- hace 4 horas
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NoticiasTranscripción
00:00Bueno, María Ángeles, madre de Juan, encantado de tenerte aquí con nosotros.
00:06Cuéntanos un poco, antes de nada, que a mí me gusta muchas veces preguntar, ¿no?
00:10¿Quién es María Ángeles, la madre de Juan? ¿Tú cómo te definirías? ¿Cómo eres?
00:14Pues qué tal, yo encantada también, ese quién.
00:18Yo, María Ángeles, ahora mismo es simplemente una madre.
00:23Con carácter previo a que diagnosticaran a Juan, pues era una madre,
00:28era una mujer trabajadora, me encantaba mucho mi trabajo,
00:34le dedicaba además muchísimo tiempo, y bueno, pues también era mujer, ¿no?
00:41Mujer en el sentido propio de la palabra.
00:44Cuando diagnostican a Juan pasó a ser simplemente una madre,
00:48una madre cuidadora, una madre superviviente,
00:55y hoy una madre que tiene una lucha entre sus manos.
01:00Esa es María Ángeles Pérez.
01:02María Ángeles, cuéntanos un poco también, hablando de esto que nos comentabas,
01:06de cuando dejaste su mujer para pasar a ser única y exclusivamente madre,
01:11¿cómo te das cuenta tú, de que a Juan le ocurre algo, de que algo no funciona?
01:16Pues mira, a Juan lo diagnostican en diciembre de 2023,
01:20pero yo ya en mayo de ese mismo año ya notaba cierto cambio de actitud en Juan.
01:25Él estaba mucho más hiperactivo, mucho más despistado,
01:30y bueno, yo lo comenté a su profesora en el colegio,
01:34y entonces ella lo que nos dijo fue que ya a final de curso los niños estaban más nerviosos de
01:37lo demás,
01:38que esperásemos a que pasase ya el verano,
01:40y en septiembre que ella volvería a tenerlo,
01:42si notase algo distinto, pues ya no lo diría.
01:46Durante el verano, claro, eso somos más conscientes ahora, después de haber pasado.
01:52Durante el verano sí vimos que, por ejemplo,
01:56nosotros nos sentábamos en la playa en primera línea
01:59para que él y su hermana que se estaban bañando nos perdieran de vista,
02:04y nosotros también estar pendientes de ellos.
02:05Y en alguna ocasión él salió del agua y pasó por el lado nuestro,
02:10nosotros le llamábamos la atención y ni siquiera nos miró.
02:14Yo me levanté, me fui detrás llamándolo y no nos atendía,
02:17hasta que llegó un punto que se metió debajo de una sombrilla
02:19de una persona desconocida y allí se quedó,
02:22hasta que yo me lo traje.
02:24En aquel momento, pues yo lo que le decía,
02:26Juan, qué despistado eres, te estoy llamando, chiquillo, no te enteras, pero es nada.
02:30Yo empecé a apreciar también, durante ese verano,
02:33que él el ojo derecho lo sacaba un poquito hacia afuera.
02:38Era muy suspicaz, tanto que el resto de la familia no lo veía,
02:43no se daba cuenta, pero es verdad que también empecé yo a notar eso.
02:48Y bueno, cuando volvimos en septiembre,
02:50fue al cole la primera semana, inicio del curso,
02:53ya su profesora nos llamó y nos dijo que notaba algo extraño en Juan,
02:58que los materiales escolares, que se lo había llevado la primera semana,
03:02como todos los niños, ya los había perdido y no sabía ni dónde estaban,
03:06que le llamaban la atención y el niño no respondía,
03:08cuando era de ser un niño educado,
03:11que atendía a los profesores y demás.
03:14Y él, cuando lo llamaban, se volvía, los miraba,
03:18pero seguía haciendo lo que estuviese haciendo,
03:21como si no lo hubiese oído.
03:22Entonces ahí lo llevamos a la pediatra
03:26y se inició un protocolo de colaboración entre la pediatra y el colegio
03:33para detectar si el niño,
03:34por los síntomas que nosotros íbamos manifestando,
03:38si el niño tenía indicios de TDAH.
03:42Entonces en ese protocolo empiezan a hacer unos test y demás
03:46y bueno, inicían ese camino
03:49y ahí se queda con el convencimiento de que el niño posiblemente sería un TDAH.
03:57Nosotros íbamos contando durante los meses que estuvieron estudiándolo como tal,
04:02los cambios que íbamos observando en él.
04:04Pues él montaba en bicicleta desde muy pequeñito
04:06y había hecho ya rutas bastante largas,
04:11sin ningún tipo de ayuda
04:12y en octubre de ese año repetimos esa ruta
04:16y Juan se caía constantemente de la bicicleta,
04:20no mantenía el equilibrio.
04:22Pues era un niño muy sociable
04:25que lo invitaban a todos los cumpleaños
04:27y él era muy autónomo,
04:29él quería que lo dejáramos en el cumpleaños,
04:30que estuviera solo y divirtiéndose
04:32y ya en algunos cumpleaños los padres nos llamaban
04:35porque él quería que nosotros fuésemos y estuviésemos con él.
04:40Le notábamos también cierta torpeza,
04:43había sido un niño muy ágil,
04:44saltaba por encima de los bordillos,
04:48de los pilares estos que hay por las calles y demás,
04:51se subía arriba, se subía por las escaleras, por todo sitio
04:54y él empezó a estar más torpe a la hora de subirse.
04:57Entonces nosotros fuimos comunicando todo eso.
05:00Llegó un momento en que nosotros incluso ya tomamos la decisión
05:04de que con carácter privado lo estudiase un oftalmólogo
05:07que nos dijo que el niño no tenía nada,
05:11simplemente pudiera ser que tuviese inmadurez del nervio óptico
05:14porque notábamos cierta torpeza que pudiera ser que el niño no viera.
05:18O incluso su pediatra nos dijo,
05:21bueno, pues para quedaros más convencidos,
05:23si queréis llevarlo, que le hagan un estudio neurológico
05:26en una clínica privada, pues nosotros a principios de diciembre lo llevamos
05:31y aunque no confirmaban que fuera exactamente el TDAH,
05:38sí que notaron que había algo, el informe decía como muy parecido,
05:43pero no exactamente tal.
05:46Pero su pediatra siguió insistiendo que no, no, esto es lo que es y ya está.
05:50Pero ya a finales, ese estudio se lo hicieron a principios de diciembre
05:54y ya a finales de diciembre, creo que el día 19 aproximadamente,
06:03lo llevábamos al cole y el niño en los últimos días iba como apoyándose en mí.
06:09Yo lo llevaba de la mano y el niño, yo tenía que ir como tirando de él, ¿no?
06:13Entonces ya ese día le dijimos, a ver, Juan, ponte delante nuestra y ve tú solo.
06:17Él iba con su mochila de ruedas y notábamos que perdía el equilibrio,
06:21que se caía incluso contra la pared de la acera por donde iba
06:26y nada, lo dejamos en el colegio y a media mañana,
06:30claro, nos fuimos los dos a trabajar muy preocupados
06:32y a media mañana nos llamamos y dijimos,
06:33¿por qué no llevamos al hospital? Porque esto ya es demasiado.
06:36Entonces lo llevamos y le hicieron unas pruebas,
06:39en principio simplemente unas pruebas de andar por una línea recta y varias cosas
06:44y dijeron que se tenía que quedar hospitalizado,
06:47que tenían que hacerle otras pruebas más intensas.
06:51Y allí se quedó, le hicieron, los días que estuvimos,
06:54pues le hicieron un tag y una resonancia
06:57y la resonancia salió que había iniciado un proceso de desmielinización.
07:04Quiere decir que la mielina que nosotros tenemos todos en el cerebro
07:10y que recubre en las neuronas,
07:13como Juan no era capaz de ir eliminando una serie de ácidos grasos,
07:18lo que hacía es que esas mielinas se fuesen destruyendo
07:22y las neuronas dejaban de enviar información al resto de órganos del cuerpo.
07:27Eso no nos lo explicaron así cuando nos dieron el diagnóstico,
07:31el diagnóstico no nos dieron el día 22,
07:33lo que nos dijeron que Juan tenía una enfermedad muy grave
07:36y una enfermedad que no tenía cura.
07:43Pues yo ahí lo primero que se pasa por la mente es preguntar que,
07:48primero no te lo crees,
07:50primero no te lo crees,
07:51piensas que por mucha seriedad que tengan los que te lo están dando,
07:55que era un grupo de profesionales bastante importante,
07:57incluidos psicólogos,
08:00que seguramente ellos estarían como preparándote para algo peor de lo que pudiera ser,
08:06porque Juan en ese momento estaba en la habitación del hospital dando salto,
08:11lo habíamos sacado del cole,
08:12que tampoco le veíamos unos signos.
08:14Yo lo único que preguntaba es que si se iba a morir
08:17y no decían nada,
08:19ellos no dijeron en ningún momento si se va a morir,
08:21ellos decían que no sabían,
08:24que no sabían, con la cara muy seria
08:27y bueno,
08:28a nosotros en aquel momento
08:30pues se nos paró la vida.
08:34Yo creo que más bien
08:35no queríamos asimilar
08:37la dureza de lo que nos estaban diciendo
08:39y sin decirnos exactamente
08:41qué tipo de enfermedad era,
08:43simplemente que no tenía cura
08:44y que era muy grave.
08:50Nos dijeron también que tenían que confirmarlo con una serie de analíticas,
08:54porque esa enfermedad,
08:55que luego supimos que se llama adrenolocodistrofia,
08:59ligada con los SOMA-X,
09:00también está ligada a una insuficiencia suprarrenal.
09:05Entonces nos tenían que hacer una serie de pruebas,
09:07también para ver si hubiera una enfermedad genética
09:09y de dónde venía
09:12y nacieron en el alta
09:13para que no pudiésemos venir a casa a pasar la Navidad
09:17y cuando volvimos el día 25
09:19ya confirmaron qué enfermedad era,
09:23que efectivamente no tenía cura
09:25y que era una enfermedad genética
09:28que transmitimos, portamos las mujeres
09:31porque está ligada con el SOMA-X
09:33y los varones son los que lo desarrollan.
09:37Si lo desarrollan en edad infantil,
09:39pues afecta al cerebro
09:43y al sistema nervioso cerebral
09:45y es incompatible con la vida
09:47y genera precisamente
09:51una destrucción,
09:52una degeneración del niño,
09:56neurodegeneración,
09:57que va acabando con su vida
09:59hasta el final.
10:02Pudiera ser que se desarrolle
10:03en edad adulta
10:04que en ese caso no sería tan grave
10:06y afectaría solo al sistema nervioso periférico.
10:09En nuestro caso
10:10no sabíamos que esa enfermedad
10:11estaba en la familia.
10:12De hecho, la mutación del gen
10:15se había producido en mí,
10:16no la tiene ni mi madre,
10:17ni mis hermanas, ni nada.
10:19Yo tengo cuatro hijos
10:20y simplemente ha sido el más pequeño
10:23el que la ha desarrollado.
10:27Y bueno,
10:29cuando volvimos el día 22,
10:30el día 24,
10:31perdón, 25,
10:33sí que nos dijeron
10:34que a pesar de no haber cura,
10:36porque es una enfermedad
10:38que para que hubiese tenido
10:39cura y un tratamiento
10:41que concretamente
10:42es un trasplante de médula,
10:44tenía que haberse detectado
10:45en la prueba del talón.
10:47Porque cuando aparecen
10:48los primeros síntomas,
10:49que era el caso de Juan,
10:50ya no era candidato
10:52a un trasplante de médula.
10:53Para que él hubiese sido trasplantado,
10:57antes de que hubiesen empezado
10:58esos síntomas,
10:59ya se hubiesen tenido
11:00que dar cuenta
11:01de que había empezado
11:02el proceso de desmielinización.
11:04Y eso únicamente
11:06se hubiese detectado
11:09en el cribado no natal
11:10o prueba del talón
11:11y lo que hubiese provocado
11:12es que a Juan
11:13le hubiesen hecho un seguimiento
11:14y cuando hubiese empezado
11:16ese proceso
11:17inmediatamente
11:18era haber actuado.
11:20En aquel momento
11:21es lo que nos ofrecieron
11:23que claro,
11:25de haberte dicho
11:26el día 22
11:27que no había nada
11:28absolutamente
11:28a decirte el 25
11:30que había un medicamento
11:32que estaba en proceso
11:33de ensayo
11:33que todavía no estaba aprobado,
11:36que se estaba haciendo uso
11:38en otros niños
11:39con la misma enfermedad
11:40que Juan,
11:40también es cierto
11:41con un LOES
11:42que es que el LOES
11:43sirve para cataluación
11:44catalogar en una escala
11:46el grado de afectación
11:47que tiene el niño
11:48que es cierto
11:49que se estaba ensayando
11:50con un LOES
11:51menor que el de Juan
11:52pero que Juan
11:53a título compasivo
11:54o como uso compasivo
11:56iba a tomar
11:56ese medicamento,
11:57un medicamento
11:58que estaban
11:59poniéndolo en marcha
12:00en Barcelona
12:01en el Hospital San Juan de Dios.
12:04Claro,
12:04eso
12:06para mí
12:07que yo en aquel momento
12:08me entregué a Dios
12:09porque era el único
12:11que para mí
12:11por mi fe
12:12podía salvar
12:13a mi niño
12:13pues fue una señal
12:15de que Dios
12:17seguramente estaba
12:18con nosotros
12:18y que podía ayudar
12:19a Juan
12:19porque de no haber nada
12:21a ofrecer
12:22ese medicamento
12:24pues suponía
12:25una oportunidad
12:27de vida
12:27una posibilidad
12:28para Juan.
12:30Entonces ahí ya
12:31a mí me cambió
12:32la perspectiva
12:32de lo que iba a ser
12:34ese proceso
12:35de sufrimiento
12:35que se nos venía
12:36adelante
12:37porque yo pensaba
12:39que el medicamento
12:40en sí
12:40no lo iba a curar
12:41lo único que podía hacer
12:42es parar la enfermedad
12:44en el momento
12:45en que estuviese
12:46cuando hiciese efecto
12:48pudiera ser
12:49que se quedase ciego
12:50incluso
12:51pero bueno
12:52yo decía
12:53pero no lo voy a perder
12:54y yo voy a estar preparada
12:56para cuando
12:57cuando Dios decida
12:59que mi niño
13:00Dios y el fármaco
13:03decidan que mi niño
13:04se le va a parar
13:05la enfermedad
13:06y ahí pues
13:09iniciamos una carrera
13:12para preparar
13:13a Juan
13:14para que
13:16en el momento
13:17en que esa enfermedad
13:18parase
13:18si se había quedado
13:20ciego
13:20pues fuese
13:21lo más autónomo posible
13:23y entonces empezamos
13:23a llevarlo a las once
13:26lo llevamos
13:27a un centro
13:27de rehabilitación
13:28privado
13:29Crecer
13:30que está ahí en torneo
13:31para que su cuerpo
13:33estuviese lo más fuerte
13:34posible
13:36para cuando
13:37esa enfermedad
13:38también parase
13:38o para
13:39llevamos a logopeda
13:40para que también
13:43no perdiese
13:44el tono
13:47en las cuerdas vocales
13:48la fuerza
13:48y
13:50con esa
13:51ilusión
13:52yo
13:53yo te hablo
13:54de mi experiencia
13:54como
13:56madre de Juan
13:57mi marido
13:58la historia
13:59la vivió
13:59de forma diferente
14:02pues
14:02yo me amparé
14:03en esa fe
14:04y esa fue
14:05la que me dio la fuerza
14:05también
14:07porque mi niño
14:09en aquel momento
14:12él había estado
14:13muy acostumbrado
14:14a estar con su padre
14:15porque
14:16cuando yo era
14:17madre trabajadora
14:18pues
14:19trabajadora
14:20pues
14:20echaba muchas horas
14:21trabajando
14:22y estaba un poco tiempo
14:23en casa
14:23entonces su padre
14:25era prácticamente
14:25el que se ocupaba
14:27de ello
14:27llevaba a las clases
14:28tacolares
14:28y demás
14:29entonces
14:30los chicos
14:31los dos chicos
14:31pues tenían un vehículo
14:34muy profundo
14:34con su padre
14:35aunque a mí me quisieran mucho
14:36su madre
14:37y su madre
14:38pero él
14:39mi niño en aquel momento
14:42se amparó
14:43mucho en mí
14:44de hecho
14:45no quería perderme de vista
14:46yo no me podía mover
14:47de su lado
14:47como yo salía
14:48ese momentito
14:49a comprar algo
14:49lo tenían que bajar
14:51y llorando
14:52casi que me insultaba
14:54porque te has ido
14:54porque me has dejado solo
14:56me has abandonado
14:56era una obsesión tremenda
14:59y luego yo también
15:01eso me hizo pensar
15:03que si yo era
15:04en aquel momento
15:04esa fuerza
15:05que él necesitaba
15:08hombre
15:08necesitaba la fuerza
15:09de todas las familias
15:10pero yo veía
15:11a mi niña así
15:11que yo tenía la responsabilidad
15:15también
15:15de hacerlo feliz
15:16y hacerme fuerte
15:17para que él sintiera
15:18esa fortaleza
15:20pero de alguna manera
15:21también yo
15:22a mí me llegó
15:23una ayuda
15:25que no era
15:26de este mundo
15:27porque no era normal
15:28que yo
15:29sobrellevase ese dolor
15:30y esa pena
15:31y
15:33y
15:34y
15:34y esa incertidumbre
15:36de lo que iba a pasar
15:37de una manera
15:38tan
15:39con tanta fortaleza
15:41yo siempre pienso
15:42que ahí había algo
15:42que me estaba ayudando
15:44pero
15:45la enfermedad de Juan
15:46no se paraba
15:47Juan en diez meses
15:49se quedó ciego
15:51perdió la
15:52la audición
15:53o eso pensábamos
15:54porque
15:55él dejó de entender
15:56lo que nosotros
15:57le transmitíamos
15:58sin embargo
15:58si
15:59si tú haces un ruido
16:00cae una moneda
16:01al suelo
16:01él se
16:02le llama la atención
16:04pero no entiende
16:05lo que tú
16:05no procesa
16:06su mente
16:07lo que tú le estás
16:08hablando
16:08¿no?
16:09dejó de hablar
16:11dejó
16:11perdido el tono muscular
16:13dejó de mantenerse
16:14dejó de alimentarse
16:15de forma autónoma
16:16se alimentaba
16:17con sondas nasogástricas
16:19y ahora mismo
16:19pues está prácticamente
16:20en estado vegetativo
16:22eso en diez meses
16:24a ti
16:25realmente
16:26claro
16:27te cambia la vida
16:27de un día para otro
16:29al final
16:30de tener un día a día
16:31de me levanto
16:32voy a trabajar
16:33vuelvo
16:34labores de hogar
16:35labores con
16:35una familia
16:36a fines de semana
16:37al final
16:37ahora mismo
16:38tu vida es Juan
16:40tu vida es Juan
16:41mi vida pasó
16:42de un estado
16:44de estrés
16:46es tremendo
16:46lo típico
16:47de muchas familias
16:49ahora
16:49de la mayoría
16:49de las familias
16:50pues el trabajo
16:51corre
16:51los niños
16:52las extraescolares
16:53ahora hay que prepararle
16:53el uniforme
16:54hay que preparar
16:55que tiene una fiesta
16:58y además
16:59la insatisfacción
17:01también es aquí
17:02la insatisfacción
17:04de
17:05de no llegar nunca
17:07de
17:07a donde tú quieres
17:09o de no
17:10tener nunca
17:11lo que necesitas
17:12que realmente
17:13son cosas
17:15hoy lo sé
17:17cosas vanas
17:18y superficiales
17:20y
17:21realmente
17:22puedo decir
17:23que no
17:23no
17:24no era feliz
17:26completamente feliz
17:27porque
17:28siempre había algo
17:29por lo que
17:29una tenía que enfadarse
17:31¿no?
17:32y
17:33y a lo mejor
17:33era la tontería
17:34de que
17:36llevaba muchos días
17:37con cana
17:38y no habías ido
17:38a la peluquería
17:39y eso te provocaba
17:40a ti un enfado
17:41y hay que ver
17:41no tengo tiempo
17:42para mí misma
17:43y
17:43y que vengo de trabajar
17:44y mira la hora que es
17:45y tal cosa
17:46¿no?
17:47fíjate tú
17:47que es superficial
17:48o no me compro un vestido
17:50y tengo una fiesta
17:51tal día
17:51¿no?
17:52sin embargo
17:56esa transformación
18:02ese proceso
18:04tan duro
18:05tan duro
18:06de ver
18:06cómo vas perdiendo
18:07a tu hijo
18:07poco a poco
18:09a mí
18:10sin embargo
18:10también me ha generado
18:11un estado de paz
18:14porque
18:14yo he aprendido
18:17os quiero
18:18quiero pensar
18:19que
18:20os quiero creer
18:21que he aprendido
18:22a valorar
18:23las cosas
18:23reales
18:24importantes
18:24de la vida
18:25la compañía
18:26de tu familia
18:27la compañía
18:28de los amigos
18:30el abrazo
18:32de las personas
18:33que no te conocen
18:34y te transmiten
18:35ese calor
18:36ese acompañamiento
18:42los que te dicen
18:43sin palabras
18:44no estás sola
18:46y aquí estoy
18:46los que te lanzan
18:48una sonrisa
18:49una sonrisa
18:54aprender que no es necesario
18:56tener
18:57tantas cosas
18:58y lo importante
18:59es la salud
19:01y el cariño
19:02de los tuyos
19:03y
19:04y el amor
19:05de tu pareja
19:06y
19:07y
19:09y
19:10y
19:10eso es el cariño
19:11de los demás
19:12eso es lo más importante
19:14vosotros habéis
19:15llevado hacia adelante
19:16un movimiento
19:17que se llama
19:18la sonrisa de Juan
19:19¿no?
19:19¿por qué no?
19:20la sonrisa de Juan
19:21¿no?
19:22yo me quiero detener ahí
19:23porque
19:24quizá la gente no lo entienda
19:25pero a mí
19:26me han dicho eso
19:27que la sonrisa de Juan
19:27es eterna
19:28¿no?
19:28pero quizá por eso
19:29es la sonrisa de Juan
19:30de ese movimiento
19:31que ahora también
19:32explicaremos
19:32hacia dónde
19:33te ha llevado a ti
19:34¿no?
19:34desde mil asociaciones
19:35para pedir algo
19:36tan sumamente importante
19:37como que la prueba del talón
19:38sea igual
19:39en toda España
19:39y esto
19:40no le ocurra a más niños
19:41pues mira
19:42la sonrisa de Juan
19:44como tú bien dices
19:46es eterna
19:47aunque ya no
19:48aunque ya no sonría
19:49y es que lo último
19:50que Juan perdió
19:51en todo su proceso
19:52de degeneración
19:53fue la sonrisa
19:55aun estando ya
19:57en su sillita de ruedas
19:59y sin mantenerse
20:00y que
20:01como hecho
20:02como se suele decir
20:03un trapito
20:04muchas veces decimos
20:05es que un trapito
20:05¿no?
20:07si mantenían la sonrisa
20:10y por qué surge
20:11la sonrisa
20:12por qué surge
20:12el movimiento
20:13el lema
20:14de la sonrisa
20:14de Juan
20:15¿no?
20:16pues mira
20:16surge
20:17porque nosotros
20:18durante
20:18Juan lleva ya diagnosticado
20:20pues Juan lo diagnosticaron
20:21con siete años y medio
20:22ahora tiene diez
20:23pues lleva ya diagnosticado
20:26dos años y medio
20:27¿no?
20:27nosotros estuvimos
20:29el primer año y medio
20:30desde el diagnóstico
20:32en casa recluido
20:33y no éramos capaces
20:35de transmitir
20:37¿no?
20:37que estábamos viviendo
20:39y que suponía
20:40la enfermedad
20:41de Juan
20:42a partir del año y medio
20:46coincidió que
20:46en agosto
20:47de ese año
20:48pues la
20:49la fisioterapeuta
20:50de Juan
20:51Paloma
20:51iba a hacer
20:52el camino de Santiago
20:53entonces nos dijo
20:54que
20:55bueno
20:56antes que eso
20:58la Valeria
20:59la tercera mía
21:01juega a Bolivón
21:01y fueron al campeonato
21:03de España
21:03Valladolid
21:04y entonces
21:06el equipo
21:07quiso hacerle
21:08unas camisetas
21:09a las niñas
21:10donde
21:12pusieron
21:14un texto
21:14que yo les proporcioné
21:16y
21:17y el lema
21:18de
21:19Juan ya no habla
21:20pero su historia grita
21:22y se quedó ahí
21:23solo llevar las camisetas
21:24para darle visibilidad
21:25allí en ese campeonato
21:27entonces nosotros ahí
21:30nos sentimos
21:33también
21:33tan acogidos
21:34y ver la reacción
21:36que tenía
21:36todo el mundo
21:37el cariño
21:38porque todos estaban deseando
21:39los padres de los niños
21:40que iban
21:41los padres del cole
21:41estaban deseando
21:42como de acercarse a nosotros
21:44y decir que aquí estamos
21:44pero los pobres por respeto
21:46y tal
21:46no lo hacían
21:46entonces ahí dijimos nosotros
21:50deberíamos de dar visibilidad
21:51a la enfermedad de Juan
21:52deberíamos de dar a conocer
21:54a nuestro entorno
21:56que
21:57cuál es la enfermedad
21:58y que esta enfermedad existe
21:59y que además
22:01tiene posibilidad de cura
22:02si se detecta a tiempo
22:04y ahí nos fuimos nosotros
22:05como abriendo un poco más
22:07a la gente
22:08y en agosto
22:09eso fue en junio
22:10pues en agosto
22:11la fisioterapeuta de Juan
22:12Paloma
22:14dijo que iba a hacer
22:15el camino de Santiago
22:16que iba con un grupo de gente
22:17que quería llevar también
22:17la camiseta
22:18entonces hicimos unas camisetas
22:20también las llevaron
22:21y a la vuelta
22:22nos dice en septiembre
22:23en la carrera nocturna
22:25del Guadalquivir
22:27me dice ella
22:27¿por qué no te pones la camiseta
22:29y sales a correr conmigo?
22:31pues yo le dije
22:31hombre Paloma
22:32yo
22:32si yo no corro
22:33ni yo
22:34y además yo no salgo de mi casa
22:35ni yo tengo ganas
22:36ni yo
22:37total
22:37que tan insistente fue
22:39que digo
22:39bueno yo se lo digo
22:40a mis hermanas
22:40a mis primas
22:41y que salimos unas cuantas
22:42¿no?
22:43pues mira
22:43salimos más de 650 personas
22:46con la camiseta amarilla
22:48porque
22:50una amiga
22:51se la dio a otra amiga
22:53mis compañeros de trabajo
22:54se lo dijeron
22:55a otros compañeros
22:56y ya ahí se unió
22:57empezamos a salir
22:59en los medios de comunicación
23:00y ya la gente
23:01quería salir a correr
23:02la doctrina del Guadalquivir
23:03con la camiseta amarilla
23:04de Juan
23:06y
23:07y a la vuelta
23:08de la columna
23:08de la
23:09es que esto son también
23:10muchas coincidencias
23:11que no sé si
23:12por eso digo muchas veces
23:13que hay alguien en el camino
23:14que a lo mejor
23:14no ha curado a Juan
23:15pero no me está acompañando
23:16¿no?
23:17a la vuelta de la carrera
23:18o sea todavía no habíamos llegado
23:19nosotros a la meta
23:20y venían ya de vuelta
23:24una persona
23:25que nos está ayudando muchísimo
23:26Felipe
23:27con su hijo
23:29que
23:30que le habían dicho
23:31a alguien
23:32que nos echara una mano
23:33y
23:33y nos dice
23:35y cuando venía de vuelta
23:37para una persona
23:38para preguntar
23:39que cómo podía contactar
23:40con esa marea
23:41marea amarilla
23:42y a quién paró
23:43a la madre
23:44directamente de Juan
23:45de todas las 650
23:47que íbamos corriendo
23:49y entonces
23:50él me dijo
23:51vamos
23:51él me dijo
23:52mira
23:52me han pedido
23:53que te ayudes
23:54yo quería saber
23:55cómo puedo yo contactar
23:56con vosotros
23:57con este movimiento
23:59que estáis
23:59y entonces dijimos
24:00que no tenemos nada
24:01realmente
24:02que hemos salido a correr
24:03con las camisetas
24:03650 personas
24:04no tenemos nada
24:05y entonces
24:07dijimos
24:08con otra amiga
24:08que venía
24:09madre del niño del cole
24:10Rocío
24:11dijimos
24:12vamos a crear en Facebook
24:13esa misma noche
24:14una cuenta
24:14en Facebook y en Instagram
24:16vamos a crear una cuenta
24:17¿cómo le ponemos?
24:19y todas coincidimos
24:21la sonrisa de Juan
24:22porque era
24:23lo que él mantenía
24:24tú venías a verlo
24:25y estaba en la cama
24:26bueno
24:26en un sillón
24:27que estaba delante
24:28y siempre su sonrisa
24:29dijimos
24:30la sonrisa de Juan
24:31y así surgió
24:32ese movimiento
24:33¿cómo le ponemos?
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