00:00Un ponte tra scienza, sanità e politiche continentali, l'assunzione di una responsabilità collettiva e di una visione che non
00:06accetta più confini al diritto alla salute.
00:09Continua in Europa la battaglia dell'associazione genitori Panspandas BGE che da Parma, da anni, chiede il riconoscimento di un
00:16disturbo neurologico e neuropsichiatrico capace di cambiare la vita dei più piccoli e delle loro famiglie.
00:22Il prossimo 13 maggio al Parlamento europeo un convegno medico-scientifico che metterà al tavolo i maggiori esperti della sindrome
00:31a livello mondiale.
00:32Essere unite a Bruxelles ha un significato preciso. Non chiediamo solo ascolto, chiediamo una consapevolezza istituzionale europea perché l'Europa
00:40può fare la differenza, può spingere gli stati membri ad adottare le linee guida.
00:45L'appuntamento sarà aperto dalla Presidente del Parlamento europeo Roberta Mezzola che si sta impegnando sul tema dopo aver ricevuto
00:52da Parma una lettera accorata di Riccardo e Liam, 7-8 anni, accomunati dalla sindrome Panspandas.
00:59La Mezzola però incontrerà i due bambini già l'8 maggio in Campidoglio a Roma in occasione della festa per
01:05l'Europa.
01:05L'8 maggio a Roma, Liam e Riccardo ci metteranno il cuore e il volto. Il 13 maggio a Bruxelles
01:14la scienza e la politica raccoglieranno quel testimone per trasformarlo in tutele, ricerca e consapevolezza.
01:24Per il congresso di Bruxelles intanto l'associazione ha ricevuto la medaglia del Presidente della Repubblica Sergio Mattarella.
01:30I passi dei nostri bambini, spesso così fragili e incerti, sono diventati passi da gigante.
01:37Davanti alle sfide poste da Panspandas, l'isolamento è il primo nemico da abbattere da qui la rete di associazioni,
01:44famiglie, esperti e professionisti da più paesi, come l'avvocato Sabrina Alberini che sul tema a scuola ha già incontrato
01:51il Ministro Valditara.
01:52Il nostro obiettivo infatti è sempre quello di cercare di colmare questo divario tra quelle che sono ormai le evidenze
01:59attuali della sintomatologia di questa sindrome e l'accesso appunto al sistema sanitario.
Commenti