00:00Entre mujeres, Venezuela, aquí estamos en una sala, bueno, que siempre nos llena porque damos nuestras opiniones para cambiar el mundo, como hemos dicho, en varias oportunidades.
00:13Felices porque hoy tenemos grata compañía, ¿verdad?
00:15Así es, sí, sí.
00:16Muy contentas. Marielena González está con nosotras.
00:20Y además, bueno, una compañera también destacada del periodismo deportivo, pero en esta ocasión la recibimos en su rol más valioso, el de madre.
00:31María Cristina Santoro está con nosotros, querida. Buenos días, alegría para ti, ¿cómo estás?
00:36¿Cómo están, muchachas? Y bueno, Marielena, yo siempre contenta de acompañarlos un ratito, siempre es divertido venir a Portas, pero hoy, además, es un tema muy especial para mí, que vamos a tratar de no ponernos muy sentimentales.
00:47Y si nos ponemos también efectivos, ¿verdad?
01:17desafíos. Pero quisiéramos, bueno, saber que nos cuentes un poco de tu historia, de esta transformación, esa experiencia al criar, ¿no?, a un niño que está dentro del espectro de autismo.
01:30Mira, mi experiencia, nosotros lo detectamos muy chiquitico, tenía un año y medio, ya yo veía algunas señales, su pediatra también, y no conseguía la manera de decírmelo, porque sabemos que para algunos padres a veces rechazan, tal vez que a alguien se les acerque, le diga, mira, pareciera que hay algo.
01:50Pero ya yo conocí un poco la condición por personas cercanas y al ver los aleteos, caminar en puntilla, que no había ese contacto visual, pues rápidamente decidí ir a un especialista, un pediatra neurólogo.
02:03Y la verdad es que no fue nada fácil ya tener el diagnóstico en mano, no tanto por, a ver, no me gusta romantizarlo, ¿no?
02:12Claro.
02:12Pero al final es mi hijo, yo lo amo, sea como sea, pero es difícil entender que tal vez el mundo no está preparado para entender cada persona.
02:25La sociedad está hecha de una manera muy cuadrada y cuando alguien se sale un poco de ese día a día de cómo estamos codificados como sociedad, la vida se les hace muy difícil.
02:35Sí, entonces eso creo que es lo más complicado de aceptar, ¿no?
02:39Mira, ¿qué puedo hacer para que mi hijo no sufra en un mundo donde en el colegio hay tanto bullying, en donde a muchos niños no los enseñan en sus casas lastimosamente entender que todos somos iguales,
02:51que hay que darle el espacio a cada persona y que hay otros, o sea, que hay niños que van a lo mejor un poco más lentos que esos que están ahí con él, pero que al final son igual que ellos.
03:04Claro. Entonces yo creo que eso ha sido lo más difícil de todo este proceso. Obviamente va cumpliendo años, va creciendo y uno va viendo a los que tienen su edad y que evidentemente van a otro ritmo.
03:17Están en la escuela ya de fútbol o de tenis o de béisbol, mientras uno, y esto en las redes se ha hecho muy fuerte este tipo de mensajes de padres, de niños dentro del espectro.
03:29Yo estoy todos los días en una terapia y mi hijo todavía no habla y entonces cuando tú ves los videos de tus amigos con sus hijos, cómo hablan, que los graban, cantan, el mío apenas ahorita está empezando a cantar.
03:42Entonces bueno, eso es lo más complicado de todo esto, pero también son seres demasiado especiales porque no conocen de malicia, son demasiado auténticos.
03:54No quiero decir que son tremendísimos, el mío es terrible, no quiero decir que no, pero son muy auténticos y yo creo que eso también es muy bonito.
04:02Además que uno termina creando una relación con su hijo muy particular, nosotros que somos él y yo, yo y él, somos una familia de dos, tenemos una relación muy bonita y a veces yo digo que parecemos los novios tóxicos,
04:18porque cuando nos separamos mucho por mi trabajo y me toca viajar mucho y él se pone, bueno, eso es un drama cada vez que me toca viajar,
04:29pero ha sido una experiencia de verdad única y que me imagino, o sea, yo como persona siento que cambié del cielo a la tierra y mi vida completa cambió,
04:37la madurez que he tenido que aprender a tener con todo esto, pero no me arrepiento de nada.
04:44Fíjate que yo, yo viene la pregunta porque sé que y lo sé de hogar, en mi caso yo vengo de un hogar también pequeño, mamá y dos hijas y mi hermana es una niña especial,
04:59bueno, es una niña porque toda la vida será niña, para mí es la chiquita de la casa, aunque es la mayor, pero he aprendido que las herramientas,
05:07porque la condición de ellos es la condición de ellos y ellos siempre van a ser.
05:11Eso no va a cambiar.
05:11No, y además que siempre van a tener ese toque de inocencia siempre, pero las herramientas tenemos que tenerlas nosotros,
05:19¿a qué herramientas has recurrido tú para poder ir aprendiendo en la marcha e ir trabajando y darle calidad de vida a él?
05:27Fíjate, yo creo que lo más importante de todas es la terapia que yo tengo para mí, sin falta yo tengo una videollamada,
05:34porque bueno, por mi trabajo como saben, ya se los decía, no siempre estoy en Caracas, pero una vez a la semana tengo una llamada con un psicólogo especialista en adultos,
05:44para mí, porque si uno no está bien, es muy difícil ayudarlos a ellos, hay un estudio en la universidad de Estados Unidos que dice que el estrés que vive la madre de un niño autista es similar a un soldado en combate,
06:05a veces yo le digo a dos miembros que tengan paciencia, a veces no es que uno no quiere hacer algo, pero ese es el nivel de estrés que uno maneja,
06:14entonces esa es la herramienta número uno, ayudarse a uno mismo, tratar de estar dentro de lo que uno puede bien siempre y ya a partir de allí,
06:23bueno mira imagínate Bernardo, hoy en día tiene terapia de lenguaje, terapia ocupacional, psicopedagogía, equinoterapia,
06:33tenemos también, estamos buscando hacer otros deportes, por ejemplo está todo el tema de la homeopatía,
06:41que también es súper interesante todo eso, vitaminas, la dieta, alimentación es súper importante,
06:50cada día hay muchos más estudios que lo dicen, que la alimentación va de la mano, todo lo que tiene que ver con el intestino está conectado al cerebro,
06:58ya yo a veces digo, cero gluten también, dicen que el cero gluten, porque además Bernardo es autista hiperactivo,
07:07bueno el gluten es azúcar, ustedes pueden imaginar, cuando se sale un poquito de la dieta es un tema,
07:14y hasta hace muy poco era muy común que los medicaran, Bernardo estuvo tres años medicado,
07:20y cuando yo decidí dejar a un lado ese medicamento, vamos a decir de la vieja escuela,
07:25y pasamos a todas estas cosas naturales, es un niño completamente distinto,
07:28es verdad, se le despertaron muchas cosas buenas, como también cosas malas,
07:33pero esas cosas malas, tú lo vas enseñando a regularlo, obviamente con especialistas,
07:37y él bueno, tiene sus días, hay días que está de mal humor, pero yo creo que al final también va con la personalidad de cada persona,
07:43claro, eso es algo muy natural, bueno cada quien tiene su temperamento, su personalidad,
07:50y aunque tengan la condición, el espectro autista, ellos pueden desarrollarse, involucrarse en la sociedad de cualquier manera,
07:56pero escucharte, me hace pensar, de que en verdad hoy en día, he visto muchos casos de niños que están con el espectro autista,
08:06pero también he visto muchos padres que huyen de la realidad, y ver todo lo que estás diciendo la terapia,
08:12la manera en la que lo estás ayudando a desarrollarse, porque al final él se va a desarrollar más lento, a su ritmo, pero lo va a hacer,
08:18¿qué recomiendas a esos padres que tienen ese miedo? Porque ¿cómo cambiarías tú la realidad de tu bebé si empiezas a decir,
08:27bueno, no quería aceptarlo, pero ya lo acepto y ahora vamos a tratarlo?
08:31Mira, yo siempre pongo de ejemplo que ustedes se imaginan que cuando, bueno, ustedes son un poquito más jóvenes,
08:36pero en nuestras épocas...
08:38Sí, yo soy mayor que tú, soy más grande.
08:40Pero que en nuestra época, en vez de decir, bueno, él va a aprender a hablar, o bueno, no le gusta estudiar, bueno, que vea qué hace para salir bien,
08:48en verdad, le hubiesen dejado que esas recomendaciones, le hubiesen dado más poder a esas recomendaciones de los psicólogos de los colegios,
08:56y si nos hubiesen dado esas herramientas a nosotros, sin tener que estar dentro de un espectro, ¿no?
09:01Lo fácil que hubiese sido para nosotros muchos aspectos de la vida que por alguna u otra razón se volvieron traumáticos,
09:07precisamente porque nuestros padres eran una generación mucho más cerrada, donde todos los temas eran más tabúes,
09:13entonces el consejo que yo le doy a los padres es eso, mira, si alguien se acerca a ti y que conoce ya,
09:19porque yo veo un niño hoy en día y yo ya yo lo identifico, ¿no?
09:24Lo que pasa es que es eso, a uno le da miedo acercarse a un padre y decirle, pero al final le haces un daño al niño,
09:29porque la realidad es que uno no va a estar por siempre con ellos, es la naturaleza de la vida, es el ciclo de la vida,
09:36entonces tú tienes que pensar en, ok, ¿cómo yo voy a hacer para que mi hijo pueda ser funcional el día que yo no esté?
09:43Porque conozco muchas mamás que dejan su vida, dejan el trabajo, dejan todo para dedicarse 100% a su hijo,
09:48ajá, y el día que tú no estés, tú tienes más bien que hacer que tu hijo sea funcional,
09:52y eso es lo que yo siempre les digo, o sea, yo tengo amigos que sus hijos no están dentro del espectro,
09:55pero medio ven a alguien, me preguntan, mira, lo voy a llevar el ciclo, es que todos deberíamos ir a terapia,
10:00en algún punto de nuestra vida, y al final una terapia ocupacional es una ayuda para los niños,
10:07no está hecha para las personas dentro del espectro o personas con síndrome de Down,
10:12la terapia ocupacional es para que te den las herramientas que tú necesitas para poder enfocarte
10:17hacia dónde debo ir yo como persona cuando soy un niño.
10:21Lo que pasa es que, bueno, es difícil que la gente entienda, sobre todo, como les decía antes,
10:26una sociedad tan cuadrada, y es una sociedad donde todavía existe mucho machismo,
10:30y es muy fácil para los padres, sobre todo, decir, es que mi hijo no tiene nada, mi hijo es perfecto,
10:35pero es que necesito, para mí Bernardo es perfecto, Bernardo es el niño más perfecto y hermoso
10:41que existe en la paz de la tierra para mí, que soy su mami, pero puede ser más perfecto
10:45si yo le doy todas las herramientas para que él pueda superarse en la vida,
10:50y al final yo creo que eso es lo que uno quiere como padre, que sus hijos puedan superarse en la vida,
10:53yo conozco muchos casos de niños autistas que hoy en día se están graduando de la universidad.
10:58Claro, mira, de verdad que te doy las gracias por compartir tu historia con nosotras,
11:03con Venezuela entera, porque nosotros que aquí también estamos a diario,
11:07sabemos el compromiso que amerita, ¿no?, estar todos los días a través de una pantalla,
11:12y pues ahora conociendo tu historia, tu realidad, lo que hay detrás de esa madre que vemos,
11:19más allá de, bueno, de lo que desempeñas acá en nuestro canal, es admirable,
11:24y yo no quiero dejar pasar la oportunidad de que brindes quizás algún mensaje para todas esas madres
11:30que quizás en este momento se están enfrentando a un diagnóstico de su pequeño,
11:36para ti cuál es el mayor desafío que has enfrentado, que tú sepas,
11:39ahí se le ponen los ojitos aguarapaditos, porque yo me imagino que sí,
11:43evidentemente no ha sido fácil el camino, pero hoy representas, bueno, un, sí,
11:49un modelo a seguir para jóvenes, madres, solteras, en pareja, jóvenes,
11:55y no saben qué hacer ante un diagnóstico común.
11:57Mira, yo creo que el primer mensaje que yo siempre trato de dar en mis redes,
12:01que poco a poco me ha abierto más con el tema en las redes, precisamente por darme esto,
12:05no estamos solas, somos todo un universo de mamás y papás,
12:09porque no voy a decir que no hay papás, hay muchos papás que también me comentan cuando hablo del tema,
12:14y que hay que tener una red de apoyo siempre, siempre buscan su red de apoyo,
12:19yo de verdad sin mi familia no sé, y sin mis amigos, porque la verdad es que Bernardo tiene muchos tíos
12:24que no son de sangre, y sin ellos creo que no puede ser posible, y eso es lo que uno tiene que intentar.
12:30Y el que no aporte, o sea, esto es una situación, y mira, el que no aporte no puede ser parte de tu vida,
12:36y el que no lo entiende, esas personas te dicen, no, pero es que tú eres exagerada,
12:39porque es que míralo, él está jugando, no es bueno, no.
12:41Esas personas, lastimosamente, si no empiezan a entenderlo, no pueden ser parte de tu vida.
12:45Totalmente, totalmente.
12:47Ay, chica, que me da este con los ojos de agua, para mí también.
12:49Sí, sí, sí, sí.
12:50Bueno, estas son las mujeres que nos representan, una mujer que más allá de la nacionalidad,
12:56porque siempre estamos acostumbrados, es la mujer venezolana que me representa.
12:59Yo creo que cuando el amor está en nosotros, mira, no hay imposible, en cualquier relación que tengamos,
13:08madre, hijo, hermana, primo, cuando el amor prevalece, miren, no hay nada que pueda detener lo que Dios tiene preparado,
13:16y sé que vas a hacer, y seguirás siendo una madre ejemplar, y que Bernardo lo veremos triunfar en cualquier plataforma.
13:23Amén.
13:23Que Dios le permita llegar, que Dios te bendiga, mi amor.
13:26¿Sabes qué, Isa? El amor es una decisión.
13:29Así es.
13:30Se siente, sí, pero uno decide amar.
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