00:03A Milano la Patient Association Academy di Johnson & Johnson ha presentato l'agenda
00:08strategica 2026-2028. Si tratta di una svolta importante. Oltre 40 associazioni di pazienti,
00:16che rappresentano circa 16 milioni di persone, hanno fatto sistema per definire una piattaforma
00:21comune di priorità e proposte concrete da presentare alle istituzioni. La Patient Academy
00:26rappresenta molteplici associazioni di pazienti. La loro voce è il motore fondamentale per
00:33riuscire a portare innovazioni terapeutiche accessibili al numero maggiore di pazienti
00:38possibili in Italia. Quindi il ruolo della Patient Academy è fondamentale nel cercare di uniformare
00:44quelli che sono gli obiettivi di molteplici associazioni e di costruire una voce unica che permetta di
00:51portare all'attenzione di tutti gli stakeholder, incluse le aziende farmaceutiche che producono
00:57e sviluppano questi farmaci, l'attenzione giusta per poter interlocuire e accelerare l'accesso
01:05di queste terapie ai pazienti.
01:07In un contesto segnato dall'invecchiamento della popolazione e dall'aumento delle cronicità,
01:12l'obiettivo è rendere il Servizio Sanitario Nazionale più inclusivo, sostenibile e vicino
01:17alle comunità. L'agenda delinea una chiara strategia d'azione focalizzata sul rafforzamento
01:22dell'assistenza sul territorio, sulla garanzia di un accesso equo alle cure, sul coinvolgimento
01:27attivo dei pazienti nella ricerca clinica e sulla valorizzazione della loro prospettiva
01:31nella valutazione delle innovazioni terapeutiche.
01:34Beh, sicuramente è necessario che ci sia una comunità e un interesse comune nel porre
01:41determinate domande e richieste alle istituzioni, perché l'obiettivo delle associazioni deve
01:47essere, come abbiamo detto anche oggi, comune a tutti.
01:50E in secondo luogo credo che sia necessario creare sempre di più degli spazi appositi
01:55per far sentire la voce dei pazienti, quindi non dei tavoli sporadici di ascolto dei pazienti,
02:05ma dei tavoli di lavoro strutturati in cui in maniera sistematica i pazienti possano essere
02:09ascoltati, appunto con delle richieste corali, non singole, però insomma è importante che
02:15le richieste siano chiare, ma soprattutto che i momenti di ascolto con le istituzioni
02:18siano frequenti e strutturati.
02:21I vertici di Johnson & Johnson Italia e i rappresentanti delle istituzioni regionali
02:25e delle stesse associazioni hanno ribadito con forza un concetto chiave.
02:29Nessuna innovazione in sanità può dirsi davvero tale se non ascolta i bisogni reali delle persone.
02:34Con questo documento la partecipazione dei pazienti compie un salto di qualità fondamentale
02:39passando da un ascolto episodico a un dialogo strutturato, continuativo e competente,
02:45capace di incidere direttamente sulle future politiche sanitarie del Paese.
02:49Quello che abbiamo visto durante il lavoro di questi laboratori è proprio l'abitudine
02:53delle singole persone, delle singole associazioni a pensare ai propri bisogni della propria associazione
02:59e si è visto che passando a un livello superiore tutte queste esigenze sono comuni alle varie associazioni,
03:06quindi il valore aggiunto che ha lavorare tutti assieme è che l'unione fa la forza
03:11e quindi diventiamo molto più rappresentativi nei confronti dell'HTA, dell'accesso al mercato
03:18e le istituzioni in genere.
03:20Grazie a questo progetto di Johnson & Johnson della Patient Academy Association
03:25con 40 associazioni pazienti si ha veramente una potenza non indifferente
03:31perché rappresentiamo oltre 30 milioni di pazienti.
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