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  • 10 hours ago
Uno spazio digitale dove chi vive con la Sclerosi multipla può trovare informazioni affidabili, ma soprattutto confrontarsi con chi affronta ogni giorno le stesse sfide, condividere esperienze, consigli pratici e contribuire in prima persona alla crescita dei contenuti". Nasce 'Vita SMisurata', piattaforma digitale italiana pensata per mettere in rete persone con Sm e caregiver, valorizzando il patrimonio di esperienze della comunità e trasformandolo in uno strumento concreto di supporto e ispirazione. Il progetto, realizzato da Merck Italia con il patrocinio e la collaborazione di Aism (Associazione italiana sclerosi multipla) e Sin (Società italiana di neurologia), è stato presentato  al Senato nell'ambito dell'evento istituzionale "Oltre la Sclerosi multipla: progettare un percorso di vita personale superando la cronicità", promosso su iniziativa della senatrice della Lega Tilde Minasi.

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Transcript
00:04Una piattaforma digitale ricca di contenuti scientifici e consigli pratici su quotidianità,
00:10intimità e alimentazione dove le persone con sclerosi multipla e i loro caregiver possono
00:15confrontarsi con chi affronta ogni giorno le stesse sfide, condividendo le loro esperienze.
00:20Un percorso che continua poi sul territorio con iniziative dedicate.
00:25È Vita Smisurata il progetto di sensibilizzazione sulla sclerosi multipla promosso da Merck
00:31con il patrocinio dell'Associazione Italiana Sclerosi Multipla e della Società Italiana di Neurologia.
00:37Vita Smisurata vuole dunque essere una guida per coloro che convivono con la malattia e per le persone che sono
00:43loro vicino.
00:44La collaborazione con Merck, come altre collaborazioni e altre attività che mettiamo in campo,
00:50sono fondamentali per far dialogare le persone con sclerosi multipla tra di loro
00:55e soprattutto per presentare gli obiettivi che la persona ha nell'affrontare con cure personalizzate
01:03un problema che deve essere una condizione, non una malattia, deve trovare tutte le risposte sanitarie.
01:11Oggi c'è possibilità di diagnosi precoce, ma ci sono anche farmaci per una terapia precoce,
01:15si può bloccare la progressione e risposte sociali perché attraverso il progetto di vita
01:21le nuove normative che devono essere applicate è possibile avere quelle risposte personalizzate
01:27dove è la stessa persona insieme ai servizi che decide il proprio percorso di vita
01:35in base alle proprie aspettative, alle proprie prospettive e tutti insieme possiamo rispondere.
01:41In questo è essenziale il confronto tra le persone, quindi piattaforme come quella
01:47di vita smisurata sono importanti per aiutare tutti a vivere la propria vita fino in fondo
01:52oltre la sclerosi multipla.
01:53Il progetto è stato presentato al Senato della Repubblica a Roma durante l'evento istituzionale
01:58oltre la sclerosi multipla, progettare un percorso di vita personale superando la cronicità,
02:04promosso dalla senatrice Clotilde Minasi.
02:06Il nostro obiettivo è quello di dare centralità alla persona perché oggi le nuove terapie
02:14consentono al paziente di poter convivere con questa malattia e non di essere considerato
02:19un malato, quindi ci impegniamo a far sì che ci sia una presa in carico ma che sia globale
02:28perché l'esigenza del paziente non è soltanto quella farmacologica ma anche quella riguardante
02:35l'emotività, il lavoro, la quotidianità.
02:39Vita smisurata è parte delle iniziative che vanno oltre la terapia che Merck promuove
02:44e sostiene al fine di essere al fianco delle persone lungo tutto il loro percorso di vita.
02:49Da oltre 30 anni Merck è impegnata per cercare soluzioni terapeutiche per i pazienti affetti
02:56da sclerosi multipla e inoltre da anni lavora per cercare oltre soluzioni che vadano al di là
03:04di quelli che sono i puri trattamenti farmacologici. Infatti il paziente affetto da sclerosi multipla
03:11è costituito da giovani che vivono la loro vita, le loro emozioni, le loro paure e proprio
03:16per questo da anni Merck insieme alle associazioni dei pazienti e insieme alle società scientifiche
03:22cercano soluzioni che possono aiutare la quotidianità del paziente.
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