,
00:36ya que ella fue diagnosticada por Ioma.
00:40Lamentablemente la estamos pasando mal porque es la burocracia contra la salud de mi hija
00:46y tengo que llegar a los límites de, además de no tener trabajo,
00:50tener que ver qué vendo para poder pagar la medicación
00:53o ver quién me puede ayudar con la medicación de Ema.
00:55Ya sea familias que les sobra medicación o la misma doctora de ella
01:01que me avisa si llega a haber alguna familia que devuelve medicación.
01:06Pero bueno, estamos en una situación de que le gano a Ioma
01:11y ellos apelan con cosas incoherentes y hacen de que siga estirándose esto
01:17que viene desde noviembre.
01:18Es una situación horrible porque mi hija necesita la medicación para crecer
01:25y a la misma vez están violando los derechos de Ema.
01:32Ella tiene ocho años, ¿no?
01:34Ella tiene ocho años, sí.
01:36¿Cómo es la vida de ella? ¿Es normal?
01:39Ella va al colegio, me decían.
01:40Sí, ella es una nena completamente normal, va a la escuela, es muy buena alumna,
01:45muy buena amiga y también acá dibuja mucho.
01:53Ella tiene que empezar por el tema del apetito, tendría que empezar natación.
01:57Ella iba todos los años a natación que lamentablemente este año no se pudo
02:01ya que yo estoy sin trabajo desde noviembre y ella quiere empezar patín.
02:06Pero bueno, lamentablemente no se puede por la economía.
02:08A ella le ayuda mucho en su patología, todo lo que sea deportes,
02:11los ayuda mucho más que nada con el apetito.
02:14Porque ellos tienen que levantar no solo la curva de crecimiento,
02:17sino la de peso también.
02:18Ella está bastante baja de peso hoy en día, pero bueno, viene bien con el tratamiento.
02:24Pasamos días difíciles porque estuvo 10 días sin medicación,
02:28pero bueno, conseguimos medicación prestada.
02:30Es muy difícil con una colecta llegar a esos montos.
02:36Podés activar un millón de veces colectas, pero entra muy poca plata,
02:41entra lo que la gente pueda ayudar y lamentablemente lo que yo solicito más que nada
02:45es un laburo en el sector privado, ya que en el sector público estoy en juicio,
02:52para poder tener una mutual paralela para ella
02:54o poder tener otro ingreso para la medicación de ella,
02:58porque es muy difícil llegar a los 7 millones de pesos por mes para una medicación.
03:03¿Esa hormona, 7 millones de pesos?
03:057 millones el mes, según la dosis que ella consuma.
03:09Ella, por ejemplo, se inyecta 6x7, que son 6 días de la semana, a la noche,
03:15y más o menos está utilizando 6 lapiceras mensuales.
03:18Y cada lapicera está entre 1.500.000 y 1.800.000.
03:23Es mucha la plata.
03:25Es una patología que muchos conocen por Messi, porque fue lo que tuvo Messi.
03:31Pero el otro día estábamos mirando una nota que decía que Messi en su momento
03:36salía a 18.000 pesos la dosis.
03:39Estamos hablando de cuando él era chiquito.
03:41Y el papá decidió, como ningún club acá en Argentina le pagaba ese monto de hormona,
03:46decidió irse a Barcelona.
03:48Y bueno, con este tema de que tiene casi la misma enfermedad que es lo que tuvo Messi,
03:53o sea, vi otras notas también con otros medios y demás.
03:57A ella le encantaría tener un mensaje también de lío.
04:00Sí, ella lo que más, no es que le gusta el fútbol,
04:03a ella le gusta lo de Messi por una cuestión de que dice que si él hizo el tratamiento,
04:08por eso llegó a ser campeón.
04:10Porque él hizo el tratamiento y creció y se hizo de un deporte.
04:14Yo creo que los nenes lo tienen como mucha referencia.
04:17Y ella siempre, la duda de ella es quién lo inyectaba cuando era chiquito,
04:20si el papá o la mamá, y si le dolía.
04:23Porque quieras o no, son pinchazos.
04:26A veces duelen, a veces no.
04:28Emma maneja mucho el tema de que canta cuando se inyecta.
04:34Busca canciones que le gusten en ese momento y canta.
04:36Que el año pasado, gracias a eso, conoció a Yami Safied, que es una cantante,
04:42que la invitó al gran Rex, porque la vio que se inyectaba.
04:45El otro día le puso me gusta a Valentino Merlo.
04:47Porque en las redes tiene como bastante movimiento Emma.
04:51En ese sentido, ¿viste?
04:52En cariño, el tratamiento.
04:54Se refleja mucho en la música y en los dibujos.
04:57Emma dibuja muchísimo.
04:59Cada persona que nos ayuda, ella le manda de regalo un dibujo.
05:02Es como que hace catarsis por ahí, creo, ¿no?
05:07La base de ellos.
05:08Muchos nenes necesitan terapia.
05:10No seas a Dios, yo le he llevado psicólogos a Emma y me dicen,
05:13no, le explicás muy bien la patología y la llevan muy bien
05:17para lo que conlleva la patología.
05:19Porque no es nada fácil, como un niño diabético,
05:21no es nada fácil pincharse todos los días con esta edad.
05:24Y que son tratamientos prolongados.
05:26Ellos lo tienen hasta la edad de la pubertad.
05:30Después hay que ver cómo se sigue,
05:32si se sigue con otro tipo de hormona o no.
05:34Pero por lo menos hasta los 15, 16 años,
05:37ella tiene que seguir con ese tratamiento.
05:39Y lo importante es la continuidad.
05:41Porque cada vez que se corta,
05:43ella atrasa el proceso.
05:46Así que los 10 días estos que ella no tuvo medicación,
05:50veremos en el próximo control si influyen o no.
05:53Ella está en el último control, creció un montonazo,
05:56la endocrinóloga feliz.
05:57Tenemos una endocrinóloga que es excelente,
06:00que es la jefa de endocrinología del Hospital de Niños.
06:04Nos atiende en el Hospital Español.
06:07Pero la verdad que es excelente.
06:09Ella siempre me dice,
06:11dai, conseguite la negativa ANSES como sea que yo te consiga la medicación.
06:14Pero lamentablemente al estar en juicio,
06:16yo sigo perteneciendo a la fuerza.
06:22Sin recibir nada.
06:23Ni mutual, ni sueldo, ni nada.
06:25Nada de sueldo, nada.
06:27Nada, nada desde noviembre.
06:28Nada.
06:29Y a la misma vez al no tener la negativa ANSES,
06:31no podés recibir ningún plan social,
06:33no podés recibir nada.
06:35Completamente nada.
06:36No tengo ningún subsidio del Estado de nada.
06:40Solo es la ayuda de la gente,
06:42la ayuda de mi familia,
06:44lamentablemente,
06:44hasta que se resuelva esto,
06:46que lo prolongan y lo prolongan
06:47y ahora me lo van a prolongar para la feria judicial.
06:50Y destacar que te estás ayudando, ¿no?
06:52Un estudio.
06:53Sí, me están ayudando dos estudios jurídicos
06:55y Barrola, Carlitos,
06:58que me ayuda con lo que es parte penal
07:00y Mausi, que es de Salinas Alcorta,
07:04que me ayuda con todo lo que es civil.
07:07La verdad que son geniales
07:09porque en las notas me han contactado ellos
07:12para hacérmelo gratuito.
07:14Adoran a Emma.
07:15Emma vive mandándole mensajes y todo.
07:18La verdad que son dos profesionales excelentes
07:21y su grupo también,
07:23que la verdad que estoy mega agradecida.
07:25Es más, los tengo agendados como abogados del cielo
07:29porque realmente,
07:32además de hacer todo lo que es legal,
07:34tengo un apoyo.
07:35El otro día se me estaba por cortar la luz
07:37y Mausi me pagó la luz,
07:39mi abogada.
07:40Y vos decís, está pagando todo
07:42y a la misma vez me pagó la luz.
07:45Entonces, bueno,
07:46está haciendo las cuotas alimentarias también
07:48de los dos nenes,
07:49que yo no las había hecho nunca.
07:51Pero bueno,
07:52todo lleva a la burocracia.
07:54Tengo varios meses para esperar las audiencias,
07:58me agarro a la feria judicial de vuelta,
08:00acabo me agarró en diciembre,
08:01ahora me agarra de vuelta.
08:02Sin trabajo,
08:04sin comida en la heladera,
08:06con los servicios vencidos,
08:08este mes no pagué el alquiler.
08:12Realmente tengo un propietario muy bueno
08:14que entiende la situación,
08:16pero bueno,
08:17uno entiende también que hay que cumplir
08:19y hay que cumplir también con los garantes
08:21que te salieron de garantía.
08:23Bueno,
08:24en síntesis,
08:25para ir terminando,
08:26dais lo simple,
08:27¿no?
08:27Buscas un trabajo,
08:29buscas lo mejor para la salud de tu nena.
08:31Sí,
08:32Emma no es hija única,
08:34tengo un hijo de 15,
08:36Fran,
08:36y la verdad que lo que más necesito
08:38es un trabajo,
08:39yo sé que no me puedo mantener
08:41con una colecta,
08:43obviamente también se necesita ayuda,
08:45porque es mucho el gasto que lleva Emma,
08:48y mantener todo lo que sea de ellos,
08:51pero bueno,
08:52lo que más necesito es trabajo.
08:55Obviamente en mis redes sociales pueden ver.
08:57Sí,
08:58decilas,
08:58por favor.
08:59Arroba Costas Dayana,
09:01es mi red social,
09:02por si alguien quiere darme trabajo,
09:04y arroba Emita Crece,
09:06es el de Emma,
09:08que pueden encontrar todo ahí
09:10de la historia de Emma,
09:12y a la misma vez de esta familia,
09:13porque publicamos casi todo.
09:16¿Y algún CBU también hay?
09:18Sí,
09:18tenemos el alias,
09:20que es crecer.emi,
09:22que es una cuenta de Banco Galicia,
09:25que está en nombre de María Dayana Costas,
09:27es una cuenta solidaria,
09:29o sea que yo tengo que justificar los gastos,
09:33la verdad que es lo que más me está ayudando ahora
09:36a mantener este hogar y la familia.
Comentarios