- il y a 6 heures
En 2022, Audrey a bénéficié d’une greffe de moelle osseuse qui lui a permis de survivre à une maladie du sang extrêmement rare. Quatre ans plus tard, elle raconte les allers-retours à l’hôpital, les angoisses, et comment cette maladie a bouleversé sa vie. Témoignage. Crédits. Direction de la rédaction : Pierre Chausse - Rédacteur en chef : Jules Lavie - Reporter : Judith Perret - Production : Clara Garnier-Amouroux et Marin Guillon Verne - Réalisation et mixage : Pierre Chaffanjon - Photo : LP/Fred Dugit - Musiques : François Clos, Audio Network.
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00:02Bonjour, c'est Jules Lavi pour Codesources, le podcast d'actualité du Parisien.
00:11Le 25 juin, le Parisien a raconté la renaissance d'Audrey, 28 ans, dont la vie a été sauvée
00:17par un don de moelle osseuse. Audrey souffrait d'une maladie rare qui affecte les cellules
00:22sanguines, l'aplasie médulaire idiopathique, maladie qu'il obligeait à subir une transfusion
00:28une fois par semaine. Mais au printemps 2022, une greffe a tout changé. Désormais, Audrey
00:34se sent guérie, elle a retrouvé une vie normale et elle a pu entrer en contact avec son donneur,
00:39un homme qui vit en Italie. Audrey prend le temps de nous raconter son histoire. Aujourd'hui,
00:45Judith Perret l'a rencontrée pour Codesources.
00:57Audrey Marcy a 28 ans. Elle est grande, presque 1m80. Elle a les cheveux courts et le regard
01:04déterminé. Audrey est née à Paris, mais elle a grandi à côté d'Audreux, en Neure-et-Loire. Cette directrice
01:11artistique dans une agence de publicité se souvient très bien de son début d'année 2021. À ce moment-là,
01:16elle est étudiante en art. Son quotidien, c'est le travail. Elle est sortie avec ses copines qui
01:21commencent à reprendre malgré la pandémie.
01:24Alors, je ne sais même pas si on peut dire le mot adulte. 23 ans, j'ai à peu près
01:29fini mes études.
01:30Je commence tout juste la vie active. J'arrive vraiment dans le monde adulte. Donc, je suis
01:35très grande rêveuse parce que je commence un métier qui est ma passion. Et voilà.
01:41Début 2021, Audrey consulte sa médecin. Une visite de routine pour vérifier que tout se passe
01:46bien avec sa pilule contraceptive. Avant le rendez-vous, Audrey doit faire une prise de sang.
01:51Et elle m'appelle une semaine après en me disant « Audrey, écoute, il faut que t'ailles
01:57absolument aux urgences hématologiques de Necker ». Donc là, j'ai super peur parce que urgence,
02:04hématologie, c'est des mots quand même qui, moi, me sont pas forcément familiers. On connaît
02:08pas trop ce type de mots dans la famille. Donc, du coup, je panique beaucoup à ce moment-là.
02:14Donc, je me rends aux urgences et on commence à faire des tests. Je vois une hématologue.
02:19Elle commence à me faire beaucoup, beaucoup de tests que je connais pas. Et on commence
02:24à me donner des mots qui, moi, me font très peur à ce moment-là.
02:27Les analyses montrent qu'Audrey n'a pas suffisamment de plaquettes. Les plaquettes
02:31sont des cellules sanguines qui permettent au sang de coaguler. Autrement dit, Audrey
02:35risque l'hémorragie à la moindre plaie. Elle consulte une hématologue, un médecin spécialiste
02:41du sang. On me parle très vite de leucémie. C'est des mots qui sont quand même compliqués
02:46à comprendre et à entendre quand on a 23 ans. Et je suis toute seule à ce rendez-vous.
02:51Ça rajoute en plus de la difficulté parce que j'ai peur d'oublier. J'ai peur de mal
02:56rapporter à mes parents ce qui s'est passé, etc. Beaucoup de stress, beaucoup d'appréhension
03:00et beaucoup d'incompréhension surtout.
03:04La jeune femme enchaîne les rendez-vous dans des hôpitaux parisiens. Le diagnostic
03:08finit par tomber. On est en septembre 2021.
03:11On m'envoie chez une autre hématologue, l'hôpital de Saint-Louis, Madame Sicre, parce
03:16que je devais être suivie par une spécialiste parce que je n'avais pas de leucémie, mais
03:20j'avais une maladie rare qu'on appelle la plasie médulaire idiopathique. Encore des mots
03:25que je ne comprends pas, j'apprends quand même que ce n'est pas cancéreux. Donc j'ai
03:29eu de la chance parce qu'on sait les combats contre le cancer, à quel point ils sont compliqués.
03:34Ce n'est pas forcément un soulagement parce que maladie rare, donc je me dis qu'on ne
03:38ne sait pas forcément la soigner. J'enchaîne encore une fois énormément de prises de sang,
03:43d'examens. Je commence à me faire transfuser aussi parce que mon état se dégrade de plus
03:48en plus. Et j'apprends surtout la nouvelle à ma famille aussi de savoir comment on va faire,
03:54qu'est-ce qui va se passer, quels traitements je vais devoir suivre, quelles sont la suite
03:57des événements. Durant ces longs mois d'errance médicale, le rapport d'Audrey avec ses proches
04:02se complique. Pas toujours facile de partager ce qu'on traverse à son entourage. J'ai la chance
04:06d'avoir des parents qui sont quand même très à l'écoute. Je leur disais que je ne savais
04:11pas ce qui se passait, mais que j'avais mal au sang et qu'il y avait un problème, que
04:15je ressentais
04:16qu'il y avait quelque chose qui n'allait pas, sans savoir comment expliquer cette sensation. Mais
04:20j'essayais de leur faire comprendre ce qui n'allait pas. Et avec mes amis, c'était
04:25totalement l'inverse. J'essayais de ne pas du tout en parler pour essayer de me créer
04:29une espèce de safe place où je pouvais être, sans qu'on me répète tous ces mots pour
04:34lesquels on m'appelle tous les quatre matins. Et pour ne pas leur faire peur aussi, parce
04:37que ce n'était pas forcément mon but. Au début de la maladie, je ne voulais en parler
04:41à personne, même pas mes parents. J'avais un peu peur de faire du mal aux gens, de créer
04:46de la tristesse. C'est des choses qui me touchent beaucoup, donc je ne me sentais pas véhiculer
04:52de la peur et de la tristesse parce que j'avais peur aussi que ça me revienne après dans la
04:56tête. J'étais tout le temps toute seule à tous mes rendez-vous. Je ne sais pas si
05:01c'était par choix. Ça m'a donné beaucoup de force pour après. Donc oui, j'étais terrifiée,
05:08je ne comprenais pas trop. Et en même temps, je savais que ça allait bien se passer.
05:16Quand elle apprend qu'elle est malade, Audrey a 23 ans. La plasie médulaire idiopathique,
05:21c'est quand la moelle osseuse ne parvient plus à remplacer correctement certaines cellules
05:25sanguines, comme les plaquettes, les globules blancs ou les globules rouges. Pour Audrey,
05:29c'est tout son quotidien de jeune femme indépendante qui est chamboulé.
05:32J'ai l'impression de me prendre un tsunami et que ma vie, elle est retournée et qu'il
05:36faut réapprendre à vivre, mais en tant que patiente et plus en tant que personne.
05:43La fatigue, ce n'est pas une fatigue quand vous n'avez pas assez dormi la nuit, c'est
05:48une fatigue qui est écrasante. Je me souviens d'un jour où je prenais le métro et mon
05:54papa est conducteur de métro. Et donc, je monte avec mon papa et il me dit, en fait,
05:59on dirait que tu portes le poids du monde sur tes épaules. Et je lui dis, j'ai cette
06:04impression-là aussi. C'est vraiment ça que je ressens, c'est que tout est tellement
06:09lourd alors que mon quotidien n'a pas forcément changé. Mais l'effort que je dois fournir
06:14pour remplir ce quotidien aujourd'hui, il est mais atomisant.
06:21Tout devient très grave. Tout prend des proportions énormes. Il fallait tout le temps
06:26faire attention. Donc, dès que j'avais un peu de fièvre, il fallait tout de suite
06:28que j'aille aux urgences, que j'appelle les médecins. Et ça, c'est compliqué parce
06:32que j'étais quelqu'un qui ne faisait pas trop de bruit avant. Et là, d'être le centre
06:36de l'attention des médecins, de mes parents, etc., ce n'est pas quelque chose que j'aime
06:40forcément. Pour stabiliser la maladie, Audrey est régulièrement transfusée. Une transfusion
06:49deux fois par mois, puis toutes les semaines et enfin tous les deux jours.
06:53Et en fait, j'arrivais à l'hôpital, je suis à quatre pattes. Je suis relevée par
06:57les infirmiers. Je me sens vide. Mes collègues en pâtissent aussi parce qu'il y a des fois
07:03où je devais quitter le taf très rapidement. Et à partir de là, quand on a vu que la maladie
07:09avait vraiment évolué et vraiment accéléré, mon hémato vient me voir et me dit
07:14« Là, il faut qu'on accélère et qu'on passe à un traitement pour essayer, non pas
07:19de vous guérir, mais de ralentir la maladie. » J'étais un peu curieuse de ce traitement.
07:24Je ne comprends pas pourquoi on ne me l'a pas proposé avant. Et en fait, le traitement
07:28est à base d'hormones mâles. Donc elle me dit « Votre voix va changer, votre pilosité
07:32va changer, votre façon d'être, de ressentir va changer. » Et donc là, je suis super
07:37choquée. Pour moi, ce n'est pas du tout une solution, c'est un cauchemar. Je n'ai
07:41pas du tout envie que ma pilosité change. Je n'ai pas du tout envie de devenir un
07:45homme parce qu'à ce moment-là, c'est vraiment comme ça que ça sonne dans ma tête. C'est
07:49que je vais devoir changer de genre, mais par obligation pour vivre. Je sors de l'hôpital.
07:55Je me souviens très bien, il pleut, c'est la nuit. Vraiment, il n'y a rien qui va.
07:59Et là, le monde s'écroule une deuxième fois sur ma tête, pour le coup.
08:07Pendant trois semaines, Audrey fait des analyses pour vérifier qu'elle peut commencer ce
08:10traitement. Mais la maladie progresse trop vite. Audrey a besoin d'une grève de moelle
08:15osseuse.
08:16On m'avait déjà parlé de la grève. Mon hémato m'en a parlé plusieurs fois, etc. C'est
08:21des sujets qu'on abordait beaucoup, elle et moi, parce que j'avais énormément de questions
08:24là-dessus. Donc j'étais préparée à la grève. Psychologiquement, je savais comment ça
08:29allait se passer. Mais ça fait toujours peur, parce que grève, ça sonne bloc, ça
08:35sonne chirurgie, ça sonne tous ces mots-là qu'on peut voir dans les films et les séries
08:40qui terrifient. Donc je suis prête psychologiquement, mais je suis remplie de peur.
08:46La petite sœur d'Audrey est pressentie pour être la donneuse. Mais finalement, elle n'est
08:51pas compatible. Le donneur d'Audrey sera donc un inconnu, inscrit sur le registre national
08:56de dons de moelle osseuse.
08:58J'apprends que ma survie dépend de quelqu'un que je ne connais pas. Et là, c'est affreux
09:02parce que je ne suis pas quelqu'un qui met beaucoup de confiance dans les gens. Et là,
09:06je me dis que c'est foutu, que je vais mourir parce que personne ne va vouloir sauver la
09:10vie de quelqu'un qui ne connaît pas. Et en fait, j'ai deux semaines pour me poser
09:15à peu près toutes ces questions. Et on trouve mon donneur au bout de deux semaines, ce qui
09:20est quand même très rare parce qu'il y a des gens qui attendent des années. Et moi,
09:24je n'ai pas vraiment trop le temps d'avoir peur parce que justement, c'est très, très
09:27rapide.
09:32Audrey a cinq semaines pour se préparer à recevoir la greffe. Elle s'isole chez ses parents,
09:38à la campagne et reçoit tous les jours des injections de chimiothérapie. Audrey n'a
09:42pas de cancer, mais ce traitement permet de détruire complètement la moelle osseuse
09:46malade.
09:46Je suis extrêmement fatiguée, mais extrêmement fatiguée. Je passe mes journées à dormir.
09:53J'ai des problèmes digestifs. J'ai des problèmes pulmonaires. J'ai des médicaments
09:59déjà pour aussi contrer et m'aider à pallier tous ces problèmes. Mais ça me met déjà
10:05un peu dans le dur de ce que va être la greffe après.
10:08La greffe de moelle osseuse a lieu le 26 mai 2022.
10:12Je suis entrée au bloc seulement pour me faire poser le cathéter. Pour la greffe, on
10:17ne va pas au bloc. On reste dans notre chambre. Ça m'a beaucoup surprise parce que je m'attendais
10:22vraiment, comme dans les films, d'être au bloc sur une table en inox avec la lumière
10:26projetée sur moi. Et en fait, j'étais dans mon lit avec mon doudou devant la télé.
10:32Ça a duré 7 minutes 23 et ma vie avait changé sans même que je ne sente rien.
10:38Les premières heures qui suivent la greffe, Audrey va bien. Mais plus les jours passent
10:42et plus la fièvre monte. 38, 39, 40, jusqu'à 41.
10:47On a mis à peu près 10 jours à comprendre ce qui se passait. Et en fait, la chimiothérapie
10:53anéantit les plaquettes, anéantit les globules blancs, anéantit les globules rouges. Sauf
10:58que du coup, on n'a plus de défense immunitaire. On est vraiment à zéro. Et c'est une
11:01bactérie avec laquelle j'étais rentrée à l'hôpital, qui s'était réveillée
11:05à ce moment-là et qu'ils ont pu traiter justement 12 jours après.
11:10Audrey reste 5 semaines à l'hôpital avant de pouvoir rentrer chez elle.
11:13Je prends ce fameux taxi où je m'effondre dans le taxi tellement je suis fière et contente
11:20de ce qui vient de se passer parce que je ne pensais jamais que ce jour allait arriver.
11:23Et je retourne chez mes parents du coup.
11:27J'ai énormément de médicaments. J'aime bien dire les chiffres parce que c'est toujours
11:32astronomique, mais j'en prenais 18 le matin, 4 le midi et 9 le soir. Et ça, je pense que
11:38c'est des chiffres que je n'oublierai jamais parce que le cocktail de fruits de 18 médicaments
11:42le matin, il faut savoir ce qu'il y a. Je n'ai pas trop d'effets secondaires quand
11:46je sors, mais je n'ai plus aucun muscle. Mais aucun. Parce que je suis restée alité pendant
11:52cinq semaines. Donc mes muscles ont complètement fondu. Donc pas trop d'effets secondaires
11:57au début, mais ils ont commencé à apparaître vraiment une semaine après, je dirais. Et
12:01là, on est rentré un peu dans le dur des effets secondaires. Les effets secondaires
12:06qu'on peut avoir après une greffe, on appelle ça de la GVH. Donc c'est greffon versus
12:11haute. C'est le corps qui se bat contre la greffe. Donc moi, j'ai eu de la GVH digestive,
12:17j'ai eu de la GVH pulmonaire, j'ai eu de la GVH cutanée. Je les ai toutes faites.
12:22Et c'est des formes de rejet, mais c'est très bon signe quand on se fait greffer. Parce
12:26que ça veut dire que le corps prend conscience qu'il y a un corps étranger. Je pense qu'il
12:30y a des corps qui laissent passer la greffe et qui ne font même pas attention. C'est
12:36très important que le corps comprenne qu'il y a autre chose et qu'il faut s'adapter à
12:40cette autre chose et que cette autre chose aide, pour le coup.
12:43Audrey a beau savoir que ses réactions sont normales, elle a l'impression de ne jamais
12:48voir le bout du tunnel. Pour autant, elle essaye de garder le moral.
12:52J'ai pas le droit de lâcher et j'ai pas le droit de me plaindre parce que quelqu'un
12:55a cru en moi et quelqu'un m'a donné un bout de sa vie pour me sauver moi. Donc
12:59à partir
13:00de là, je vais faire tous les efforts et je vais tout subir parce que j'ai pas le
13:04choix et parce que la vie est belle, parce que je suis encore en vie. Donc tout va bien.
13:14Je suis encore suivie tous les mois. J'ai un rendez-vous une fois par mois avec mon
13:19hémato. Ma vie est encore rythmée par les médicaments. Les sorties sont un peu compliquées
13:26parce que je dois savoir combien de temps la sortie va durer. Est-ce qu'on le fait à
13:31pied ? Est-ce qu'on y va en voiture ? Combien de temps on y va ? Est-ce
13:34qu'il faut que je
13:37analyse tout, tout le temps ? C'est un peu compliqué, mais c'est le prix à payer pour
13:44que mon quotidien se passe bien et pour que j'ai pas de problème en route, on va dire.
13:50Donc je suis suivie. Tout est hyper carré. Dès que je me pose une question, mon hémato
13:55est hyper réactive, que ce soit le week-end, la nuit. J'ai jamais vu quelqu'un d'aussi
13:59professionnel et d'aussi empathique. Donc je la remercie aussi beaucoup. Mais tout se
14:06passe bien. Vraiment, au bout de ces six mois, tout commence à vraiment rentrer dans
14:10l'ordre et je commence même à retravailler. Audrey reprend peu à peu son quotidien, mais
14:14elle ne cesse de penser au donneur. Je sais que c'est un homme, je sais qu'il est italien
14:18et je sais qu'il a mon âge. Audrey décide de lui écrire. Mais tout est très encadré
14:22pour ne pas rompre ni son anonymat, ni celui du donneur. Audrey écrit une lettre qu'elle
14:27transmet à son hématologue, qui la transmet ensuite à l'agence de biomédecine. L'agence
14:32vérifie qu'Audrey ne livre aucune information précise sur sa vie.
14:35Je mets énormément de temps à lui écrire. J'ai très peur de ce qu'il veut me parler,
14:41est-ce qu'il a conscience de ce qu'il a fait, etc. Je lui écris trois ans après et
14:47je
14:47commence ma lettre par désolée d'avoir mis autant de temps à t'écrire. Ça me trottait
14:52beaucoup dans la tête et j'avais besoin de le remercier. J'avais besoin de lui montrer
14:55ma gratitude. J'avais besoin de lui dire qu'il n'y a pas beaucoup de gens comme lui et
14:59que c'est quelqu'un de bien et qu'il a fait du bien autour de lui et que ma
15:04famille
15:05l'en remercie, mes amis le remercient. J'ai besoin de connaître cette personne.
15:09Aujourd'hui, on ne s'est échangé qu'une seule lettre. Je n'ai pas eu de réponse à
15:14la dernière. Je pense que ma lettre s'est perdue. Il va falloir que je la renvoie parce
15:18que lui a émis le souhait qu'on se parle plus souvent. Je suis très contente, mais en
15:23même temps, c'est hyper intriguant de parler à quelqu'un qu'on ne connaît pas et que
15:26j'ai l'impression de connaître. C'est un peu bizarre comme sensation.
15:33Quatre ans après sa greffe, Audrey va mieux. Beaucoup mieux même.
15:36Il me reste un antibactérien que je prends une fois tous les deux jours. On est loin des
15:4218 que je prenais avant. C'est déjà ça. C'est quelque chose qui ne va pas durer toute
15:47ma vie. Je le prends et je m'y tiens. Pour les séquelles de la chimio, je suis sous
15:54hormone. Mais pareil, ça commence à revenir. Donc je pense que je ne vais pas en avoir
15:58pour très très longtemps, je pense.
16:00Autour d'Audrey, il y a une prise de conscience autour du don, que ce soit de moelle osseuse
16:04ou de sang.
16:05J'ai une de mes meilleures amies qui fait des petits workshops dans les écoles, dans
16:10les entreprises pour sensibiliser à ça. Et j'ai des collègues qui se sont inscrits
16:16pour le don de moelle osseuse. J'ai des amis qui font maintenant des dons du sang, des
16:21dons de plasma, des dons de plaquettes. Donc oui, ça a quand même fait un électrochoc
16:26à mon entourage sur ce côté-là.
16:37Judith, Audrey, elle, est-ce qu'elle peut faire un don après avoir reçu cette greffe ?
16:41Non, elle ne peut rien donner, ni sang, ni plaquettes, ni plasma. Une fois qu'on a reçu
16:45un don, en fait, on ne peut plus donner. C'est pour ça que pour elle, c'est un sujet
16:48qui lui tient très à cœur et qu'elle témoigne.
16:50Elle raconte à la fin de ton sujet les deux lettres qu'elle a envoyées à son donneur
16:54anonyme, un italien. Donc, pour l'instant, il a répondu à la première lettre. On sait
16:58ce qu'il lui a écrit ?
16:59Oui. Alors, dedans, il lui raconte que sa maman avait déjà sauvé un petit Australien.
17:04Donc voilà, le don, c'est quelque chose de très familial. Lui-même avait hâte d'être
17:08majeur pour pouvoir donner à son tour. C'est une lettre qu'Audrey a reçue avec énormément
17:13d'émotions. On se l'imagine bien. On sait que dans leurs échanges, il faut que ça reste
17:17large pour pas que l'anonymat soit rompu. Dedans, dans leurs lettres, en fait, s'ils
17:21parlent de musique, de leur parfum de glace préféré, mais aussi de leur entourage de
17:25manière assez large. Audrey espère qu'elle aura un jour une réponse à sa dernière lettre.
17:30Et aujourd'hui, elle prépare un livre dans lequel elle va raconter son histoire.
17:34Oui, Audrey a déjà prévu le titre « Mon amie, les trois premières lettres d'aplasie
17:38médulaire idiopathique, sa maladie ». Si elle écrit ce livre, c'est pour offrir
17:42un témoignage sur cette maladie qui, selon elle, est très peu connue du grand public,
17:47voire pas du tout. Audrey se souvient que quand elle a reçu son diagnostic de maladie,
17:51donc c'était en 2021, elle avait eu énormément de mal à trouver des témoignages sur Internet.
17:56Et donc, c'est pour ça qu'elle veut aussi écrire ce livre. C'est pour en parler
17:59au plus grand nombre.
18:00Merci Judith Perret et merci à Nicolas Béraud pour son aide.
18:04Cet épisode de Codesources a été produit par Clara Garnier-Amourou et Marin Guillon-Verne.
18:09Réalisation, Pierre Chaffanjon. Codesources est le podcast quotidien d'actualité du Parisien.
18:14N'oubliez pas de vous abonner pour ne rater aucun épisode. Et puis, on vous invite aussi
18:18à écouter notre podcast hebdomadaire consacré aux faits divers, Crime Story, présenté
18:24par Claudia Prolongeau et Damien Delsenis.
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